Как изменилась судьба детей со СМА после «укола жизни»: истории спасения
МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. При этом лекарства от СМА очень дорогие. Так, препарат однократного приема «Золгенсма» стоит более 2 млн долларов. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали, как боролись с этим заболеванием.
Читайте также:
Вчера 19:20
Вчера 19:15
Вчера 21:24
Вчера 18:05
Moscow.media Частные объявления сегодня
В Подмосковье сотрудники Росгвардии спасли пожилого мужчину, который оказался один дома и плохо себя почувствовал
Яндекс, А.С. Пушкин, Святой Ленин ведут следствие. Настоящая сенсация! 225 лет А.С. Пушкину.
За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала года более 4,7 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Befree запускает сайт для поиска талантов
Турецкие отели в шоке после банкротства крупнейшего туроператора: все оказались в долгах, как работать летом — непонятно
Бурятский Театр кукол Ульгэр в Улан-Улан-Удэ показал в Этнографическом музее народов Забайкалья перед детьми и родителями в семейный праздник сказку Колобок - Новости и Культура, Дети и Россия
Антисанитария в службах доставки: токсиколог Кутушов рассказал, почему опасно заказывать еду
Walmart adds employee bonus for hourly US workers
LeelooDolls: Revolutionizing the Sex Doll Industry
Andy Murray cracks brutal joke as Brit star’s Wimbledon preparations are disrupted by bizarre injury
A Deep Dive into Realistic Doll Manufacturers
«Грузовичкоф» выступил в Санкт-Петербургской торгово-промышленной палате с предложениями для развития отрасли
Торговые настольные электронные весы CAS PR-15P
Сотрудники военных следственных органов Следственного комитета России по всей стране оказывают помощь подшефным детским учреждениям
Мобилизованного свердловчанина приговорили к 23 годам "строгача" за подрыв гранаты в казарме
Показ геймплея тактики SteamWorld Heist II
Мафия-НН: Все в сборе, правила с тревогой выслушаны, роли прочитаны, и сразу же в бой!
Concord is skipping free-to-play and pulling a Helldivers 2 instead: $40 for the full game with all 16 heroes at launch
How to watch the 2024 PC Gaming Show: our 10th annual summer showcase
США и Европа "подготавливают" Россию и Ближний Восток для переселений?!
США и Европа "подготавливают" Россию и Ближний Восток для переселений?!
Яндекс, А.С. Пушкин, Святой Ленин ведут следствие. Настоящая сенсация! 225 лет А.С. Пушкину.
Юлия Пересильд, московский Театр на Таганке, ММОМА – участники 3-его фестиваля «Территория. Красноярск» раскрывают грани современного искусства
Яндекс, А.С. Пушкин, Святой Ленин ведут следствие. Настоящая сенсация! 225 лет А.С. Пушкину.
Самая дешёвая нефть в мире, или Чем России интересен Южный Судан, который не видит альтернатив сотрудничеству с РФ
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала года более 4,7 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
За дружбу. Депутат из Чехии заявил о поддержке России половиной его страны
Самая дешёвая нефть в мире, или Чем России интересен Южный Судан, который не видит альтернатив сотрудничеству с РФ
Московские Айболиты. В столице выбирают лучшего ветврача
«Ломом по голове»: москвичка зверски расправилась с родным отцом
Воробьев: выручка «Вкусно — и точка» в Подмосковье оказалась выше, чем у McDonald’s
Теннисист Джокович побил рекорд Федерера по победам на турнирах "Большого шлема"
Теннисист Медведев снялся с турнира ATP в Нидерландах из-за травмы
Теннисистка Андреева заявила, что хочет войти в топ-20 рейтинга WTA ради собаки
«Сейчас даже счёт не помню»: Андреева сенсационно победила Соболенко и вышла в полуфинал «Ролан Гаррос»
Собянин рассказал о главных возможностях для развития Москвы
Самая дешёвая нефть в мире, или Чем России интересен Южный Судан, который не видит альтернатив сотрудничеству с РФ
Депутат Мособлдумы Брынцалов отметил возможности для бизнеса в регионе
Генерал Ивашов: Нет ничего удивительного, что сегодня мусульмане вместе с православными в одном окопе
Музыкальные новости
Саксофонист Бутман нашел плюсы в отмене русской культуры за рубежом
Театр «Сказка» приглашает на грандиозное театральное шоу «Песни первых птиц»
В Академическом открылась Школа джазовой импровизации Игоря Бутмана
Композитор АНИКА ДАЛИНСКИ выпускает двенадцатый альбом в двух жанрах - Поп и Шансон
Юлия Пересильд, московский Театр на Таганке, ММОМА – участники 3-его фестиваля «Территория. Красноярск» раскрывают грани современного искусства
США и Европа "подготавливают" Россию и Ближний Восток для переселений?!
