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IL Fatto Quotidiano
Январь
2025

“I desideri di mio figlio Luca, malato dalla nascita, trasformati in un’avventura straordinaria grazie a un’intera comunità”

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Esaudire un desiderio significa regalare momenti di gioia e serenità, che sono fondamentali per affrontare un percorso difficile come quello della malattia. Esaudire un desiderio significa dare energia e positività. Significa fare la differenza, non solo per un bambino, ma per tutta la sua famiglia. È questa la storia di Luca, bambino di sei anni con una rara malattia neuromuscolare che, grazie all’impegno di un’intera comunità fatta di medici, volontari, esperti, ha potuto vivere, per un giorno, un’avventura straordinaria, creata appositamente per lui. Il desiderio di Luca è stato scoperto grazie a un dialogo approfondito con le volontarie di Make-A-Wish Italia che, utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa (un sistema che associa le parole a figure specifiche) hanno potuto entrare nel suo mondo e comprenderne i sogni più profondi. “Questo ha permesso di cogliere il suo amore per le storie e per i supereroi, in particolare Batman e Joker – raccontano al fatto.it le volontarie – e di progettare un’avventura unica che lo rendesse il protagonista della sua storia”.

L’associazione Make-A-Wish Italia Onlus riceve segnalazioni dai principali ospedali pediatrici e dalle famiglie. Grazie al prezioso aiuto di molti sostenitori e a una rete di oltre 250 volontari, la onlus ha realizzato a oggi oltre tremila desideri per bambini e ragazzi affetti da gravi patologie in tutta Italia. “Questo traguardo, che coincide con il 20° anniversario dell’associazione, non rappresenta solo un numero, ma un simbolo potente: la dimostrazione che un desiderio esaudito può trasformare la vita di un bambino gravemente malato e della sua famiglia”, spiega la presidente Sune Frontani. Si stima che in Italia quasi seimila bambini ricevano ogni anno una diagnosi di malattia grave o cronica. E dietro ogni desiderio, a volte, c’è una magia che restituisce un po’ di infanzia a chi ha dovuto affrontare grandi difficoltà. Troppo presto. “Un desiderio esaudito ha il potere straordinario di regalare forza, aiutando i bambini a ritrovare l’energia e la positività per affrontare le sfide del loro percorso”, aggiunge Frontani. “Il desiderio di Luca mostra quanto sia importante dare voce ai desideri dei bambini, soprattutto di quelli gravemente malati. Un desiderio realizzato ha il potere straordinario di restituire a un bambino momenti di spensieratezza, permettendogli di tornare a essere semplicemente un bambino, libero dal peso della malattia e dalle sue difficoltà quotidiane”.

Quella all’inizio di luglio, così, si è trasformata in una giornata speciale per Luca: una giornata dedicata interamente a lui, pensata per abbattere ogni barriera e regalargli un momento speciale, fatto di emozioni autentiche e libertà. Un’esperienza che ha lasciato un segno indelebile nel suo cuore e in quello della sua famiglia. A renderla possibile è stata la generosità di un’intera comunità, tra chi ha messo a disposizione una barca per solcare il Lago Maggiore, chi il giardino di una storica villa affacciata sulle sue sponde e chi ha contribuito a mettere in scena la storia con scenografie, travestimenti e indovinelli. L’avventura di Luca è iniziata con un inseguimento in barca, dove ha navigato con entusiasmo, per poi proseguire nel bosco, affrontando diverse prove lungo il suo cammino per raggiungere Joker. Ogni dettaglio è stato pensato per lui, affinché potesse sentirsi veramente l’eroe della sua storia, con un emozionante finale in cui ha aiutato Batman a catturare il temuto nemico.

Non potendo comunicare verbalmente, Luca ha trasmesso la sua gioia attraverso lo sguardo, lasciando trasparire quanto si sentisse coinvolto e al centro di quella giornata speciale. Ha vissuto ogni momento come un vero eroe, libero da ogni barriera. Una felicità vissuta anche dai genitori, attimi e momenti di motivazione che possono fare la differenza nel loro percorso. “È un incoraggiamento per andare avanti, un modo per ringraziare gli infermieri e i terapisti che seguono Luca da tanti anni e che sono parte della nostra vita quotidiana – spiega Antonella, mamma di Luca –. È fondamentale che nessuno si fermi all’apparenza: Luca ha solo una limitazione fisica. Ogni giorno è importante trasmettergli un motivo che lo incoraggi a combattere la malattia e a reagire”. E alla fine di una giornata così speciale restano le emozioni, la felicità negli occhi, gli sguardi pieni. “Uno dei momenti più belli è stato sicuramente vedere la felicità di Luca mentre affrontava la sua avventura – ricordano i volontari – partecipando con entusiasmo a ogni dettaglio, dal viaggio in barca all’inseguimento nel bosco”.

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