Светины дети

Каждое утро Света садится в электричку и едет к своим детям. Свете 27, и у нее 28 детей. Они подопечные Детского хосписа «Дом с маяком», где Света работает медсестрой. Маршруты бывают самые разные — либо север Москвы, либо ярославское направление Московской области. Света живет в Софрине — это ее «зона охвата». Сегодня — девочка и мальчик в Мытищах и еще один мальчик — в Сергиевом Посаде.

Мы встречаемся со Светой у частного дома в Мытищах. Здесь живет Полина, 16-летняя девочка с ДЦП, эпилепсией и целым набором других заболеваний. Некоторые до сих пор не удается диагностировать.

Мама Полины Оксана, как и муж, работает в полиции. После рождения дочери она пыталась найти поддержку у государства, но очень быстро убедилась, что такой ребенок государству не нужен, помощи не было и нет. 16 лет Оксана ухаживала за Полиной сама.

Под опекой «Дома с маяком» Полина совсем недавно — с июля. Тогда мама Полины похоронила любимую племянницу Настю, которая была подопечной Светы. «Оксана считала, что у нее все хорошо, а в хосписе должны быть более тяжелые дети», — рассказывает Света. Настя умерла от рака в июне, после этого Оксана согласилась отдать под опеку хосписа свою дочь.

«Зачем вам обувь, если девочка не ходит?»

Оксана кормит Полину с ложки, рассказывает и одновременно разговаривает с дочкой: «Раньше срока, ногами вперед пошла, не перевернулась, да, дочь? До года нам давали хорошие прогнозы, что все будет хорошо, что недоношенные дети наверстывают упущенное, а в 11 месяцев сделали МРТ и все прогнозы перечеркнули. Потом стали крутить пальцем у виска и говорили: „Зачем вам все это надо, отдайте ее куда следует, себе родите другого“. Да, дочь? Мне это говорят до сих пор. Когда попадаем в больницу, мне говорят: „Вы искусственно продлеваете ее мучения. Зачем вам все это надо?“ Я говорю: „Ну давайте подушкой накроем, мучения пройдут“. Но больше всего меня убила фраза в реанимации, когда мы поступили в очередной раз. Молодой врач, у которого тоже могут быть дети или есть …