Союз пациентов по редким заболеваниям: средний возраст людей с кистозным фиброзом в Москве не превышает 30 лет

В среднем возраст больных муковисцидозом в Москве не превышает 30 лет. Речь идет о системном наследственном недуге, характеризующемся поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. О трудностях на пути к терапии при кистозном фиброзе рассказала юрист МРБООИ  «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Наталья Куркина на круглом столе в Общественной палате РФ.

«Большинство орфанных заболеваний являются генетическими и прогрессирующими. В последнее время в Москве и регионах участились случаи открытия орфанных центров, в том силе для взрослых пациентов. Такая организация действует в столице на базе 67 больницы. Она была создана приказом Департамента здравоохранения города Москвы. Параллельно с этим существует неблагоприятный аспект - отсутствие законодательной базы в части создания таких учреждений и их работы. Мы обратили внимание, что внушительное число горожан с муковисцидозом прошло через нашу организацию с просьбой о помощи. Все эти пациенты – молодые люди до 30 лет. Проблема заключается в том, что для получения таргетной терапии человеку нужно пройти через несколько медучреждений и получить три консилиума», - заметила юрист.

По ее словам, практически все такие пациенты получают отказные консилиумы. В настоящий момент положительное заключение выдано лишь одному человеку.

«Это самое печальное, мотивации нет никакой. Оснований для применения специальной терапии не имеется. Одному пациенту повезло, и мы выиграли судебное дело. Все остальные ребята не смогли защитить свои права. Хочу обратить внимание, что по закону для закупки незарегистрированного препарата требуется всего один консилиум. Сейчас необходимо решить проблему этих надуманных и законодательно необоснованных требований», - подвела итог Наталья Куркина.