Alejandro (paciente con leucemia linfoblástica aguda): «Fue un paseo militar. Un ciclo de blinatumomab lo borró todo»
Recibir el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda (LLA) supone una sacudida en la vida de aquella persona que comienza a recibir quimioterapia. Y es que ésta arrastra consigo un precio elevado: cansancio extremo, náuseas constantes, caída del cabello y una fragilidad que transforma lo cotidiano en un desafío. «El ciclo de quimioterapia que me dieron en Los Ángeles tuvo un impacto devastador en mi cuerpo», describe Alejandro C. (nombre ficticio). Su proceso médico estuvo marcado por distintas fases de tratamiento, pero su vida cambió cuando pasó de la quimioterapia a una terapia innovadora que, en un solo ciclo, «lo borró todo».
A los 56 años, Alejandro fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda con gen Filadelfia B negativo, un subtipo poco común de leucemia. Esta enfermedad es un tipo de cáncer en la sangre que afecta a los glóbulos blancos. Se desarrolla cuando estas células, en lugar de madurar normalmente, comienzan a multiplicarse sin control en la médula ósea, que es la fábrica de la sangre dentro de los huesos. Como resultado, estas células inmaduras invaden la sangre y otros órganos, dificultando la producción de células sanas. El gen Filadelfia es una alteración genética que puede aparecer en algunos tipos de leucemia. Si la leucemia es gen Filadelfia B negativo, como en el caso de Alejandro, significa que no presenta esta mutación.
Aunque los «apellidos» de la enfermedad puedan parecer un detalle técnico, son un dato crucial. Entre otros motivos, influyen en el tratamiento y afectan a la evolución de la enfermedad. Así, ocurre que la mayoría de los casos de LLA en adultos son Filadelfia positivo. La variante negativa, aunque conocida, es menos frecuente y tiene opciones terapéuticas más limitadas. Esta falta de opciones complica el abordaje médico y provoca un enorme peso emocional sobre el paciente, quien se siente aún más vulnerable.
«En mi caso, decidieron ayudarme con quimioterapia intensiva. En ese momento residía en Los Ángeles, Estados Unidos, donde comencé con el tratamiento inyectado y con otros tradicionales como metotrexato y citarabina», indica Alejandro. Los ciclos de esta medicación le produjeron un impacto físico brutal. Síntomas como fatiga extrema, náuseas, debilidad muscular y vulnerabilidad ante infecciones convirtieron cada día en una prueba de resistencia. «Yo soy una persona fuerte, resistente al dolor, pero aquello era otra cosa. No puedes moverte, no tienes energía para nada. Tu cuerpo está completamente al límite. Estás planchado», explica. Y añade: «Pero es normal. La quimioterapia funciona así: es un ataque generalizado al cuerpo. Es como si tienes un problema localizado en una calle concreta de Madrid capital y, para resolverlo, lanzas una bomba atómica que acaba con toda la provincia», describe.
El mayor golpe emocional le llegó cuando, tras soportar todo este calvario, los médicos le confirmaron que el cáncer seguía en su médula ósea. La quimioterapia había funcionado parcialmente, pero no era suficiente para erradicar la enfermedad. «Consiguieron eliminar el cáncer en la sangre, pero no lo erradicaron de la médula ósea. Es decir, quitaron el cáncer del torrente sanguíneo, pero la fábrica seguía en marcha, produciendo más células cancerosas», recuerda. En ese momento, reconoce que la incertidumbre se hizo más grande: ¿habría otra opción para él o tendría que seguir soportando un tratamiento tan agresivo sin garantías de éxito?
Tras el fracaso de la quimioterapia e instalado por fin en España, en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander le propusieron participar en un ensayo clínico con Blinatumomab, un anticuerpo monoclonal biespecífico dirigido específicamente a las células cancerosas. «Al principio del tratamiento experimenté algunos efectos adversos, como fiebre, taquicardia y toxicidad hepática. Pararon, me medicaron para que volviera a unos niveles hepáticos razonables y, después de dos días que son los que tardé en estabilizarme, continué el tratamiento. El 27 de junio, apenas dos meses después de cumplir 57 años y con un solo ciclo de Blinatumomab, me dieron la gran noticia: estaba limpio. Fue como un paseo militar. Lo borró todo», celebra Alejando. Y añade: «Mi hematóloga, que es una profesional con mucho prestigio internacional, me miró con lupa y no encontró nada».
