Лечение Вики Снегирёвой, на лечение которой собирали "всем миром", оказалось под угрозой
Как многим известно, 23 ноября 2021 года был закрыт сбор на лечение Вики Снегирёвой, на жизненно необходимый укол которой северяне и жители других регионов страны собрали колоссальную сумму всего за несколько месяцев – всё ради того, чтобы девочка справилась с болезнью спинально-мышечная атрофия и жила полноценной жизнью
Далее началась большая работа фонда по согласованию и закупке препарата Золгенсма. Денежные средства в полном объёме находятся в БФ «Звезда на ладошке». Назначение на данный препарат родители девочки получили 07.12.2021 г. Документы на подписание разрешения на ввоз направлены ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в Минздрав России ориентировочно 09 – 10 декабря 2021 года. 9 декабря 2021 года препарат был зарегистрирован в РФ и, казалось бы, всё должно стать ещё проще. Но в связи с регистрацией препарата, потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ. Этого постановления пришлось ждать около полутора месяцев, и вот 18 января 2022 года данное постановление было подписано. Но в тексте постановления говорится о том, что сейчас лишь БФ «Круг добра» может закупать препарат Золгенсма, а значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра». Что ждёт остальных детей, остаётся неизвестным. Родители ребенка написали обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата Золгенсма для Вики Снегиревой.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
РОССИЯ ПРОВЕРИТ ЦРУ И СЕКРЕТНУЮ СЛУЖБУ США?!
Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?
Итоги конкурса моделей «Best Model Europe 2024»
Аферисты начали массово брать на россиян кредиты по новой схеме: граждан предупредили о новом телефонном мошенничестве, не попадитесь
Финалист шоу “Голос” Сергей Арутюнов остался без голоса. Артист находится в больнице, состояние тяжёлое.
Кутюрная коллекция Chanel осень-зима 2024
Warner will not be considered for 2025 Champions Trophy: Bailey
Bears Reportedly Played A Big Part In Giants Losing Saquon Barkley
Surya set to pip Hardik , emerges as dark horse for India's T20I captaincy
Biden's anger bleeds through as party weighs his future
Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?
Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70
После вмешательства транспортной прокуратуры восстановлено техническое состояние объектов железнодорожной инфраструктуры
Выборы мэра Сочи могут отменить из-за нарушений
I didn't expect my favorite cozy MMO to do a crossover with a Finnish children's series
Интервью AppTime с компанией Innova: релиз Gran Saga в России, внутриигровая оплата и «Масленица» в корейской MMO
Двадцать пять человек за одним столом под звуки караоке – это было шедеврально!
Yesterday I ignored 10 tornado warnings to finish a Destiny 2 raid, didn't get the exotic drop, and disappointed my fiancée. Is there some sort of lesson here?
Фотомагазин PYN: ваш надійний партнер у світлі та фотографії
Жаркий движ «Браво, артист» на Черноморском побережье
19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день
Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"
Суд в Москве отправил владельца заведения с шаурмой под домашний арест
Багреева: объем городских закупок у малого бизнеса превысил 317 млрд рублей
Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?
