Свердловский Минздрав через суд просит снять обязательство по обеспечению «Спинразой» Миши Бахтина
Министерство здравоохранения Свердловской области обратилось в суд, чтобы снять с себя обязательство по обеспечению препаратом «Спинраза» трёхлетнего Миши Бахтина со СМА. Поводом к этому стало решение нескольких врачебных консилиумов: в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после «Золгенсмы».
Напомним, что осенью 2020 года мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА)» и начали лечение «Спинразой», сделав несколько инъекций. Потом был небольшой перерыв, семье удалось собрать 160 млн рублей и оплатить «Золгенсму», которая эффекта не дала. После этого родители хотели вернуться к лечению «Спинразой», однако врачи трёх федеральных центров в ходе нескольких консилиумов признали, что лечение «Спинразой» после «Золгенсмы» является экспериментальным и может навредить ребёнку. Чтобы состояние не ухудшалось, Бахтину назначили «Рисдиплам».
Заседание суда прошло 12 января. Суд принял решение перенсти его на 16 февраля и затребовал медицинскую документацию из ОДКБ и локальные акты о деятельности врачебной комиссии.
Сообщение Свердловский Минздрав через суд просит снять обязательство по обеспечению «Спинразой» Миши Бахтина появились сначала на Медицинская Россия .
Новости России
Москва
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Читайте также:
05.09.2024 13:29
04.09.2024 18:31
04.09.2024 19:50
06.09.2024 18:37
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Росгвардейцы Чувашии стали бронзовыми призерами Чемпионата войск национальной гвардии по мини-футболу
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Лучшие каратисты со всей России собрались в Екатеринбурге
8 и 9 октября в Петербурге выступит Большой симфонический оркестр имени П.И. Чайковского
Церемония открытия II Всероссийских спортивных игр благоверного князя Александра Невского пройдёт в Нижнем Новгороде
Свыше трёх тысяч зависимых в Свердловской области уже приняли решение избавиться от смертельной привычки
Frustrated Hamilton had to "yank" steering wheel in Azerbaijan GP
Rangers Star Insists ‘Some Moments’ Have Showed Gers’ Quality
New $100M DOJ lawsuit details the 'unseaworthy' condition of the ship behind Baltimore bridge collapse
Russia to finance encyclopedia of Islam
Решение DCLogic повысит безопасность и эффективность шахт
"Хроника бесконечных превращений": Екатеринбург засняли с высоты небоскребов
Замдиректора школы, где подросток напал на учеников и педагогов, задержан
The Sims Project Stories будет новой мобильной игрой вместо Project Rene
Default app 3 (Кейс симулятор Standoff 2)
Эти игры настолько сложны, что доведут вас до безумия
Пластический хирург Александр Вдовин: мифы вокруг операции по удалению комков Биша
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
Участники Молодежного сообщества ВЫЗОВ взяли интервью у выдающихся деятелей России
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
Более 17 тысяч красноярцев смогли прикоснуться к Казанской иконе Божией Матери
Баскетбол на улицах города: фестиваль «Лето в Москве» открыл для жителей столицы возможности стритбола
В Москве мужчина сломал челюсть девушке за отказ познакомиться
День секретаря празднуют в России 20 сентября
Сын певицы Понаровской внезапно умер в Москве - Остались жена и двое детей
Потребитель услуг лишен права на государственную поддержку
Стало известно, зачем на самом деле жена Преснякова приехала в Москву
Озвучены позиции казахстанских теннисистов в мировом рейтинге ATP
Tennis.com: Бывший тренер Шараповой и Мыскиной Роберт Лэнсдорп умер в возрасте 85 лет
Кудерметова вышла во второй круг турнира WTA в Сеуле
Хромачёва и Данилина выиграли турнир WTA в Гвадалахаре в парном разряде
Поинтер стал резидентом «Сколково»
Вице-премьер РФ поддержал второй этап реконструкции аэропорта в Орле
Самую высокую зарплату в сентябре в России предлагают менеджерам по продажам
Кузбассовцы не смогли улететь в другие регионы
Музыкальные новости
Разведенная Нюша разрыдалась из-за проблем в личной жизни
Джиган и Самойлова рассказали о новом увлечении
