«Времени у ребенка нет»: почему девочка с атрофией мышц из Новосибирска не может получить жизненно важное лекарство
Четырехмесячная София Дарбинян из Новосибирска не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами — у нее спинально-мышечная атрофия (СМА). Лекарство, которое может помочь девочке — самое дорогое в мире и стоит сотни миллионов рублей. В России уже зарегистрировали препарат от СМА, «Спинразу», и регионы даже начали его закупать, однако не до всех пациентов он доходит. Другой препарат, «Золгенсма», который пока не числится в российском реестре лекарственных средств, получили уже три ребенка... Читать дальше...