Фонд «Круг добра» помог мальчику из Ростовской области получить одно из самых дорогих в мире лекарств
Российские дети, страдающие редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, продолжают получать один из самых дорогих в мире препаратов — «Элевидис».
Препарат был предоставлен уже 50 детям, в том числе мальчику Даниле из Ростовской области.
Закупки «Элевидиса» начались в конце июня. Его стоимость составляет около 3 млн рублей. Приобретение этого лекарства стало возможным благодаря Фонду «Круг Добра».
Ранее миодистрофия Дюшенна была непобедимым генетическим заболеванием для мальчиков. Однако с включением «Элевидиса» в перечень Фонда врачи в России теперь имеют значительно больше возможностей для лечения этого недуга. Препарат вводится однократно и способен остановить развитие болезни.
К этому моменту экспертный совет Фонда «Круг Добра» одобрил 63 заявки, что дает детям, для которых миодистрофия ранее казалась приговором – надежду на долгую и полноценную жизнь.
Фото: страница фонда «Круг добра» Вконтакте
The post Фонд «Круг добра» помог мальчику из Ростовской области получить одно из самых дорогих в мире лекарств first appeared on Таганрогская правда .
Читайте также:
Вчера 22:10
Вчера 22:20
Вчера 23:57
Вчера 22:24
Moscow.media Частные объявления сегодня
В Подмосковье росгвардейцы пришли на помощь пострадавшим в результате ДТП
В Подмосковье росгвардейцы пришли на помощь пострадавшим в результате ДТП
В Подмосковье офицер Росгвардии оказал помощь в эвакуации
пострадавших в результате ДТП
В День матери подмосковные росгвардейцы провели тематические мероприятия
Техник-паспортист СЛД «Сольвычегодск» Марина Созинова отмечена Благодарственным письмом от Совета женщин Сольвычегодского региона.
Волшебная новогодняя ночь для гостей Marins Park Hotel Нижний Новгород
Уссурийский дизельный дивизион Желдорреммаш освоил новый вид продукции
Гастроэнтеролог Садыков рассказал, как холодец влияет на уровень холестерина
Lucas County Dogs for Adoption: 11/28
Best Black Friday office chair and desk deals: November 28
The Evolution of Graphic Design: What Today’s Designers Offer
Fanatics Support The Growth Of Women's Football
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью
Энергоколлапс в Тверской области оставил людей без света
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью
В Орле пешеход попал под колеса автобуса, перебегая дорогу в неположенном месте
Meet weird avians, save a kidnapped goddess, and explore a gorgeous lantern world inspired by Persian art in this very funny new indie adventure game
Plug In Digital перевыпустит Serial Cleaner на iOS и Android
Riot is flexing its anticheat Vanguard by placing a bounty of up to $100,000 for anyone brilliant enough to find and report gaps in the system
Suicide Squad: Kill the Justice League is $3.50 on Steam, letting you poke around one of 2024's most interesting failures for the price of a cheeseburger
Секретар Миколаївської міськради у робочий час у нетверезому стані рекламував свій бізнес
«Эксклюзив-2024»: около 100 ювелирных компаний, розыгрыш золотого колье с бриллиантом и женский форум «Искусство быть женщиной»
Ростовский-на-Дону ЭРЗ выступил партнером профориентационного проекта Ростовского отделения СоюзМаш России
Лерчек получает букет от бывшего, а Джиган ищет жену и дочку в лесу: что смотреть на ТНТ в выходные
Ростовская область повышает уровень цифровизации системы здравоохранения с помощью решений компании «Нетрика Медицина»
Трансляцию балета "Щелкунчик" покажут россиянам накануне Нового года
От очень дорогого до бесплатного способа: где посмотреть балет «Щелкунчик» в 2024 году
Детской городской больнице присвоен статус образца федерального уровня
Большой театр проведет трансляцию «Щелкунчика» перед Новым годом
Перед выходными Ростов-на-Дону сковали восьмибалльные пробки
Жителям Ростовской области компенсируют ущерб от атаки дронов
Путешествие Деда Мороза начинается. Совместная пресс-конференция с НТВ
Донской регион 4–7 декабря присоединится к Всероссийской патриотической акции «Казачий диктант – 2024»
Кафельников назвал позором допинговые скандалы ведущих теннисистов
Елена Веснина: Синнер с итальянского переводится «грешник», но он играет как полубог
Названо место Рыбакиной в рейтинге лидеров WTA по призовым за сезон
Гарсия возвращается в теннис после панических атак: «Больше не хочу, чтобы победа на «Большом шлеме» или топ-5 были моей целью»
