Приговор или счастливое детство? Как складываются судьбы людей с ДЦП
В Нижегородской области сегодня поживает 1320 детей с детским церебральным параличом (ДЦП), в том числе 728 человек - в приволжской столице. 62 малыша впервые услышали этот диагноз в этом году.
Можно ли преодолеть ДЦП, иметь нормальное детство и такие же возможности для самореализации и счастья в жизни, что и у здоровых людей?
Памятник маме
5-летняя Даша Абрамова родилась вроде бы вполне здоровым ребёнком. Однако в три месяца родители стали замечать, что малышка развивается как-то не так: слабый тонус мышц, вялость... Врачи назначили физиотерапию и массаж, но особых результатов не было.
Вскоре малышка начала падать в обмороки. Медики поставили первый диагноз - эпилепсия, и запретили все развивающие процедуры. Родители на свой страх и риск наняли частную массажистку. После нескольких курсов Дашенька села, затем начала ползать, но сама встать на ноги так и не смогла. В три года девочке поставили новый диагноз - ДЦП. Оформили инвалидность, назначили пенсию в 12 тыс. руб.
«Из-за того что у ребёнка эпилепсия, нас не берут в специализированные санатории, хотя в нашей реабилитационной программе написано, что санаторное лечение показано, - рассказывает мама Ольга Абрамова. - Сейчас мы делаем массаж, ходим на лечебную физкультуру и в бассейн. Когда тепло, раз в неделю ездим в Новинки на сеансы иппотерапии. Плюс занятия с дефектологами, логопедами... Я не враг своему ребёнку и вижу, что всё это Даше на пользу. Но траты ложатся на семейный бюджет. Врачи говорят откровенно: «За свой счёт делайте что хотите. Бесплатно - извините». А у нас в семье работает только папа».
Сейчас Абрамовы собираются в Чебоксары, где Даше предстоит лечение на специальном тренажёре. 10 дней лечения обойдутся в 22 тыс. руб.
Мечта Абрамовых - избавиться от приступов эпилепсии. В России врачи девочке помочь не могут - только грозят гормональной терапией (что, по мнению мамы, окончательно подорвёт здоровье ребёнка). Ольга отправила документы в десятки благотворительных фондов, но пока везде слышит отказ - без справки от лечащего невролога на диагностику за рубежом надежды нет. А тот справки не даёт принципиально...
Спасительная операция
Катя Иванова (фамилия изменена по просьбе родителей) - круглая отличница, пятиклассница одного из нижегородских лицеев. А ведь не так давно из-за диагноза ДЦП её не хотели брать в школу, хотя у девочки не было никаких отклонений в развитии, не было проблем с речью - Катя просто плохо ходила.
Перед школой родители решились на дорогостоящую сложную операцию по авторской методике. Суть операции - рассечь патологически изменённые участки мышц по особой технике. Методика позволяет не разрезать кожу и здоровые мышцы, воздействуя только на патологию.
«Потом нам месяц не разрешали вставать - только сидеть и лежать. Было лето, но мы приноровились и даже возили дочку в сад на машине, а там она передвигалась на коляске, - вспоминает мама Нина. - Сейчас Кате 12 лет, она любит путешествовать и радует нас пятёрками в школе. Такую же операцию пережил сын наших друзей. Мальчик не мог ходить самостоятельно, теперь может посещать обычную школу. Осталась, правда, проблема с руками - их по подобной технологии не оперируют».
«Бог меня наградил»
Сегодня 14-летняя Катя Жирнова известна в Нижнем Новгороде - прошла уже не одна выставка картин юной художницы. А когда-то в 10 месяцев после прививки от полиомиелита малышке поставили диагноз - ДЦП. Уже умевшая сидеть и стоять девочка вдруг превратилась в неподвижную куколку - «говорил» лишь один глазик!
Пришлось заново учиться смотреть, говорить, двигать ручками и ножками, ходить. Мама и дочка теперь каждый день покоряют высоты - через боль, через страх. Катюша признаётся, что работает «как лошадь». Постоянное лечение, больницы, лекарства, операции, реабилитация, занятия с логопедом, массаж, ежедневные занятия на параподиуме - тренажёре для развития мышц ног. Увы, передвигаться без коляски девочка пока не может.
Катя учится на дому, занимается с педагогами из общеобразовательной школы. А главное - она начала рисовать. Если ещё лет 5 назад Катя не могла держать ручку, то теперь учится в художественной школе и прекрасно рисует. А ещё девочка начала заниматься вокалом в музыкальной школе. Вот такая творческая реабилитация у девочки получается...
