Las ganas de progresar vencen ante la parálisis cerebral: «Es para darle las máximas posibilidades a ella»

Carmen llega con una sonrisa dibujada en la cara, junto a su madre, y dispuesta a practicar unos minutos en ese aparato en el que la sitúan de manera lúdica. La fisioterapeuta va colocándole minuciosamente los distintos adaptadores para sujetarla. Al rato comienzan los movimientos de las piernas y los brazos. A la misma vez que se le imprime acción con un mando, Sandra le va dando aros y después conos de colores con los que hacerle aún más ameno el ejercicio a esta niña. Todo sucede en la sala de atención temprana infantil de la asociación Acpacys de Córdoba . La familia de Carmen viene desde El Carpio para realizar la segunda sesión en el nuevo bipedestador dinámico apto para niños y adolescentes, llamado Innowalk Pediátrico. El primer día estuvo probándolo unos minutos y esta vez le dedican más tiempo.   Se trata de una terapia robótica pionera en Córdoba con muchas bondades: la reeducación de la marcha, la mejora postural y funcional, y la estimulación psicológica y emocional en quienes no tienen la capacidad de ponerse de pie y deambular de forma autónoma . Desde hace años se han constatado los numerosos beneficios que tiene para los adultos que pasan mucho rato en silla de ruedas y en la actualidad este aparato se pone a disposición de en torno a un centenar de niños de entre cuatro y quince años de edad. Antes de su utilización se evalúa al usuario. Todo va calibrado, con números de altura y anchura, sus apoyos, de manera personalizada. Disponen de una ficha individual y los profesionales saben cómo adaptarlo. El Innowalk es parecido a una elíptica de las que se ven en los gimnasios. Resulta muy versátil porque moviliza los miembros inferiores y los superiores. María del Carmen Alcudia , la madre de Carmen, cuenta que su hija a finales de agosto cumplirá tres años. «Por eso está en la edad en la que hay que darle mucha caña: aquí y en casa, las 24 horas», sintetiza gráficamente, refiriéndose al esfuerzo que hay que invertir. La enfermedad ultrarara de su hija la padece sólo otra niña de Palma del Río más en Andalucía, pero a nivel mundial es de las niñas «que mejor está, será por las terapias o por lo que sea», dice su madre. En España hay 30 casos y en el resto del mundo, 430. Esa enfermedad suele conllevar problemas motores , retraso en el habla. Cuando son mayores tienen trastorno del sueño o de conducta. Y los avances son en función de la observación de los casos concretos. No han dudado en utilizar el Innowalk: «Es para darle las máximas posibilidades a ella». ¿Cómo termina después del ejercicio, se cansa? Responde su madre que «ella es muy activa, pero cuando acaba está más aplacada». Le explican, entre juegos, que se ha terminado el montarse en este «cacharrito de la Feria», y no le falta la felicidad. La familia tiene que estar presente por acompañar y para empaparse bien e implicarse en las pautas, en la misma dirección. Hay que esmerarse por no hacer en casa lo contrario, igual en el entorno educativo. Las sesiones son de 45 minutos . En el ámbito doméstico siguen las mismas nociones para sentarla de una forma determinada y hacer ejercicios concretos. Saben ponerle las férulas, colocarla, acaban conociéndolo todo a la perfección. Esta labor no sabe de verano ni se toma vacaciones: «Nos vamos a tomar un viernes y un lunes de descanso. La prioridad absoluta es la niña», sintetiza María del Carmen. Al principio y todavía es crucial la observación del niño, con cosas que al principio sólo detectan los padres. Ellos tienen un hijo mayor, pero a otras familias les cuesta verlo y aceptarlo. El ponerse de pie supone un logro para el niño: es muy estimulante adoptar esa posición como el resto de personas a su alrededor. Por ellos todos los padres son infatigables, luchadores natos, inasequibles al desaliento y saben que todo lo que puedan hacer en este tiempo concreto supone sembrar en calidad de vida y progreso. «Prácticamente, venimos todos los días», explica María del Carmen, porque además de la rehabilitación se concentran en la logopedia y la terapia ocupacional. «La reeducación de la marcha es algo que especialmente a los padres nos trae siempre de cabeza porque nuestra ilusión es verlos fuera de la silla y caminando para que sean lo más autónomos posibles, evidentemente. No siempre se consigue, pero esta máquina sustituye el que puedan ir andando y la marcha al menos la tienen», indica Rafaela Chounavelle , presidenta de Acpacys, recordando la experiencia con su propia