В Таганроге нашли живым без вести пропавшего 46-летнего мужчину
В Ростовской области участник массовой драки попытался скрыться и сбил участкового
Ожидание «Черной пятницы» привело к росту спроса на доставку
Сбер на юге в 2024 году вложился в рост цифровой экономики и увеличение кредитных портфелей
Музыкальные новости
Милонов назвал бессовестной цену на билеты в Большой театр
Лерчек получает букет от бывшего, а Джиган ищет жену и дочку в лесу: что смотреть на ТНТ в выходные
«Совпали энергетически»: Шнуров рассказал о работе с Инстасамкой
В Мариинке в субботу будут раздавать «Онегиных»
«Эксклюзив-2024»: около 100 ювелирных компаний, розыгрыш золотого колье с бриллиантом и женский форум «Искусство быть женщиной»
Лерчек получает букет от бывшего, а Джиган ищет жену и дочку в лесу: что смотреть на ТНТ в выходные
Трансляцию балета "Щелкунчик" покажут россиянам накануне Нового года
"С 1 декабря все станет бесплатным": "Пятерочка", "Магнит" и "Ашан" подтвердили решение
Ирина Дубцова, Полина Гагарина, Юрий Антонов, МИЯ БОЙКА и другие звезды на гала-концерте «Главное — Семья» в Кремле
ЦСКА с минимальным счётом обыграл «Динамо» в московском дерби КХЛ
"Динамо" обыграло "Локомотив" и вышло в 1/2 финала Пути РПЛ Кубка России
Лерчек получает букет от бывшего, а Джиган ищет жену и дочку в лесу: что смотреть на ТНТ в выходные
«Автодор»: на М-4 в Ростовской области с декабря введут зимний скоростной режим
В Ростовской области участник массовой драки попытался скрыться и сбил участкового
На трассе М-4 «Дон» снизят разрешенную скорость движения
Росстат заявил о снижении цен на бензин АИ-98 в Ростовской области
Путин осудил нападки на семью Трампа в предвыборной кампании
Путин прокомментировал изъятие Германией активов «Роснефти»
Путин пригласил президента Палестины на юбилей Победы в Москве
Путин назначил нового прокурора Москвы: чем известен Максим Жук
Детской городской больнице присвоен статус образца федерального уровня
На Ростовскую область 28 и 29 ноября обрушатся магнитные бури
Ростовская область повышает уровень цифровизации системы здравоохранения с помощью решений компании «Нетрика Медицина»
Mash: близнеца убитого в Таганроге младенца переводят из реанимации
Из ответа Пескова Байдену следует, что ударов по центрам принятия решений может и не быть
Пять городов претендуют на звание столицы Тотального диктанта
Росгвардия обеспечила безопасность матча Кубка России в донской столице
Стали известны судьи, инспекторы и делегаты на матчи 21-го тура Первой Лиги.
Финал чемпионата "Профессионалы" объединит специалистов из разных областей
Сергей Собянин: Создаем условия для расширения сети технопарков
Спикер СФ поздравила Юрия Слюсаря с назначением врио главы Ростовской области
«Не возражаете, надеюсь?» Экс-губернатор Голубев попросился на Севера
Глава Ростовской области: в ночь на 29 ноября на регион совершена массированная атака беспилотников
Pango Cars открыла 100 дилерских центров в России. Где их найти?
В Таганроге браконьер выловил рыбы на 2 млн рублей
В Ростове-на-Дону сотрудники Росприроднадзора возложили цветы к мемориальному комплексу героям Великой Отечественной войны
Врезавшись, теплоход повредил ворота камеры одного из донских гидроузлов
Жителям Ростовской области компенсируют ущерб от атаки дронов
Сбер на юге в 2024 году вложился в рост цифровой экономики и увеличение кредитных портфелей
В Ростовской области участник массовой драки попытался скрыться и сбил участкового
Чем опасен последний день осени: народные приметы на 30 ноября
Декабрь спрогнозировали россиянам синоптики
В минстрое Поморья обсудили перспективы применения в регионе механизма комплексного развития территорий
3D мэппинг-представление пройдет на Дворцовой площади
Юные натуралисты Поморья представили свои исследования на детской экологической конференции
Названы ТОП 10 городов России по качеству жизни
«Жить стало лучше, жить стало веселее». Севастополь и Симферополь - в лидерах российского рейтинга по уровню жизни в 2024 году
В рейтинге качества жизни российских городов Ростов обвалился сразу на 17 мест
Россияне активно воруют масло из магазинов по всей стране
В Ростове сегодня наградили юных героев
В Ростове-на-Дону почтили память жертв и героев кровавой недели
В Ростове с 3 декабря перекроют проезд в районе парка Чуковского
«ТНС энерго» хочет отсудить у колонии Батайска 1,5 млн рублей