El próximo día 27, Alejandro celebra su octavo mes consecutivo libre de cáncer. Desde diciembre se encuentra en la fase de mantenimiento, que durará 15 meses. Su tratamiento consiste en tres meses de quimioterapia en pastillas (metotrexato y mercaptopurina), seguidos de cuatro semanas de Blinatumomab, que comenzarán a finales de marzo.
Por un acceso equitativo
Tras su experiencia, insiste en la importancia de garantizar el acceso equitativo a medicamentos innovadores que no solo han demostrado aumentar las tasas de supervivencia, sino que también mejoran la calidad de vida de las personas. «No estamos hablando de política, estamos hablando de vidas. En este ámbito, los medicamentos más modernos tienen 65 años. Y Blinatumomab es un avance de ayer mismo, por así decirlo, que ha demostrado ser muy efectivo. Y es que, a diferencia de la quimioterapia, ataca al problema de forma muy concreta. Si tienes un problema localizado en una calle concreta de Madrid capital, para resolverlo te pide el número y la habitación en la que hay que tirar el cohete», describe.
En cuanto a la calidad de vida de la que disfruta desde que comenzó el ensayo clínico, Alejandro es claro: “Insisto y vuelvo a insistir: este medicamento funciona, es extraordinario. ¡Vaya que si funciona! Y permite tener una calidad de vida infinitamente superior a la de la quimioterapia tradicional. Yo vivo solo y no tengo impedimento para realizar cualquier tarea. Puedo comer lo que quiera, duermo de maravilla, salgo a pasear… Aunque estoy inmunodeprimido, tengo una calidad de vida fabulosa”.
Sanidad bloquea el acceso
Alejandro lamenta profundamente la situación a la que se ven abocados muchos pacientes que comparten con él el diagnóstico de la leucemia linfoblástica aguda. Y es que, a diferencia de él, muchos no pueden acceder al tratamiento con blinatumomab debido a que, pese a estar aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2015 para tratar casos de recaída o refractariedad en adultos, este tratamiento innovador lleva ocho años siendo objeto de negociaciones infructuosas con la Comisión de Precios del Ministerio de Sanidad. En España solo algunos pacientes pueden acceder a él adquiriéndolo mediante medicación extranjera, lo que supone que debe aprobarse de forma individualizada en cada centro hospitalario y el médico debe superar las trabas administrativas y burocráticas que pueden demorarse semanas o meses. Así, su disponibilidad no está garantizada de forma equitativa ni rápida, el coste es superior y plantea diferencias regionales y hospitalarias que genera desigualdad.
Para Alejandro, esta situación es “gravísima”: “No estamos hablando de política, sino de vidas. Pero el hecho de que no esté disponible por una decisión meramente política obliga a recordar que, históricamente, siempre hay unos que hacen más daño que otros”. Dirigiéndose a Mónica García, ministra de Sanidad, Alejandro le recuerda: “Si los motivos que esgrime para la no inclusión de este medicamento en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud son la racionalización del gasto público y el impacto presupuestario, está en un error. De hecho, no financiarlo sí que produce un elevado coste. Y es que, cuando una persona tiene que estar ingresada o acude al sistema debido a los efectos secundarios de la quimioterapia, el gasto es altísimo. No ves la factura, pero la Sanidad no es gratis. Sin contar con el coste derivado de no poder incorporarse a su vida laboral. Así, a largo plazo, nadie dudaría de que la situación actual nos cuesta más dinero que si el Blinatumomab estuviera totalmente financiado”, reflexiona.
Esta misma opinión han manifestado profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. De hecho, [[LINK:EXTERNO|||https://www.larazon.es/sociedad/sanidad-tumbo-financiacion-farmaco-tumor-infantil-mas-frecuente-subir-gasto_20250131679c1f6de95c06000181bd9c.html|||las declaraciones que realizaba la ministra a través de su perfil de X han sido señaladas en por algunos hematólogos como un «insulto a la inteligencia»]]. Estos profesionales denuncian que vivimos en una lamentable realidad que revela, sin posibilidad de matices, que la salud de los pacientes con leucemia linfoblástica aguda ha quedado relegada a una mera cuestión contable.