Собянин рассказал о мерах поддержки московских предприятий
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
Постер байопика про гонщика «Ф-1» Айртона Сенну от Netflix
«Танков» хватит всем: на складах полно машин, в том числе и в России, несмотря на приостановку заводов
Леус: четверть месячной нормы осадков выпадет в Московском регионе в пятницу
Подмосковные врачи спасли сбитого машиной ребенка на питбайке
«Завоевать медаль для страны». Хуркач перенёс операцию на колене и думает об Олимпиаде
Уроженка Самарской области выступит на Олимпиаде в Париже
Надаль, Шаповалов, Опелка, Томлянович сыграют на US Open по защищенному рейтингу, Осака не попала в основу
Принцесса Кейт Миддлтон надела на Уимблдон платье в цветах теннисного клуба
Москвичей предостерегли от съемки грозы из окон и с балконов
Реестр грузоперевозчиков может появиться в России
Дождь и гроза сохранятся в Москве до конца дня
Мария Багреева: объем закупок Москвы у малого бизнеса превысил 317 млрд руб
Музыкальные новости
Жена рэпера Басты призналась, что худеет к своему дню рождения
В СВАО на фестивале можно попить чайку под музыку Вивальди
В Самарской области пройдет творческий вечер к столетию Булата Окуджавы
Большой театр покажет балет «Пиковая дама» на сцене Мариинки
Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"
19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день
Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации
Подмосковные врачи спасли сбитого машиной ребенка на питбайке
Собянин: Коммунарка стала большим и современным районом столицы
Роскомнадзор рассказал, как должна маркироваться реклама в интернете
АО «Транснефть - Север» обеспечивает надежность производственной инфраструктуры в четырех регионах
Общество: Скоростное движение в обход Твери и Тольятти укрепит экономику и логистику России
Источник 360.ru: такси и BMW столкнулись на северо-востоке Москвы
Ефимов: началось проектирование новой автодороги в ТиНАО
Суд Москвы отправил под домашний арест хозяина кафе после массового отравления
Москва и Петербург названы лидерами по числу ДТП с участием велосипедистов
Автостопом через всю Россию. В Бурятии встретили отважного путешественника из Приморья
Стали известны даты визита Махмуда Аббаса в Россию
Путин рекомендовал присвоить имя экс-главы ВС РФ Лебедева скверу в Москве
Путин предложил увековечить память председателя Верховного суда Лебедева
«Возникнет форс-мажор»: что будет с выборами в США, если Байден не перенесет COVID-19
Новая пандемия может разразиться из-за патогена искусственного происхождения
Врачи Москвы обещали бесплатно провести в операции в РБ им.Баранова
Забитые поры и акне: пять ошибок в уходе за кожей летом
Врач-педиатр МОЦОМДа рассказал про вред и пользу гречки
Канадский хоккеист "Динамо" Комтуа рассказал, что является фанатом Месси
"Умерили амбиции": Провал "саммита мира" вынудил Зеленского призвать к переговорам, заявили во Франции
"Так и не дошли": Зеленский пожаловался на задержку поставок истребителей F-16
Каждая пятая российская компания предлагает своим сотрудникам ДМС
Игрок "Динамо" Тюкавин рассказал, что в клубе ему помогают бороться с аэрофобией
Объявлены судейские бригады на матчи первого тура МИР РПЛ
Мужской волейбольный клуб "Держава" оказался в семёрке сильнейших команд России
Мэр Москвы сообщил о подписании 22 офсетных контрактов
Мэр Москвы рассказал о выдающихся учениках столичных школ искусств
Собянин рассказал об успехах учеников московских школ искусств
Собянин: Город помогает компаниям привлекать средства на развитие производства
Эксперт Мишин: в борьбе с чайками эффективны дроны-муляжи ловчих птиц
Синоптик Ильин раскрыл, вернется ли аномальная жара в Москву
В Москве из-за аномальной жары появились осы пелопеи и сколии-гиганты
Гидролог раскрыл, является ли Москва-река чище Сены
Адаптированный для России аналог Belgee X50 (Geely Coolray). Новейший Jetour X50 показали внутри и снаружи
Ефимов: Москвичи более 10 тысяч раз проверили нахождение участков в границах КРТ в специальном сервисе
Мария Багреева: объем закупок Москвы у малого бизнеса превысил 317 млрд руб
Врачи Москвы обещали бесплатно провести в операции в РБ им.Баранова
АО «Транснефть - Север» обеспечивает надежность производственной инфраструктуры в четырех регионах
Пассажир самолета в Пулково открыл аварийный люк из-за жары в салоне
Архангельская область в топе регионов по лесовосстановлению
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
В г.Геленджике состоялся Открытый чемпионат Краснодарского края по фланкировке казачьей шашкой, 2024г
В чем особенность приготовления лапши вок?
Краеведческое посвящение «Здесь артековская слава начинала свой поход»
Час духовности «Приняла крещенье Русь»
Москвичей предостерегли от съемки грозы из окон и с балконов
Дождь и гроза сохранятся в Москве до конца дня
В Москве и Подмосковье объявлен "оранжевый" уровень опасности из-за грозы
Дональд Трамп и Секретная Служба США сделали УДИВИТЕЛЬНЫЙ ГЕРБ МОСКВЫ: с большой любовью к России.