Наш сын – инопланетянин: каково быть родителями ребенка с аутизмом – история мамы Дениса
Денис кричит что-то непонятное, наблюдая за тающими на полу балкона тремя одинокими снежинками. Я знаю, что он говорит «снег» на своем языке. Денис – наш четырехлетний сын, страдающий аутизмом. Нам поставили диагноз в прошлом году, и это, вероятно, было самым главным событием в том необычном 2020-м. Но давайте начнем с самого начала.
Читайте также: Неожиданно. Знаменитости с аутизмом, которые, вопреки всему, обрели мировую известность
Какой же он аутист? Обычный младенец!
Сын родился в сентябре 2016 года и был подарочным младенцем. С ним все было легко. Он мало кричал и – сейчас я не могу говорить об этом без сарказма – он спал всю ночь с 8 недель. Так сказать, настоящий детский джекпот. Он был приятным ребенком и освоил все необходимые младенческие навыки к 18 месяцам. Кое-что с небольшим опозданием, но нас это никогда не беспокоило. «Обычный мальчик», – вот что все всегда говорили о нем.
Денис отставал в языковом развитии
Он был довольно осторожным ребенком и многое наблюдал. Мы заметили, что он предпочитает трогать предметы, цифры и буквы, не называя их, но это нас поначалу тоже не беспокоило. Языковое развитие Дениса было действительно заметным. Он просто вообще не говорил. Ни звукоподражания, ни мамы, ни папы. Ничего такого. Ни в двухлетнем, ни даже в трехлетнем возрасте. Для нас началась одиссея развивашек, потому что было очевидно, что Денис «функционирует» иначе, чем другие дети его возраста.
В течение года мы бегали от врача к врачу и от специалиста к специалисту. Вскоре после четвертого дня рождения сына у нас уже было документальное подтверждение того, о чем мы давно подозревали: диагноз ранний детский аутизм. У проблемы нашего ребенка наконец-то появилось имя! И, удивительно, с наших плеч упал камень. Теперь мы знали, что с ним, это была хоть какая-то определенность. С проблемой мы смирились давно.
Жизнь с ребенком-аутистом
Наша повседневная жизнь такая же нормальная, как и в других семьях, просто другая. Да, речевое и социальное развитие Дениса задерживаются. В лингвистическом отношении он находится на одном уровне с ребенком двух с половиной лет. Он может сообщить об основных потребностях, но только по-своему. И это захватывающе, в том числе и для нас, его родителей. Мы постоянно учимся и пытаемся приспособиться к языку сына, потому что то, что ребенок не может говорить, не означает, что ему нечего сказать. В течение нескольких месяцев мы практиковали все цвета радуги с Денисом. Каждый день часами. Пока он не смог дать названия всей гамме цветов.
Чего мы не ожидали, так это того, что однажды Денис будет использовать цвета в качестве основного средства общения. После сильной истерики он стоял передо мной, топая ногами, и кричал «белый, белый, белый». Мне потребовалось время, чтобы понять. Он хотел бумажный платок. Но поскольку он не мог сказать «платок», он сказал единственное, что было близко к сути. И это было «белое», потому что платок белый. С тех пор цветовой принцип оказался чрезвычайно полезным в стрессовых ситуациях. Мы часто выглядим очень колоритно для окружающих. Наша повседневная жизнь – это постоянная игра «Я вижу то, чего не видишь».
Мы, родители, тоже должны выучить новый язык
Денис говорит довольно много, но у него для всего существуют свои названия.
Нам, родителям, иногда кажется, что мы изучаем новый язык, и мы часто просто принимаем слова Дениса. В любом случае, я думаю, что некоторые его словечки намного очаровательнее правильных. У всего есть свои преимущества. Мы говорим о мире смешнее.
Когда я говорю кому-то, что Денис не говорит, это не совсем правда. То, что он не говорит функционально, вероятно, лучшее объяснение. Потому что сын как будто всегда пишет сценарии. Это означает, что он повторяет все, что слышит, без фильтров, но не обязательно в значимом контексте.
Он может рассказывать наизусть целые телепередачи
Он может процитировать целые эпизоды «Малышариков» и все, что когда-либо говорили персонажи «Щенячьего патруля».
Так что Денис болтает про себя весь день. Но как прошел день в детском саду и голоден ли он, сказать не может. Именно поэтому так трудно объяснить его диагноз.
По его сценариям часто получаются отличные ситуационные комедии, по крайней мере, для меня. Даже обычно мрачный курьер улыбается, когда у двери его встречает наш сын с какой-нибудь забавной фразой.
В нашей повседневной жизни с Джимом много проблем. Все начинается с того, что в случае срыва (усиление истерики) мы сначала должны выяснить, не болит ли у него что-то, потому что он не может нам сказать. Как узнать, есть ли у ребенка отит, если он не показывает на ухо и не говорит «ой»? Теперь мы знаем, научились. Еще сильнее болит ухо в лежачем положении. Он показывает это физически.