Несчастный случай с актёром произошёл на съемках в Нижегородской области
Имущество певицы Алсу и бизнесмена Абрамова арестовано судом
Участники Молодежного сообщества ВЫЗОВ взяли интервью у выдающихся деятелей России
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
В Подмосковье сотрудники Росгвардии провели встречу со студентами финансового университета
«Евро-Футбол.Ру»: «Спартак» продлит контракт с Максименко
«Отряд не заметил потери бойца»: Лоза прокомментировал закрытие Comedy Club
Несостоявшийся дуэт финалиста шоу “Голос” Сергея АРУТЮНОВА и его наставника Басты. Раскрыто имя вокалиста, исполняющего хит “На Заре 2020”
Росгвардейцы Чувашии стали бронзовыми призерами Чемпионата войск национальной гвардии по мини-футболу
Источник 360.ru: в ДТП на Мичуринском проспекте в Москве погибли 3 человека
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области напоминает:
Гражданам Москвы и Московской области, получившим тяжелые производственные травмы, выданы автомобили марки «Лада Гранта»
На МКАД частично перекрыто движение из-за аварии с грузовиком
Три человека погибли в ДТП с участием двух авто и такси на западе Москвы
Путин наградил преподавательский состав МГИМО орденом Александра Невского
Путин объяснил резкое увеличение численности армии РФ
В Москве состоялось заседание Всероссийского родительского комитета
Путин приветствовал участников Юридического форума БРИКС
Московские эксперты оценили детскую хирургию в области
Пластический хирург Александр Вдовин: мифы вокруг операции по удалению комков Биша
Пациентку с почти полуметровой опухолью спасли в подмосковной Лобне
Терапевт Хухрев: обычно боли в животе вызывает вздутие
Депутат Дубинский: Зеленскому грозит переворот в случае отказа от выборов
Πpeɜидeнт Μeκcиκи нe пοeдeт в Κиeв: в Μexиκο дaли пοнять, чтο нe xοтят ввяɜывaтьcя в уκpaинcκиe пpοблeмы
Глава офиса Зеленского ответил на предложение министра иностранных дел Польши по
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
Росгвардия обеспечила правопорядок на футбольном матче «ЦСКА» - «Краснодар» в Москве
Росгвардия обеспечила безопасность футбольного матча в Дагестане
Лукашенко заявил о желании разочаровать международных наблюдателей на выборах
Лукашенко заявил о намерении разочаровать международных наблюдателей на выборах
Белоруссия подумает над присутствием иностранных наблюдателей на выборах
Лукашенко захотел разочаровать международных наблюдателей
Сергей Собянин: Культурные центры открыты почти в каждом районе Москвы
Собянин: Гранты города помогают НКО в реализации социально значимых проектов
Собянин рассказал о сервисе проверки карты москвича
Сергей Собянин: более 900 культурных центров работают в Москве
Семутникова: к 2055 г влияние экологии на здоровье россиян может достичь 70%
Жара — только начало: Человечеству предрекли волну катаклизмов, от которой не спастись
Синоптик Ильин сообщил о возвращении аномального тепла в Москву в начале октября
Собянин рассказал, как современные технологии помогают в разных сферах
В Правительстве региона обсудили вопросы применения лабораторных технологий для модернизации лаборатории Ангарской городской больницы
Синоптики озадачены расчетами прогноза погоды на октябрь
«Не допустить насилий!»: что Ленин хотел сделать с семьей Николая II
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
Прямой поезд Архангельск — Кисловодск начнет курсировать в декабре
Первый поезд из Архангельска в Кисловодск запустят в декабре
Новый пассажирский поезд свяжет прямым сообщением Архангельск и Кисловодск
Час искусства «Знакомство с русскими художниками»
Презентация экстравагантного учебника по журналистике прошла в Крыму
Акция-призыв «Посмотри, как хорош мир, в котором ты живешь».
Час исторической славы «Сказание о битве Куликовской»
Павильон Кыргызстана на ВДНХ в Москве начал работать. Вспоминаем историю (видео)
"Тайная сеть". Стало известно, кто стоит за напавшим на школу подростком
Школы и детские сады: в районе Покровское-Стрешнево появятся новые объекты образования
Мужчина перевозил наркотики в сабвуфере и попался полиции в Москве