Добавить новость
ru24.net
Ru24.pro
Июль
2024

Шестилетняя девочка «стареет» в обратную сторону из-за редкого диагноза

Заболевание поражает мозг и нервную систему.

В Соединенных Штатах у шестилетней Хлои Гарсии диагностировали метахроматическую лейкодистрофию, редкое генетическое заболевание, которое врачи описывают как «старение в обратном порядке».

Метахроматическая лейкодистрофия вызвана недостатком фермента арилсульфатазы А. Заболевание поражает мозг и нервную систему, приводя к тому, что Хлоя в будущем не сможет ходить, говорить, видеть и самостоятельно питаться. На данный момент Хлоя использует ходунки для передвижения и носит очки с толстыми линзами из-за ухудшения зрения.

Первые признаки изменений в поведении Хлои были замечены ее учительницей вскоре после ее шестого дня рождения. У девочки начались трудности с ходьбой, прыжками и бегом, а также сильные головные боли, что привело к постановке диагноза после обращения в больницу.

Метахроматическая лейкодистрофия — крайне редкое заболевание, с которым рождается один ребенок из 160 000 человек. На данный момент эффективного лечения не существует, а терапия в США может стоить более 4 миллионов долларов.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»

Легко устроились // Застройщики наращивают ввод объектов light industrial

Свыше 6,5 тысячи жителей Москвы и Московской области получили справки о статусе предпенсионера в клиентских службах регионального Отделения СФР и МФЦ

Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70


Петр Чернышев впервые после смерти Заворотнюк вышел на лед: как сейчас выглядит фигурист?

«По своей глупости»: Юлия Савичева призналась, что жалеет об уходе от мужа

Уральская ТПП реализует важные межнациональные проекты и укрепляет народное единство

Музыкальный менеджер. Менеджер музыкальной группы. Музыкальный менеджер директор.


An Idaho health department isn’t allowed to give COVID-19 vaccines anymore. Experts say it’s a first

FA Cup second round draw: Date, start time, live stream FREE, ball numbers and TV channel

Karkala MLA slams Karnataka govt for failing to fund plank installations on Udupi dams

Karachi industrial park to be declared model special economic zone


По ком звонит "брутто-колокол"?

Казанская икона Божией Матери на алтарной стене Казанского кафедрального собора.

Всемирный день городов: «Грузовичкоф» расширяет горизонты

*Meta незаконно использовала финансовые данные пользователей в рекламе


Meta-funded regulator for AI disinformation on Meta's platform comes under fire: 'You are not any sort of check and balance, you are merely a bit of PR spin'

Metal Slug Tactics review

A college student put on a free, stage adaptation of Silent Hill 2 'to make a truly frightening theatrical experience' all without an appearance by Pyramid Head

Stressing out waiting for Dragon Age: The Veilguard to download? Here's some Dragon Age ASMR to help mellow your mood



Джиган, Artik & Asti и NILETTO спели о худи, а Дина Саева стала новым артистом: в Москве прошел BRUNCH Rocket Group

Александр Малинин и симфонический оркестр Москвы: незабываемый вечер в честь дня рождения артиста

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей

Актерское агентство Киноактер. Актерское агентство в Москве.




Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70

Андрей Воробьев: эстакаду и новую развязку на Каширском шоссе откроют зимой

Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»

Следователи выявили новое хищение недвижимости Минобороны на 700 миллионов рублей


В Калужской области поймали похитителя женщины

Андрей Воробьев: эстакаду и новую развязку на Каширском шоссе откроют зимой

Гидрометцентр: «желтый» уровень опасности объявили в Московском регионе на сутки

Путин поддержал идею создать единые государственные учебники по русскому языку


Стала известна позиция Елены Рыбакиной в мировом рейтинге после старта на Итоговом турнире WTA

Прямая трансляция первого матча Елены Рыбакиной на Итоговом турнире WTA

Медведев обошел Джоковича в рейтинге АТР

Касаткину признали автором лучшего удара месяца в туре WTA


KEY CAPITAL: Российские застройщики стали разрабатывать больше масштабных проектов

«Уралвагонзавод» поставил ВС России новую партию «Солнцепёков»

Мужчина заживо сжег свою жену в общежитии в подмосковном Ногинске

«Мы живем во время новых возможностей»: министр просвещения РФ Сергей Кравцов встретился с молодежью на марафоне «Знание.Первые»


Музыкальные новости

«Был и остается обычным наркоманом»: мать Стаса Пьехи рассказала о его болезни

Легенда шоу-бизнеса Куинси Джонс умер в 91 год: путь от гангстера до продюсера Майкла Джексона и Фрэнка Синатры