«Солнечная Азбука» в особом семейном центре «Семь-Я»
Яндекс, А.С. Пушкин, Святой Ленин ведут следствие. Настоящая сенсация! 225 лет А.С. Пушкину.
Клиники «Будь Здоров» — в лидерах рейтинга лучших клиник 2ГИС
Сменившая образ Ивлеева появилась на презентации своего азиатского ресторана
Антисанитария в службах доставки: токсиколог Кутушов рассказал, почему опасно заказывать еду
Дмитрий Медведев поддержал инициативу губернатора Андрея Чибиса по созданию на базе КНЦ РАН арктического научно-технологического кластера
СберСтрахование и Kaiyi Россия заключили соглашение о стратегическом сотрудничестве для разработки совместных страховых программ
Два человека пострадали в ДТП с автозаком в Москве
Расписание движения поездов на МЦД-2 изменится 10 и 11 июня
Названа дата запуска в эксплуатацию платной трассы М-11 Москва – Петербург
Путин: РФ готова к переговорам только на условиях, которые уже обсуждались ранее
Орбан посоветовал "не дергать русских за усы"
Путин: Москва оставляет за собой право поставок вооружения партнерам
Профессор Кошкин: Запад в шоке от военных кораблей России в Карибском море
Клинический фармаколог «Евроонко» Дарья Камышова выступила на форуме, посвященном антибиотикорезистентности в стационаре
В Швейцарии завершился чемпионат Европы по спортивной и фитнес-аэробике
Клиники «Будь Здоров» — в лидерах рейтинга лучших клиник 2ГИС
Трихолог, ведущий специалист многофункциональный клиники KindCare в Дубае Кристина Евдошенко: что такое андрогенная алопеция и как ее лечить
AFP: Байден объявил о выделении Киеву помощи на 225 млн долларов
«Столото» подписал соглашение
в развитие стратегической поддержки комплекса ГТО и многоборья ГТО
Академия Плющенко требует почти два миллиона со сбежавшей от них юной спортсменки
Футбольная сборная России забила Белоруссии 4 безответных мяча
Псковичка стала призером соревнований по прыжкам в высоту в Москве
Мэр Москвы и глава Башкортостана подписали соглашение в рамках ПМЭФ
Собянин: Московский городской транспорт на 100 процентов отечественный
В Зеленограде появится производство альбумина и иммуноглобулина — Собянин
Собянин: Москва — мировой лидер по динамике развития транспортной инфраструктуры
Красноярский музыкальный театр представил проект театральной экосистемы будущего
На природных территориях Москвы расцветет множество краснокнижных растений
Акция «Чистый лес» состоялась в округе Шатура
Сервис email-маркетинга DashaMail интегрировал в свою экосистему конструктор виджетов LeadPlan
Московские Айболиты. В столице выбирают лучшего ветврача
Интерактив в помощь. «Учитель года Москвы» Морозова — об инновациях
Атаки на Гагаузию со стороны официального Кишинева усиливаются
Самая дешёвая нефть в мире, или Чем России интересен Южный Судан, который не видит альтернатив сотрудничеству с РФ
Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G
Минфин Архангельской области оценил муниципалитеты по уровню качества организации и осуществления бюджетного процесса
Архангельск стал базовой площадкой для проведения окружного спортивного форума
Торговые настольные электронные весы CAS PR-15P
Глава Росавиации рассказал о перспективах открытия аэропорта Краснодара
Глава Росавиации: возобновление работы закрытых с начала СВО аэропортов пока не ожидается
В районе Симферополя появится крупный жилой микрорайон - ЖК "Республика"
Литературно-краеведческий коллаж «Мир добрых сказок и стихотворений – все это Пушкин, наш великий гений!»
Фонтан спроса. Российские туристы готовы ездить на реки и озера вместо моря
Воробьев: в Подмосковье инвесторы строят предприятия в среднем за 12-18 месяцев
Воробьев: выручка «Вкусно — и точка» в Подмосковье оказалась выше, чем у McDonald’s
Московские Айболиты. В столице выбирают лучшего ветврача
