¿Anorexia nerviosa? ¿Reflujo? No, es acalasia, una enfermedad que impide tragar a quienes la padecen
Francisco Amaya sueña con volver a disfrutar del mar. No hay sensación más placentera para él que tocar la arena dorada de Las Tres Piedras o sentir el agua fresca del Atlántico en sus pies. Pero, sobre todo, le llena de ilusión pensar en respirar el aire salino de la brisa del mar. Y es que, para él, Chipiona es más que un lugar. Le confiere la certeza de que la vida sigue más allá de las paredes de La Princesa, hospital que, desde 2014, se ha convertido en su segunda casa. Todo comenzó con una obstrucción pulmonar aguda (OPA) que lo llevó a pasar semanas hospitalizado. Durante su ingreso, le detectaron leucemia, una enfermedad que le mantuvo otros 59 días ingresado. Años más tarde, cuando parecía estar libre de cualquier problema de salud, otra dolencia comenzó a manifestarse: la acalasia.
Cuestiones tan cotidianas como comer o respirar se convirtieron en auténticos desafíos. «Al principio, notaba molestias al tragar, una sensación de presión en el pecho, una incomodidad que fue creciendo hasta volverse insoportable. Lo que comía no pasaba, se quedaba atascado, y poco a poco, mi relación con la comida se transformó en un suplicio. No entendía qué ocurría. Pensé que podía ser reflujo», explica Francisco. Pero la realidad era más compleja. Francisco fue diagnosticado con acalasia hace dos años.
Esta enfermedad rara es una patología compleja que afecta al funcionamiento normal del esófago. En concreto, los músculos del esófago tienen dificultad para pasar los alimentos, por lo que se acumulan, provocando muchas molestias. «La acalasia se caracteriza por la pérdida de inervación y motilidad en el esófago, lo que impide que los alimentos sean empujados correctamente desde la boca hasta el estómago. Además, la unión entre el esófago y el estómago no se abre, provocando que los alimentos queden retenidos y no puedan ser digeridos adecuadamente. Como consecuencia, los pacientes experimentan disfagia (dificultad para deglutir), dolor torácico y pérdida de peso progresiva», explica Cecilio Santander, jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa.
Es una enfermedad poco frecuente, con una incidencia de aproximadamente 1 por cada 100.000 habitantes y una prevalencia de 10 por cada 100.000, ya que no es una patología con mortalidad asociada.Afecta principalmente a pacientes de entre 30 y 50 años, sin distinción de género. Sin embargo, también se ha diagnosticado en pacientes jóvenes. «En el Hospital La Princesa hemos tratado a una persona con 18 años», reconoce Pablo Miranda, miembro del servicio de Aparato Digestivo de este hospital universitario. La acalasia impacta gravemente la calidad de vida de las personas que la padecen. No solo a nivel de alimentación, también puede generar aislamiento social debido a las dificultades para compartir comidas. Exactamente eso le ocurrió a David Franco. Recibió el diagnóstico las pasadas Navidades, pero reconoce que llevaba dos años experimentando los síntomas. En su caso, el diagnóstico no fue tan precoz como en el de Francisco.
«Durante dos años, pasé de prueba en prueba, de diagnóstico en diagnóstico y todos estaban equivocados. Pensaron que era reflujo, que podía ser un problema estomacal... A veces, notaba un completo taponamiento y no era capaz de digerir la comida. No tenía ninguna molestia física ni dolor ni nada, pero era incapaz de que el bocado pasara. Ya no eran solo los sólidos, sino también los líquidos», recuerda.
Debido a estas dificultades, su vida social se reducía a la mínima expresión. «Me considero un apasionado de la comida y de la buena compañía, pero la acalasia me lo arrebató todo: el placer de comer y el de compartir momentos de disfrute familiar», lamenta.
Y es que, se sentía impotente por no poder llevar el mismo ritmo que los demás a la hora de disfrutar de una comida. Fuera de casa, la situación era aún peor. Reunirse con amigos dejó de ser una opción y, en el trabajo, comía aparte. «Tenía que ir más despacio con cada cucharada, me agobiaba no poder seguir el ritmo de los demás, por lo que llevo prácticamente dos años sin quedar con nadie. No puedo», reconoce.