hija. «Hasta los tres años la plasticidad del cerebro es muy grande, puede reeducar en otra zona: a través de estímulos externos es capaz de reconocer cómo hacer el movimiento, es como si se reprogramara el cerebro». Cuando la capacidad del trabajo «aumenta, tienes más estímulo, los resultados son espectaculares y nuestros niños se merecen, como todos, que se les dé el máximo de opciones para trabajar. Esto es para toda la vida si hay una afección neuronal», explica. ¿Y cómo se logra? «Con estímulos visuales, auditivos, de todo tipo: cuanto más divertido sea, con tablets interactivas por ejemplo, todo eso es el mundo feliz que nosotros le damos a ellos para que trabajen en un entorno amable». Pese a estar inmersos en pleno verano y permanecer muchos niños de vacaciones, el equipo de fisios ha hecho su estudio para saber quiénes pueden beneficiarse. A ello se unen muchas llamadas recibidas de interesados en el Innowalk Pediátrico, también de otras ciudades, como Málaga. «Muchas veces aquellos niños que tienen problemas a la hora de andar, a veces tienen movimientos desordenados a la hora de caminar y entonces con este aparato se consigue que el posicionamiento para la marcha sea correcto y ayuda a la reprogramación motora en el cerebro». Explica que si la persona puede dar el paso lo hace de manera autónoma y, si no, se activa el motor, que tiene varias velocidades: la tortuga, la liebre, y esos animalitos están dibujados en el mando. Muchas veces los niños mismos pueden participar pulsándolo. Y se adapta en anchura y altura. Esta nueva máquina para el rango infantil permite su uso a pequeños de a partir de cuatro años, con una altura superior a un metro. Se puede trabajar sentados también, con sujeciones a las caderas, las piernas y los pies, y tiene un reposacabezas para el apoyo cefálico. Dispone de una mesa para poder hacer otras cosas a la vez, está dotado de ruedas, ocupa poco espacio y se puede mover y cambiar de sala. Entre los usuarios de Acpacys, Chounavelle estima que del rango de cero a seis años tienen 110 niños. De ellos quizá el 50% puede beneficiarse del Innowalk. Y de entre los seis y los quince años hay otro centenar, del que la mitad puede usarlo también. Esa herramienta se añade y se combina con su fisioterapia habitual. Quien tiene parálisis cerebral o afecciones similares recibe varias sesiones diferentes en un día, sobre todo, los que se desplazan de otros lugares, como de La Carlota, con un máximo de tres horas de trabajo al día. La intensidad de la atención temprana llega con la pauta que marca Reina Sofía. Y si los pediatras detectan algún problema en el desarrollo físico o del habla o las pautas de conducta también los mandan porque este centro brinda un enfoque multidisciplinar. «Lo mínimo es que tenga dos sesiones semanales», explica Rafaela Chounavelle. La Diputación Provincial ha costeado los 25.000 euros precisos para su compra y se ha canalizado a través de la Fundación Acpacys (creada el año pasado. Éste ha sido su primer proyecto). Esta última entidad se enfoca en «apoyar las tecnologías innovadoras, maquinaria y herramientas de trabajo para la rehabilitación). Otros aparatos que emplean son el Vibra y el Therasuit (que antes sólo estaba disponible en Sevilla), con unos trajes especiales de goma para reeducar la marcha también. Logopedia , psicología y terapia ocupacional son otros apartados complementarios. Y la logopedia también requiere su cuota de atención porque los especialistas, desde la pandemia hasta hoy, observan más déficits en el desarrollo del lenguaje que antes. Por todo ello hay mucho que conciliar durante la semana. Aunque sólo lleva unos días de funcionamiento, ya se ve que « el impacto de Innowalk va a ser muy importante», vaticina Chounavelle. En toda la andadura de la asociación ha sido continua la adquisición de herramientas tecnológicas que redundan en la calidad de vida de este colectivo. Hace años era preciso trasladarse un mes a otra ciudad para recibir las terapias. Recuerda en este punto la presidenta de Acpacys que la maquinaria relacionada con la discapacidad es cara, «parece que estamos haciendo algo de lujo». Pero aun así, las terapias son «muy baratas: una sesión de Innowalk es igual que una de fisioterapia: 16 euros para los asociados». La terapia ocupacional también va en este sentido: es una sala multisensorial con tablets gigantes que ofrecen muchas posibilidades, junto con una cama de agua, música, proyección de vídeos con luces LED. Además, se brinda respaldo psicológico a la familia, con grupos de madres y de hermanos.