Украденный код: почему генетическим данным нужна защита
Для многих, кто следил за событиями этого бурного года, объявление о том, что частная биотехнологическая компания 23andMe подает заявление о банкротстве, не стало неожиданностью. Руководитель Энн Воджицки не смогла спасти компанию, занимающуюся генетическим тестированием, от неустойчивой бизнес-модели. Около 15 миллионов потребителей пребывают в неопределенности относительно судьбы их генетических данных. Спустя сутки в статьях и на интернет-форумах стали появляться рекомендации о необходимости удаления данных и предупреждения о возможном злоупотреблении. Хотя 23andMe всегда позиционировала себя как компания, заботящаяся о защите данных, ее собственное заявление о конфиденциальности ясно дает понять, что данные клиентов могут быть проданы в случае банкротства, слияния или поглощения. Это означает, что новая организация может унаследовать право на использование (или извлечение прибыли) огромного массива генетических данных компании.
Хотя людям, безусловно, следует принимать меры по защите своей генетической информации, этот инцидент заставляет задуматься об отсутствии ограничений на то, как вообще используются наши генетические данные. Многие потребители ошибочно полагают, что такие данные защищены Законом о правах пациентов, однако компании, не занимающиеся оказанием медицинских услуг, вряд ли подпадают под действие правил, что вызывает опасения относительно того, что может сделать с этими данными организация, которая в конечном итоге приобретет 23andMe.
Законы не обеспечивает абсолютной защиты медицинских данных, позволяя поставщикам обмениваться ими относительно свободно при условии, что они деидентифицированы, то есть лишены информации, которая может быть использована для привязки к конкретному человеку. В результате геномные данные становятся экономическими активами: объектами собственности, которые добываются и продаются, но не теми, от кого они исходят, а корпорациями, которые превращают их в прибыль. Неоспоримо, что геномные данные обладают огромным исследовательским потенциалом, но их коммерциализация грозит обезличить то, что является неотъемлемой и основной частью нашей личности. Наша генетическая последовательность не похожа ни на один другой тип данных. За исключением однояйцевых близнецов, каждый из геномов представляет собой уникальную последовательность информации, которая определяет все: от цвета глаз до предрасположенности к болезни Альцгеймера. Она может даже влиять на характер.
Кроме того, существует фундаментальный вопрос о том, может ли геном быть действительно обезличен. Существует риск того, что корпорации смогут отследить анонимный генетический материал до наших личностей. В 2013 году исследователи успешно провели повторную идентификацию людей по анонимным генетическим данным, связав их геномы с общедоступными генеалогическими базами данных. Позже, в 2018 году, другая исследовательская группа показала, что, имея доступ к генетической базе данных, представляющей всего 2% населения, можно сопоставить практически любого человека как минимум с троюродным братом, подчеркнув, как дальние семейные связи могут быть использованы для отслеживания личности. Эта возможность использовалась правоохранительными органами для идентификации подозреваемых, как, например, в громком деле «Убийцы из Золотого штата» Джозефа Джеймса Деанджело.
Даже если вы не совершали преступлений, вам все равно стоит опасаться, что ваш геном могут пустить в ход или использовать против вас. В 2023 году американскую компанию 1Health.io, занимающуюся генетическим тестированием, обвинили в изменении политики конфиденциальности и передаче данных клиентов третьим лицам, которые теоретически могли использовать генетическую информацию для создания целевых маркетинговых схем, без получения явного согласия от потребителей. Кроме того, недавно появились заявления о том, что китайское правительство использует геномные данные для наблюдения за этническими меньшинствами и создания визуальных образов граждан для работы системы распознавания лиц.
Эти инциденты являются продолжением тревожного наследия научных исследований, в центре которого было жестокое обращение с людьми. Рассматриваемые как объекты для извлечения, их тела ценились за богатую информацию, которую они содержали, без особого внимания к людям. Возможно, самым известным примером являются клетки HeLa: линия самовосстанавливающихся клеток, взятых у Генриетты Лакс, темнокожей женщины, жившей в 1950-х годах недалеко от Балтимора. Семья Лакс лишь недавно достигла соглашения с компанией Thermo Fisher Scientific Inc. о коммерциализации ее образцов, спустя 70 лет после того, как они были взяты без согласия.
Геномные данные — цифровые последовательности пар нуклеотидных оснований, составляющие основу тела, — неосязаемы. Но они связывают нас с прошлым и будущим и объединяют с другими людьми по всему миру. Даже если генетические данные изначально получены с согласия, современное законодательство не регулирует их продажу и не требует, чтобы люди получали компенсацию за любую финансовую выгоду, связанную с их данными. И в отличие от образцов прошлого, цифровая форма генетических данных позволяет безгранично копировать или делиться ими, что увеличивает как научный потенциал, так и риски их эксплуатации.
Некоторые из этих пробелов можно устранить с помощью Закона о защите геномных данных. Он требует, чтобы «компании, проводящие геномное тестирование непосредственно для потребителя», предоставляли потребителям доступ к своим геномным данным и биологическим образцам и возможность запросить их удаление. Однако в нынешнем виде законопроект не требует получения согласия перед передачей или продажей этих данных. Кроме того, положения законопроекта будут распространяться только на организации, напрямую получающие данные от потребителей, и предусматривают явные исключения для «деидентифицированных геномных данных».
Нынешний нормативно-правовой порядок позволяет развиваться бизнес-моделям, построенным непосредственно на коммерциализации геномных данных. В начале этого года компания Truveta, специализирующаяся на медицинских данных, объявила о проекте Truveta Genome Project. Это база геномных данных, связанная с деидентифицированными медицинскими картами пациентов. Цель проекта — создать крупнейшую в мире генетическую базу данных путем секвенирования биообразцов, полученных от медицинских учреждений-партнеров и оставшихся после плановых анализов. Truveta будет запрашивать специальное согласие на секвенирование биообразцов пациента, но это не обязательно, поскольку данные уже будут считаться анонимными. Поставщики медицинских услуг будут получать компенсацию, когда клиенты Truveta будут покупать данные, полученные от их пациентов, что, по словам генерального директора Терри Майерсона, создаст необходимые финансовые стимулы для развития бизнес-модели.
В рамках этой модели геномные данные превращаются в активы, которыми можно владеть и продавать. И при этом все происходит без выгоды для людей, от которых они получены, и без гарантии того, что их геномы будут защищены от повторной идентификации и эксплуатации со стороны недобросовестных компаний. Некоторые гарантии, предусмотренные Законом о генетической информации и запрете дискриминации 2008 года, запрещают использование геномных данных работодателями и компаниями медицинского страхования, но сфера действия этого закона узка, в частности, в него не входят компании, занимающиеся страхованием жизни и инвалидности, а также другие частные компании. Поскольку границы между научными исследованиями и бизнесом продолжают размываться, крайне важно, чтобы к геномным данным относились не как к экономическим активам, а как к идентифицируемым образцам, неразрывно связанным с личностью человека.
Учитывая уникальный, прослеживаемый и глубоко личный характер генома, необходимо разработать новые правила, запрещающие продажу генетических данных без прямого согласия и требующие, чтобы люди получали компенсацию в случае извлечения прибыли из их генетической информации. Без таких мер защиты мы рискуем повторить долгую и болезненную историю научной эксплуатации, на этот раз в цифровой форме.
Сообщение Украденный код: почему генетическим данным нужна защита появились сначала на Идеономика – Умные о главном.