نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با موضوع بررسی ابعاد تحریم دارو و پانسمان درحق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج کشور با هدف مخاطب خارج از کشور صبح امروز سه‌شنبه دوم مردادماه در پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، در ابتدای این نشست خبری پس از پخش بخش‌هایی از مستند «حماسه پروانه» مسعود نجفی (مدیر روابط‌عمومی پروژه) اظهار کرد: فیلم «حماسه پروانه» مستندی با موضوع بیماران پروانه‌ای است که به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران و مصائبی که در راه درمانشان وجود دارد ساخته شده تا صدای این کودکان را به گوش مردم جهان برساند.
در ادامه این نشست علیرضا محمدی (نویسنده و کارگردان این مستند) اظهار کرد: در این یک دقیقه‌ای که از کار پخش شد شاید یک حس و برداشت تلخی از زندگی پروانه‌ها و بیماران پروانه‌ای ایران داشتید، بخشی از مناجات و گفتگوی یک پروانه‌ای با خدا که نجوا می‌کند؛ نمایش داده شد. فیلم سه گوینده دارد که یکی از آنها یک بیمار پروانه‌ای است چون این بیماری در تُن صدای این بیماران هم تاثیر می‌گذارد و یک بیماری است که افراد مبتلا حدود ۷- ۸ سال به دلیل دفع پروتئین بدنشان عقب‌تر است.
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала 2024 года 140 тысяч женщин и новорожденных Московского региона получили услуги по родовым сертификатам
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
За полгода 14,9 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Отрытый конкурс красоты и таланта «Одна на миллион»
Спортивные игры в СЛД "Москва-Сортировочная" филиала "Московский"
После появления «New Москва» на этом райском острове Богов, Россия открывает там Генеральное Консульство: русских так много, что надо их пересчитать
Молодёжь сервисного локомотивного депо «Сольвычегодск» филиала «Северный» ООО «ЛокоТех-Сервис» выиграла дорожный этап интеллектуальной лиги ОАО «РЖД» «Что? Где? Когда?»
Представители «Метровагонмаш-Сервиса» посетили СЛД «Москва-Сортировочная» филиала «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис» для обмена опытом
Продвижение Музыки. Раскрутка Музыки. Продвижение Песни. Раскрутка Песни.
Suspect arrested for ‘threatening to kill Trump and his VP pick JD Vance’ in Florida days after assassination attempt
Who is Ghetts and what character does the rapper play in Supacell?
Mikel Arteta demands more Arsenal signings as he gives cryptic update on Riccardo Calafiori transfer
Exclusive - Sayantani Ghosh expresses happiness as sets of her show Dahej Daasi shifted close to her home; says 'I've been manifesting this for quite some time now'
Главный врач клиники микрохирургии глаза АйМед Элина Санторо: что такое катаракта на самом деле
Парк "Три вулкана" Группы "Интеррос" задает "зеленые" стандарты качества отечественного туризма
22 июля Всемирный день мозга. Отвечаем на популярные вопросы о когнитивных расстройствах
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
За полгода 14,9 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Отрытый конкурс красоты и таланта «Одна на миллион»
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
За полгода 14,9 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Жители Воронежа и Петербурга чаще других россиян покупают умную технику для дома
Команда неравнодушных. Кто идет на выборы в Мосгордуму?
Главный врач клиники микрохирургии глаза АйМед Элина Санторо: что такое катаракта на самом деле
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
За полгода 14,9 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
22 июля Всемирный день мозга. Отвечаем на популярные вопросы о когнитивных расстройствах
Кажетта Ахметжанова: какие цифры в дате рождения отвечают за денежный магнетизм человека
