Новый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у детей может появиться в РФ этим летом
Летом в России может появиться инновационный препарат для лечения тяжелого наследственного заболевания у детей — миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщил журналистам председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
«Буквально сегодня попечительский совет (фонда "Круг добра") одобрил включение в перечень фонда препарат "Элевидис" для однократного введения. Это препарат генозаместительной терапии для лечения миодистрофии Дюшенна. Мы провели переговоры с федеральными клиниками, чтобы они уже могли принимать этих детей, планировать госпитализацию для введения этого препарата. Мы рассчитываем, что этот лекарственный препарат будет доступен в России уже летом», — сказал Александр Ткаченко.
В прошлом году Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США одобрило препарат «Элевидис» для генной терапии миодистрофии Дюшенна. Это наследственное заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается и заменяется жировой. Обычно люди с этим заболеванием живут не более 30 лет.
Новости России
Москва Пластический хирург Александр Вдовин: мифы вокруг операции по удалению комков Биша
Moscow.media Частные объявления сегодня
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Росгвардейцы Чувашии стали бронзовыми призерами Чемпионата войск национальной гвардии по мини-футболу
Церемония открытия II Всероссийских спортивных игр благоверного князя Александра Невского пройдёт в Нижнем Новгороде
Международный день безопасности пациентов
Boss, коллекция весна-лето 2025
АО “Желдорреммаш” реализует проекты по развитию кадрового резерва компании
Frustrated Hamilton had to "yank" steering wheel in Azerbaijan GP
Rangers Star Insists ‘Some Moments’ Have Showed Gers’ Quality
New $100M DOJ lawsuit details the 'unseaworthy' condition of the ship behind Baltimore bridge collapse
Premier League clubs showing frustration over secretive Manchester City trial
Главным врагом хорошей улыбки россияне назвали цены у стоматологов
Замдиректора школы, где подросток напал на учеников и педагогов, задержан
Axenix будет автоматизировать управление производством с помощью решения Exeplant
Электробус «Генерал» будет курсировать в Красноярске
Default app 3 (Кейс симулятор Standoff 2)
The Sims Project Stories будет новой мобильной игрой вместо Project Rene
Microsoft's recyclobot uses machine learning and computer vision to open and recycle 90% of hard drive components
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Участники Молодежного сообщества ВЫЗОВ взяли интервью у выдающихся деятелей России
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
Педиатр Сайфулина назвала витамины, которые нужны детям для здорового развития
Русснефть снизила добычу нефти в 1-м полугодии 2024 г. на 8,8%
"Это будет бесконечный кишлак". Мигранты почуяли волю. Россия готовит 33 ответных удара
Представитель холдинга «Швабе» рассказала о способах привлечения молодых сотрудников и создании кадрового резерва
Задержанный за стрельбу в Wildberries Чичаев сообщил, что служит в «Ахмате»
Теннисистка Камилла Рахимова поднялась на 73-е место в рейтинге WTA
Tennis.com: Бывший тренер Шараповой и Мыскиной Роберт Лэнсдорп умер в возрасте 85 лет
Хромачёва и Данилина выиграли турнир WTA в Гвадалахаре в парном разряде
Евгений Кафельников считает, что российский теннис деградирует
Источник 360.ru: в Москве произошло смертельное ДТП с мотоциклом и легковушкой
Где едят люди из индустрии красоты и здоровья: рестораны, кафе, бары
Для автолюбителей: в подмосковных Мытищах ускорился мобильный интернет
Русснефть снизила добычу нефти в 1-м полугодии 2024 г. на 8,8%
Музыкальные новости
Несостоявшийся дуэт финалиста шоу “Голос” Сергея АРУТЮНОВА и его наставника Басты. Раскрыто имя вокалиста, исполняющего хит “На Заре 2020”
Дженнифер Лопес сыграет главную роль в «Служебном романе» от Netflix
Бах vs. Моцарт. Орган vs Рояль
Пластический хирург Александр Вдовин: мифы вокруг операции по удалению комков Биша
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
Участники Молодежного сообщества ВЫЗОВ взяли интервью у выдающихся деятелей России
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
«Химки» и «Локомотив» объявили стартовые составы на матч Кубка России
«Мы прыгнули в олимпийский гребной канал полностью голые»: Дмитрий Губерниев о том, как пустился «во все тяжкие» в Канаде
В Wildberries осудили попытки адвокатов Бакальчука выставить нападавших жертвами
Баста и Сергей АРУТЮНОВ - несостоявшийся дуэт. Имя вокалиста “Проекта НаЗаре” раскрыто.
