Пусть у 90 паллиативных детей будет невролог
Невролог паллиативной службы всегда на связи с семьями тяжелобольных детей. Нужны средства на зарплату
«Сам факт, что на свете есть грамотный невролог, к которому можно в любой момент обратиться, дорогого стоит. Это мое спокойствие!» – рассказывает Мария, не спуская с рук сына, 6-летнего Савву.
Савва самостоятельно не сидит, не ест, не говорит. Мама почти непрерывно носит его на руках. Но лучше всего справляется с ним сестра, первоклассница Маша. Только Маша так умеет его обхватить, что Савва перестает кричать.
К неврологу Детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Екатерине Трусовой родители Саввы обращаются регулярно. Не только с вопросами. И не только когда Савву накрывает очередной приступ эпилепсии. Когда приступы отступают, они посылают Екатерине Александровне благодарные фотографии – моменты своей деревенской жизни. Новые цветы, новые грибы, купание в речке. Ведь это благодаря поддержке ДВПС родители Саввы получили возможность проводить жизнь не в больницах, а в своем любимом доме в Рязанской области, не разлучаясь с остальными детьми.
В семье уже было трое детей, когда родился Савва. Радость появления нового члена семьи перекрывала все хлопоты многодетной семьи. И родители не подозревали, что у пухлого, активного малыша редкая патология, дефицит витамина К. До некоторого времени он ничем не отличался от остальных детей.
Но эта врожденная патология приводит к тому, что сосуды истончаются, а кровь плохо сворачивается. Возникают неконтролируемые кровотечения. Так случилось и с Саввой.
Когда у месячного Саввы обильно потекла носом кровь и родители обратились в больницу, было уже поздно. Случилось кровоизлияние в мозг.
Савва не переставая кричал. Сутками его нужно было носить на руках. А главное – никакого радикального лечения предложить ему не могли. Мозг уже пострадал, возникло тяжелое поражение нервной системы. Оно повлекло за собой и ДЦП, и эпилепсию.
Помаявшись по московским больницам больше года, Мария с мужем решили из Москвы уехать в деревню. Здесь ждало большое хозяйство, которое их кормило. А старшему ребенку пора было идти в первый класс. К тому же в семье родился еще один малыш.
«Конечно, мне как лечащему врачу было бы удобнее, если бы Савва жил где-то рядом, – объясняет невролог Екатерина Трусова. – Но принцип паллиативной помощи как раз обратный: не жизнь для медицины, а медицина для жизни. Наша главная задача – сделать так, чтобы семья с паллиативным ребенком жила максимально полной и счастливой жизнью столько, сколько им отмерено Богом».
Невролог детской выездной паллиативной службы постоянно на связи со своими подопечными. Очные осмотры, видеоконсультации, рекомендации и фотоотчеты в личной переписке. В общей сложности Екатерина Александровна ежегодно выезжает на 150 очных осмотров. 50 постоянных подопечных получают по 2 обязательных осмотра в год. А еще 40 детей получают ее помощь по запросу (получается около 50 очных и 50 дистанционных консультаций в год).
«Благодаря такому попечению, мы и наши дети не только смогли вернуться к своему привычному образу жизни, мы получили гораздо более качественную помощь, – не устает благодарить Мария. – Только терпеливый подбор препаратов от эпилепсии и постоянная связь с Екатериной Александровной помогли нам улучшить состояние Саввы».
Да, эпилепсия не ушла. Но длительность и интенсивность приступов удалось сократить. А это значит Савва может обходиться без реанимации, жить дома, со своей большой семьей.
Получить паллиативную помощь от государства Савва не может, потому что прописан в Москве, а живет по факту в Рязанской области. Существующие законы не позволяют ему получать помощь по месту жительства. Но и жить в тесной квартире в Москве семье с пятью детьми трудно. Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» для них – единственный выход.
Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» – благотворительный проект, целиком существующий на гранты и пожертвования. Чтобы невролог мог продолжить свою работу, необходимо собрать средства на зарплату. Зарплата врача-невролога со всеми обязательными налогами и сборами составляет 98 752,55 рублей в месяц (79 675 рублей на руки). Если мы с вами соберем 296 258 рублей, этих денег хватит на три месяца. А значит Савва и десятки других паллиативных подопечных не останутся без помощи.
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Елена ЧЕРНЫШОВА
Опубликовано 14.05.2024