Ante la enfermedad, la persona

La porfiria, el síndrome de Sotos, distrofias de retina… Suenan raro, porque no son mayoritarias, ni habituales. Hablamos de enfermedades raras, ‘las raras’ que deberíamos conocer. Y eso es lo que quieren quienes las padecen y sus familias, que sepamos de ellos, que las conozcamos y que se destinen fondos para mejorar sus vidas. Porque lo peor no es dejar de ver, cuando padeces una distrofia de retina, asegura David, sino dejar de ser visto. No podemos ayudar a quien ni siquiera vemos. O como Mónica, madre de María, que tiene síndrome de sotos, otra de esas enfermedades invisibles que cuando llega cambia la vida de toda la familia.

Para mostrarse, para hacerse visibles, qué mejor que ponerse ante una cámara, en este caso la de Alberto Van Stokkum, porque ante la enfermedad siempre está la persona, como dice Fide. La persona con nombre y apellidos cuya enfermedad casi nadie conoce, ni siquiera la ciencia. De media, un paciente con una enfermedad rara tarda seis años en conseguir un diagnóstico. Años de incertidumbre sin apoyos, sin tratamiento adecuado. Por no hablar de los viajes en busca de respuestas fuera de su residencia habitual, la exclusión, cobertura pública insuficiente, los costes que suponen el veinte por ciento de los ingresos anuales de la familia…

En esta sesión tan diferente, los modelos están por encima de las prendas. El foco se pone en la persona. El objetivo de Van Stokkum nos revela lo que habitualmente no vemos. Ha sido una iniciativa de Pfizer y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que han querido personalizar en Fide, David y María, lo que, en realidad, viven tres millones de personas en España, que se abren paso a contra corriente.