Цискаридзе: билет в театр не должен стоить как зарплата человека за месяц

Многонациональный проект реализуется благодаря поддержке Фонда президентских грантов в Самарской области и Республике Татарстан



KEY CAPITAL: Российские застройщики стали разрабатывать больше масштабных проектов

Джиган, Artik & Asti и NILETTO спели о худи, а Дина Саева стала новым артистом: в Москве прошел BRUNCH Rocket Group

Александр Малинин и симфонический оркестр Москвы: незабываемый вечер в честь дня рождения артиста

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей


Молдаване у посольства в Москве начали скандировать лозунги против Санду

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей

Петр Чернышев впервые после смерти Заворотнюк вышел на лед: как сейчас выглядит фигурист?

Путин поприветствовал участников и гостей Международного симпозиума «Создавая будущее»


В Богородском районе Москвы демонтировали незаконные коммерческие постройки

После праздника

Источник 360.ru: 12 машин столкнулись на  Щелковском путепроводе в Москве

Незаконные коммерческие строения демонтировали в районе Богородское


Путин в День народного единства посетил памятник Минину и Пожарскому

Путин заявил, что РФ проводит конструктивный внешнеполитический курс

Путин заявил о готовности к переговорам с Киевом

Кремль: Путин возложил цветы к памятнику Кузьме Минину и Дмитрию Пожарскому


Специалисты выявили за неделю в Москве больше 4 тысяч случаев заболевания коронавирусом

Рекордное число российских спутников одновременно запустили с Восточного




Новый вирус Коксаки: воронежские санитарные врачи напомнили о важности мытья детских рук

Сексуальное здоровье и рак

Древнее искусство исцеления возрождается: мануальная терапия с Искандером Касимовым

Коксаки просто сеет панику: в Сети активно обсуждают «новую» болезнь из Турции


Зеленский поздравил Санду с победой по телефону и пригласил в Киев

В Киеве заявили о готовности договориться с РФ о прекращении ударов по объектам энергетики


Курсанты Росгвардии одержали победу на чемпионате среди кинологов «Большой русский ринг»

Новый вирус Коксаки: воронежские санитарные врачи напомнили о важности мытья детских рук

Ежегодный турнир по греко-римской борьбе прошел в Мытищах

Сотрудники Росгвардии обеспечили правопорядок на хоккейном матче в Москве


Миляев и Лукашенко обсудили в Минске взаимодействие тульских и белорусских предприятий

Лукашенко призвал провести выборы так, чтобы «комар носа не подточил»



Сергей Собянин: Колледжи показали свои возможности

Собянин рассказал о системе навигации в городском транспорте

Сергей Собянин поздравил жителей Москвы с Днем народного единства

Собянин: Корпус школы № 1501 получит современную медиатеку


Зоя Викторова: экономическое развитие городов требует комплексного подхода к реализации климатической повестки

Москва демонстрирует комплексный подход к реализации климатической повестки

Рекордное число российских спутников одновременно запустили с Восточного

Тигра доставят в зоопарк Ижевска из Хабаровска


«Уралвагонзавод» поставил ВС России новую партию «Солнцепёков»

KEY CAPITAL: Российские застройщики стали разрабатывать больше масштабных проектов

Предсказанная 12 лет назад «Бойня»

Головченко сообщил об учреждении медиакомпании Союзного государства


Президентская библиотека — ко Дню народного единства

День народного единства - кого и с кем? Мысли из Архангельска

Опубликован фоторепортаж с празднования Дня народного единства в Нижнем Новгороде

Форумы «Семья Поморья» прошли на юге Архангельской области


Книжная выставка «От ратной славы – к единству народа»

Историческая хроника «Нас много держава одна» ко Дню народного единства

Выставка-экспозиция «За веру и Отечество»

Час Отечества «Русь могучая, Русь единая».


Свыше 300 км муниципальных дорог обработали от снега и льда в Ленинском округе

В Серпухове состоялся фестиваль национальной культуры

РОССИЯ УПРАВЛЯЕТ СПЕЦОТДЕЛАМИ В США? Дональд Трамп, Владимир Путин, герб Москвы, выборы Президента Америки. Россия, США, Европа могут улучшить отношения и здоровье общества?!

Ремонт стадиона «Гидросталь» завершился в Чехове












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Даниил Медведев

Медведев обошел Джоковича в рейтинге АТР






Росгвардейцы задержали гражданина с наркотиками в Москве

Актер из Лобни получил награду за лучшую роль на областном фестивале

Путин поддержал идею создать единые государственные учебники по русскому языку

Футболистки из Коломны стали призерами областного чемпионата