Опять этот испанский стыд! Паллиатив в Севастополе - это никому не нужно
«Успех - это способность идти от одной неудачи к другой, не теряя при этом энтузиазма» (с)
Долдоню себе этот лозунг, чтобы не потерять тот самый оптимизм.
Была на обсуждении поправок закона о волонтёрстве в штабе «Мы вместе»: хорошее, современное помещение, молодые и энергичные ребята с правильным блеском в глазах, а потом мы с Александром Бондаренко и Марусей Петраковой ездили к маленькой девочке Ане передать аппарат для отсасывания мокроты и средства ухода.
Опять этот испанский стыд! Ровно два года, как тема паллиативной помощи стала для нас такой важной и нужной, и почти год, как стало хуже в городе с этой помощью, хуже, чем было.
Почему я вспомнила штаб волонтёров? Потому что пришлось перечитать ФЗ N 135, статью 114 Конституции Российской Федерации и задаться вопросом: зачем это всё написано?
Для кого создаются эти законы, статьи, приказы и подзаконные акты? Чтобы глаз радовать?
В своём недавнем интервью наш губернатор сказал, что трудно работать с общественниками, которые ругают, но ничего не предлагают. Трудно не согласиться.
Но в нашем случае - это именно тот вариант, когда есть конкретные предложения, подкреплённые делами.
Мы не только предлагали, но и делали вопреки, под пренебрежительными взглядами, терпя отношение назойливых мух, за личный счёт ездили, перенимали опыт.
Это никому не нужно! От слова совсем!
Нет, нужно родителям паллиативных детей, которые борются как могут за жизнь и права своих сыновей и дочерей, взрослым, для кого завтра может не наступить, и всё это идёт через униженное выпрашивание, попытки найти «через знакомых» врача, который сможет помочь с лекарством, расходниками, обородуванием, терпя косые взгляды, вздохи «ну что вы хотите?».
Есть ещё одна сторона медали - врачи, медсёстры, нянечки, кто хочет работать и понимает, с чем придётся столкнуться, выбрав именно паллиативную помощь,но сейчас они не нужны - все силы брошены на ковид, а их желание никто и не спрашивал, да и помогать самым слабым сейчас не время.
И вот я думаю: по-хорошему не получается, по-плохому- неправильно, а как тогда?
Порой жители материковой России упрекают нас, севастопольцев, в постоянном недовольстве, бунтарстве, непонимании политики «партии и правительства», но разве можно терпеть, когда вот так мама ребёнка не может получить назначенный препарат, когда коляску нужно выбивать, а из дома лишний раз не выйдешь?!
Нет, нельзя!
Иначе мы превратимся в терпил, которые податливо глотают неисполнение этих самых статей, законов и актов, а сладкие речи с экранов будут звучать, как сказка на ночь.
Я очень жалею, что не создала громкую историю о Юре, который не хотел возвращаться в Севастополь из-за неоказания помощи и умер в Москве один от удушья, меняя себе трахеостому. О маленькой Нике, тихо ушедшей летом дома. О Вячеславе, который в муках умирал дома, и только с боем приехала скорая, забрать в больницу и обезболить.
Сейчас одна лежит в Каче пожилая женщина с гангреной обеих ног, и мы не знаем, как ей выбить противопролежневый матрас. Как сейчас живёт женщина с запущенной формой Паркинсона, чей сын пропивал её пенсию?..
Всё нам было неудобно сор из избы выносить, хотелось вместе сделать нужное дело. Но вышло, что "нужно держаться".
Мы умышленно не объявляли с отцом Александром сбор пожертвований к Новому году и обошлись собственными силами и силами ещё одного прекрасного человека, чтобы приобрести Ане аппарат.
Мы хотим добиться реального межсекторального взаимодействия, как того требует закон и приказ, для человеческой паллиативной помощи, чтобы все вы, наши друзья, знали, куда идут ваши перечисления и труд!
Юлия Петракова