Las principales asociaciones de pacientes corrigen a Sanidad: “No todos pueden acceder al fármaco contra la leucemia. Es una lotería”

El pasado jueves 23 de enero se hacía publica la decisión tomada por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos del Ministerio de Sanidad de rechazar la financiación del anticuerpo monoclonal blinatumomab basándose en «criterios de racionalización del gasto público e impacto presupuestario», un medicamento esencial para tratar a determinados pacientes con leucemia linfoblástica aguda (LLA), el tipo de cáncer infantil más frecuente. De la información publicada por LA RAZÓN el lunes 27 de enero se hicieron eco otros medios. A dicho escándalo le sucedió la reacción de la propia ministra de Sanidad en la que desacreditaba a los prestigiosos hematólogos consultados y aseguraba que «no ha habido ningún problema para que lo reciban quienes lo necesitan». Ante esta distancia con la realidad, ahora los que le piden que recapacite y asuma responsabilidades son las máximas organizaciones de representación de los pacientes de España: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes (FEP).

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) agrupa a cientos de organizaciones de pacientes de ámbito estatal con el fin de unir sus voces y ejercer una representación efectiva de los derechos y necesidades sanitarias y sociosanitarias que comparten las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados, ante los principales agentes del sector de la salud en España. Su presidenta, Carina Escobar, ha manifestado su desacuerdo con las palabras de la ministra. «Desde que se autorizó, los pacientes acceden a este fármaco a través de compras especiales. Es decir, cada hospital, junto a sus servicios de farmacia hospitalaria, es autónomo para decidir si compra ese fármaco o no. Que se adquiera o no depende de los criterios de cada hospital y esto, para los pacientes, supone una lotería y fractura la equidad y el acceso a tratamientos que se ajusten a sus necesidades, limitados por su código postal».

Y continúa: «Demandamos una asistencia sanitaria centrada en los pacientes, sin tantas diferencias en la práctica clínica y en el acceso a fármacos. Por otro lado, pedimos a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos del Ministerio de Sanidad que negocie con la empresa farmacéutica y que regularizase esta situación. Han pasado ocho años desde que fue autorizado este fármaco y ha demostrado su efectividad, por lo que no encontramos excusa para que no pueda entrar en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud».

En línea con estas palabras se ha expresado también el Foro Español de Pacientes (FEP), una organización independiente de ámbito nacional fundada en 2004 por Albert Jovell. Fue la primera entidad integrada en el Foro Europeo de Pacientes. En la actualidad, integra a más de 80 organizaciones de pacientes y representa a más de 3.000 asociaciones, siendo así la voz de más de 48 millones de ciudadanos, residentes en España, usuarios del Sistema Nacional de Salud. Su presidente, Andoni Lorenzo, considera que la ministra no es conocedora de la realidad. «Una de dos, o desconoce la realidad o no entendemos cómo puede hacer esto», indica. Y pide una solución: «Reclamamos a la ministra que, por favor, nos ayude. No es una cuestión de política, sino de vidas. No podemos estar con estos problemas de accesibilidad a un medicamento de estas características porque esta situación no solo afecta a los pacientes, afecta a todo el núcleo familiar generando unos problemas tremendos de ansiedad y de salud mental».

Como publicó LA RAZÓN el lunes, 27 de enero, en España solo algunos pacientes pueden acceder a este medicamento. El Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca ha utilizado el anticuerpo monoclonal mediante uso compasivo. Lo adquieren mediante medicación extranjera, lo que supone que debe aprobarse de forma individualizada en cada centro hospitalario y el médico debe superar las trabas administrativas y burocráticas que pueden demorarse semanas o meses. Por lo que su disponibilidad no está garantizada de forma equitativa ni rápida, el coste es superior y plantea diferencias regionales y hospitalarias que genera desigualdad. «Cuando finalmente lo conseguimos, el paciente puede estar ya en una recaída franca, donde las cosas han cambiado para peor», explicaba Josep María Ribera, hematólogo del Instituto Catalán de Oncología.

En esta línea se ha expresado también Andoni Lorenzo: «No podemos seguir así. No estamos hablando de un catarro. Estamos hablando de una enfermedad muy seria, muy grave y que el resultado de no acceder al medicamento a tiempo puede ser nefasto». Y añade: «Lo que se está consiguiendo con estas trabas es el desistimiento de los profesionales. Y es que ellos deben dedicarse a salvar vidas, no ha superar una ginkana cada vez que tienen que pedir el medicamento. Eso no se está teniendo en cuenta».

Según el portavoz, España vive un serio problema de falta de financiación y escasos recursos para la Sanidad. «Esta situación hace que pacientes con este diagnóstico supongan un verdadero problema para los gerentes de los hospitales, que ya, desde el minuto uno, les destroza los presupuestos. Te lo dicen los propios gerentes de una forma sincera: estamos cruzando los dedos para que en nuestro hospital no caiga un paciente con estas características porque te destroza el presupuesto», desvela el presidente.

Tanto POP como FEP llevan décadas reclamando la participación de representantes de los pacientes en el Consejo Consultivo de la Comisión Interterritorial. «Si estuviéramos en esa comisión ya te digo yo que este tema se hubiera llevado a la mesa para debatir, pero como no estamos, nos encontramos con este problema», lamenta Lorenzo.

Ambos portavoces sí aplauden los excelentes avances que se están produciendo a nivel de innovación científica, pero lamentan que, si no le buscamos las soluciones al problema de financiación, «lejos de entusiasmarnos por los avances, vamos a generar un sentimiento de impotencia porque van a ser medicamentos que existen, que curan, pero a los que no podemos acceder porque serán muy costosos», concluyen.