Все назначения и терапии очень нервируют
С момента, когда родители узнают о диагнозе, на них падает огромный объем административной работы, с которой теперь постоянно придется иметь дело. Нужно искать места для лечения, записываться на прием, посещать еще больше врачей и брать направления к разным специалистам. Это отнимает много времени и нервов больше, чем любой срыв.
Самая большая проблема, мой противник, которого я боялась, – это детская площадка и другие родители и взрослые. Я различаю два типа реакций: жалость и игнорирование. Всех родителей объединяет то, что они не хотят сказать что-то не то, поэтому чаще они не говорят вообще ничего.
Сочувствующие особенно сложны для меня, потому что им нравится преуменьшать нашу ситуацию. Фактически, они говорят «нет, он не болен» и добавляют что-то вроде:
Он заговорит. У двоюродного брата моего соседа есть сын, который начал говорить, только когда ему было семь, но зато сразу литературными фразами, а периодически даже стихами.
Или другой вариант:
Не волнуйтесь, он будет говорить, когда ему нужно. Вы должны заставить его. Делайте вид, что вы его не понимаете, тогда он заговорит. Ваш сын слишком легко получает внимание родителей. Он слишком умен и манипулирует вами.
Или мое любимое:
Будьте счастливы, что он не говорит! Наши дети все время спрашивают «Почему?» И кричат по любому поводу!
Да, бедняги. Действительно неприятно, что твои дети с тобой разговаривают и задают вопросы. Я, возможно, этого вообще никогда не испытаю.
Я предпочитаю тех, кому нас жаль. Они, вероятно, задаются вопросом, как бы они вели себя в нашей ситуации и насколько это повлияет на них, поэтому им нравится говорить:
О, бедный малыш. Но сейчас есть и действительно отличные специалисты, которые обязательно ему помогут. В остальном же он здоров?
По крайней мере это не обесценивает наш опыт: растить ребенка, который никогда не станет «как все».
От аутизма нет лекарства
Кстати о здоровье: аутизм – это серьезное нарушение развития и когнитивных функций, а не болезнь. Вот почему от аутизма нет лекарства. Но вы можете облегчить симптомы с помощью различных вариантов терапии. Или лекарства, но это не относится к нам, потому что у Дениса нет агрессивных приступов, проблем со сном или чего-то подобного. Мы благодарны за это. Особенностью расстройства аутистического спектра является то, что оно настолько индивидуально, что никогда не знаешь, как оно проявится у конкретного человека.
Нет двух людей с этой проблемой, занимающих одно и то же место в спектре аутизма. Проявления расстройства у всех разные. Не все люди с аутизмом невербальны, машут руками или забиваются в угол от любого громкого звука. И пока мы говорим об этом, я не хочу игнорировать тот факт, что расстройство аутистического спектра гораздо труднее диагностировать у девочек, чем у мальчиков.
Читайте также: Признаки аутизма, которые можно определить самостоятельно
Терпение и время – необходимость в жизни аутичного человека
Наша жизнь с аутичным ребенком и утомительна, и прекрасна. Это сложно и часто требует много терпения и времени. Звучит банально, но на самом деле мы получаем взамен очень много. С Денисом мы учимся внимательнее слушать. Мы празднуем каждое новое слово, даже если оно матерное, а бывает и такое. Почему-то ему легче повторить то, что услышал один раз на улице, чем то, что мы ему сто раз сказали. Все равно мы готовы открыть шампанское, когда он правильно произносит слово.
Мы много смеемся над новыми конструкциями предложений. Мы принимаем это как есть. Мы не знаем, будет ли он когда-нибудь говорить функционально. Время покажет. Если он этого не сделает, мы уверены, что он найдет для себя другую форму общения. Наш сын непостижимо одарен.
Прежде всего, мы часто теряем дар речи от способности Дениса так хорошо ориентироваться в мире, который часто для него непонятен. Если он не может что-то назвать, он найдет обходной путь, который обычно приведет его к цели. Как с белым платком. С тех пор для нас «платок» означает только «белый». Я считаю, что это прагматичный подход к общению.
Диагноз Дениса прояснил для меня одну вещь: не нужно его стыдиться. Я говорю об этом открыто и очень честно пишу о нашей жизни. Об этом прочитают те, кто не решается спросить. И, надеюсь, снимет стигму с аутизма. В конце концов, наш сын такой же, как и любой другой четырехлетний мальчик: капризный и активный, немного хулиганистый и так же нуждающийся в любви. Совершенно нормальный ребенок.
Читайте также: Ребенка с аутизмом не пустили в аквапарк в Волгоградской области