«Сейчас могу с уверенностью сказать: Бог меня наградил таким ребёнком, - улыбается мама Светлана. - В ней - смысл моей жизни. Мы проживаем каждый день, как последний, - в любви! Родителям нельзя отчаиваться! В Нижнем Новгороде много хороших людей, которые помогут. Нам очень помогли в центре «Верас» - объяснили, с каким заболеванием мы имеем дело, дали силы и веру в себя. Теперь я и сама сумею помочь родителям, попавшим в сложную ситуацию».
Недавно Катя встретилась с участницей телевизионного конкурса «Фактор А» Юлией Самойловой, которая приезжала в Нижний Новгород. Певица с потрясающими вокальными данными тоже не встаёт с инвалидного кресла. У Кати была мечта - пообщаться с ней. По словам мамы, такие встречи дают семье стимул бороться.
Единственная проблема, которую пока не изжить в нашем менталитете, - снисходительное отношение к инвалидам как к людям второго сорта, говорит Светлана. С этим, как и с чёрствостью чиновников, родителям особых детей приходится бороться каждый день. Например, на обращение за местом в садике чиновники зачастую отвечают: «Представьте, каково обычным детям будет с таким ребёнком?»
«И всё это приходилось глотать. Какое моральное право имеют так говорить чиновники, работающие с детьми?! - возмущается Светлана Жирнова. - От инвалидности никто не застрахован».
Не запираться в четырёх стенах
Больной ДЦП с детства 34-летний Игорь Артёмов тоже встал на ноги только благодаря маме. В своё время, услышав диагноз сына, мама Ирина, не раздумывая, оставила работу в научном институте и полностью посвятила себя ребёнку: по книжкам научилась делать массаж, освоила навыки логопеда.
Артёмовы всегда хотели, чтобы Игорь жил нормальной жизнью. И хотя мальчик ходил с трудом, отдали его в обычную школу. Чтобы всегда находиться с сыном, Ирина устроилась туда же уборщицей - в 90-е человеку с высшим техническим образованием смогли предложить только такую должность. Но все эти жертвы были не зря. Сегодня Игорь работает программистом в крупной фирме. И ежедневно сам ездит на работу.
«Это неправильно - из-за болезни запирать человека в четырёх стенах, - уверен Игорь. - Если есть малейшая возможность социализироваться - её надо использовать. Поверьте, у меня было много сложностей: физическая боль, насмешки здоровых детей, косые взгляды взрослых - плохо хожу, создаётся впечатление, что я пьян. Но были и друзья, и успехи в учебе, и первая влюблённость в соседку по парте... Сегодня я считаю себя полноценным членом общества, не зависящим от социальных выплат и мнения окружающих».
Всё зависит от воли
Екатерина Карпович, главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Нижегородской области:
«ДЦП сегодня не приговор. Нижегородские врачи имеют большой опыт работы с такими пациентами, им на помощь приходят всё новые и новые методы диагностики и лечения.
При ДЦП показаны различные виды высокотехнологичной помощи. Все их сегодня можно получить в нижегородских клиниках. Регион хорошо укомплектован детскими неврологами. Их не хватает в дальних районах области, но дети там не остаются без помощи - с ними работают взрослые неврологи.
Наша задача - не только оказывать медпомощь, но и стараться максимально приблизить таких детей к социуму. Они учатся в обычных школах. Не так давно мальчик с лёгкой формой болезни занял первое место на городском конкурсе игры на фортепиано, а девочку с ДЦП из нашей области взяли в паралимпийскую сборную России!
Родители должны понимать, что лечение и реабилитация детей с ДЦП - дело длительное. В сравнении с другими болезнями исход ДЦП сильнее всего зависит от воли к выздоровлению пациента и его родственников.
Увы, на чувствах мам и пап сегодня нередко пытаются нажиться. Некоторые клиники предлагают методы, не прошедшие клинической апробации: например, дельфино- и иппотерапию, всевозможные методы микрополяризации мозга током. Не верьте в обещания 100%-ного выздоровления, не тратьте время и деньги. Сомневаетесь - посоветуйтесь с лечащим врачом».
Наталья Мельникова, главный врач детского психоневрологического санатория для лечения ДЦП:
«С ДЦП одна из главных проблем - ранняя диагностика. Иногда диагноз удаётся поставить только к шести месяцам, а то и к концу первого года жизни ребёнка
Первым обратить внимание на особенности развития ребёнка должен, конечно же, педиатр. Но и маме надо быть настороже. В месяц малыш должен держать голову, в четыре месяца - переворачиваться со спины на живот, в шесть - сидеть, к году - ползать и ходить. Если этапы не соблюдаются - это уже повод для беспокойства».