¿Reflujo? ¿Anorexia?
Como David, muchos pacientes en nuestro país pasan años sin encontrar un diagnóstico certero, enfrentando una odisea médica que retrasa su tratamiento y deteriora su calidad de vida. Y es que, por su sintomatología, la acalasia suele confundirse con patologías digestivas más comunes, especialmente el reflujo gastroesofágico. En pacientes jóvenes y del sexo femenino, la confusión puede ser aún más grave, ya que la pérdida de peso y la restricción alimentaria que provoca la enfermedad pueden interpretarse erróneamente como anorexia nerviosa. Esto no solo retrasa el diagnóstico, sino que también expone a los pacientes a tratamientos psicológicos inadecuados, aumentando su aislamiento y frustración.
Pese a que todavía se producen dictámenes erróneos, el diagnóstico de la acalasia ha experimentado avances significativos en los últimos años, permitiendo identificar la enfermedad de manera más precisa y en estadios más tempranos.
Una de las herramientas clave ha sido la manometría esofágica de alta resolución, una técnica que mide la presión y la motilidad del esófago con gran precisión. «En el diagnóstico se está avanzando bastante. En los casos dudosos, porque en medicina no todo es blanco o negro, sí que se está avanzando tanto a nivel de nuevas herramientas como en nuevos softwares que facilitan el diagnóstico de las enfermedades. Tecnologías como la impedanciometría y la planimetría permiten evaluar la función del esófago en tiempo real, mejorando la capacidad de los especialistas para diferenciar la acalasia de otros trastornos digestivos», explica al respecto Pablo Miranda.
Tratamiento de la acalasia
El tratamiento de la acalasia también ha evolucionado en los últimos años, ofreciendo opciones menos invasivas y más eficaces para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Aunque la pérdida de la motilidad esofágica es irreversible, se han desarrollado técnicas para facilitar la deglución y evitar que los alimentos queden retenidos en el esófago.«El objetivo terapéutico es una mejoría transitoria, ya que fármacos como los antagonistas del calcio o la toxina botulínica pueden relajar el esfínter, pero sus efectos son temporales y los síntomas reaparecen», explica el doctor Santander. Para soluciones más definitivas, los procedimientos endoscópicos han reemplazado en gran medida a la cirugía tradicional. «El POEM ha sido una revolución para los pacientes y para el tratamiento de la acalasia, porque ahora, de una forma menos invasiva, somos capaces de ofrecer un tratamiento con unas tasas de respuesta muy altas», señala el doctor Miranda.
Uno de los centros de referencia en el tratamiento de la acalasia en España es el Hospital Universitario La Princesa, que ha sido acreditado precisamente como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) en el tratamiento de esta compleja enfermedad.
El hospital madrileño cuenta con una unidad multidisciplinar que colabora con cirujanos, neumólogos y especialistas en aparato digestivo, garantizando un enfoque integral para cada paciente. «Como ya estábamos recibiendo pacientes de todo el país, desde Islas Baleares hasta Canarias, entendimos que debíamos ofrecer este servicio a nivel nacional, asegurando equidad y calidad en la atención», destaca el doctor Santander. Y añade: «Aquí nos preocupamos por lo que realmente necesitan los pacientes. Por eso, no solo nos enfocamos en la calidad técnica del tratamiento, sino en su impacto en la vida de cada persona».
Gracias a su equipo altamente especializado y a su apuesta por la innovación, el Hospital La Princesa ha conseguido consolidarse como un referente en el diagnóstico y tratamiento de la acalasia, ofreciendo esperanza a pacientes que, como David, han pasado años sin un diagnóstico claro ni una solución eficaz a su enfermedad; o como Francisco, que se sienten tan bien con los resultados que la enfermedad ha pasado a un segundo plano y ya están planificando su próximo destino vacacional.