На новые авто — ставки ниже. «Выберу.ру» составил рейтинг лучших автокредитов в сентябре 2024 года
Ветеран войск правопорядка принял участие в мотопробеге «Наследники Победы в строю! Навстречу 80-летию Великой Победы»
Расписание движения поездов на МЦД-3 и до вокзалов изменится 21 и 22 сентября
Столичные росгвардейцы задержали автомобиль, находящийся в розыске
Кремль сообщил о подготовке выступления Путина на РЭН
В Москве состоялось заседание Всероссийского родительского комитета
Путин приветствовал участников Юридического форума БРИКС
Путин наградил преподавательский состав МГИМО орденом Александра Невского
Иван Дроботов: «Молоток — неподходящий инструмент решения политических конфликтов»
Подросток на спор съел головку чеснока и попал в реанимацию в Москве
Пациентку с почти полуметровой опухолью спасли в подмосковной Лобне
Московские эксперты оценили детскую хирургию в области
Пластический хирург Александр Вдовин: мифы вокруг операции по удалению комков Биша
Глава офиса Зеленского ответил на предложение министра иностранных дел Польши по
Πpeɜидeнт Μeκcиκи нe пοeдeт в Κиeв: в Μexиκο дaли пοнять, чтο нe xοтят ввяɜывaтьcя в уκpaинcκиe пpοблeмы
Трамп и Харрис говорят Зеленскому «может быть»: неопределенность места встречи унизительна для Киева
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
Офицер Росгвардии спас жизнь мужчине в Москве
В Москве росгвардейцы приняли участие в обеспечении безопасности во время проведения спортивных мероприятий
Лукашенко заявил о намерении разочаровать международных наблюдателей на выборах
Лукашенко заявил о желании разочаровать международных наблюдателей на выборах
Лукашенко захотел разочаровать международных наблюдателей
Сергей Собянин: Стремимся быть самыми лучшими по всем направлениям
Собянин: Гранты города помогают НКО в реализации социально значимых проектов
МСД вошел в тройку самых популярных магистралей Москвы – Сергей Собянин
Сергей Собянин: МСД улучшил транспортное обслуживание 5 млн человек
Жара — только начало: Человечеству предрекли волну катаклизмов, от которой не спастись
Экологическая симфония: названы лауреаты Премии ECO BEST!
В Московской области сотрудники Росгвардии приняли участие в экологической акции
В МГРИ стартовала программа по изучению изменений климата и экологии
Где едят люди из индустрии красоты и здоровья: рестораны, кафе, бары
Задержанный за стрельбу в Wildberries Чичаев сообщил, что служит в «Ахмате»
Источник 360.ru: в Москве произошло смертельное ДТП с мотоциклом и легковушкой
Для автолюбителей: в подмосковных Мытищах ускорился мобильный интернет
Названы регионы России, где можно купить квартиру дешевле 150 тысяч рублей
Выставка «Времени живая нить» открылась в Доме народного творчества в Архангельске
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
Прямой поезд Архангельск — Кисловодск начнет курсировать в декабре
Презентация экстравагантного учебника по журналистике прошла в Крыму
Акция-призыв «Посмотри, как хорош мир, в котором ты живешь».
Час исторической славы «Сказание о битве Куликовской»
Представитель холдинга «Швабе» рассказала о способах привлечения молодых сотрудников и создании кадрового резерва
Где едят люди из индустрии красоты и здоровья: рестораны, кафе, бары
МК: 2 человека пострадали при лобовом столкновении автомобилей в Подмосковье
Задержанный за стрельбу в Wildberries Чичаев сообщил, что служит в «Ахмате»
