«Научитесь меня понимать». Как мама неговорящего ребенка сделала все, чтобы его услышать

«Я опять смотрю на тебя, когда ты спишь, и мечтаю о чем-то большем, мечтаю, что ты со мной заговоришь, просто скажешь «привет, мама»… – эту запись и еще десятки похожих Наталья Курганова из подмосковного Раменского сделала в своем дневнике, когда стало понятно, что ее долгожданный сын Володя, скорее всего, не сможет говорить.

Вова родился в срок и до пяти месяцев развивался обычно. Ничего не вызывало беспокойства, кроме одного – Вова выглядел не так, как другие дети. «Я спрашивала врачей, почему у моего ребенка такие странно заостренные кончики пальцев на руках и ногах, и слышала – не опухоль, не ранка, ничего страшного, наблюдайте. Только позже в Москве от генетика я узнала, что это признак генетической поломки», – вспоминает Наталья. У Вовы редкое заболевание – синдром Питта – Хопкинса. Всего таких детей в России несколько десятков, двигательные навыки даются им с большим трудом, а речь может никогда не появиться. Но мама Вовы не только смогла поставить его на ноги, но и научила общаться. 

Ты можешь только сидеть в коляске и кричать

Диагноз Вове поставили не сразу, поэтому о многом семья не знала. Например, о том, что детям с синдромом Питта – Хопкинса не рекомендовано ставить прививки в раннем возрасте. Для обычного ребенка вакцинация в 5 месяцев положена и безопасна, но Володе после очередной прививки стало плохо. Несколько дней скорые, уколы, температура под 40, а потом он стал слабеть и замолчал. Пропали первые звуки, гуление, слоги и как будто силы – переворачиваться и двигаться Вове стало сложно. «Я понимаю, что никуда бы мы от этого синдрома не делись и ребенок все равно был с задержкой, но если бы кто-то предупредил, что хотя бы до года надо с прививками подождать и нам надо обследоваться, могло бы не быть такого отката», – говорит Наталья Курганова. 

Анализ на хромосомные аномалии, сделанный до года, ничего не показал. Потом родители сдавали анализы еще на несколько синдромов. «‎Генетик говорил: «Давайте этот попробуем синдром, давайте еще вот этот». Пальцем в небо тыкали»‎‎, –  говорит Наталья. Диагноза не было, «‎гонка»‎‎ в попытках улучшить состояние мальчика продолжалась до 3 лет: три раза в неделю бассейн и ЛФК, два раза логопед и три – дефектолог. Чтобы в 2,5 года Вова снова начал ползать, приходилось несколько раз в неделю посещать физического терапевта. А потом случился ковид и карантин, регулярные занятия прекратились, Вова снова перестал ползать, навык ушел‎‎. Борьба за развитие сына осложнялась отсутствием диагноза.

«‎Не на все исследования хватало денег, – рассказывает Наталья. – Несколько лет назад геномный анализ (подробный ДНК-тест) и ХМА (хромосомный микроматричный анализ – диагностика хромосомных нарушений) не делали через фонды и по ОМС. В 3 года, когда финансовая возможность появилась, мы прошли эти исследования, там выявили синдромом Питта – Хопкинса»‎. Это поломка одного гена, из-за которой происходят серьезные задержки развития, проявляются аутичные черты, могут начаться приступы и проблемы с дыханием. Возможно, ребенок никогда не заговорит. И это стало для мамы самой большой сложностью. 

Желание жить и общаться «без слов»

«‎Многие родители все силы направляют на решение двигательных проблем, а потом, если остается энергия, – на другое. Но ведь общение так важно. Попросить словами он ничего не мог, дойти или дотянуться до желаемого тоже. Все, что он мог, – сидеть в инвалидной коляске и кричать. Это было невыносимо, мне нужно было его понимать»‎, – вспоминает Наталья.

Желания Володи приходилось угадывать. И если простые еще можно было понять: ерзает – значит, хочет в туалет, жарко – значит, нужно предложить воды, то более глубокие состояния и чувства было не распознать. «‎Я понимала, что мы можем не добиться речи, но хотела найти способ, чтобы он мог делиться чем-то со мной. Ведь он взрослеет, это важный момент самостоятельности. Когда мы не можем сказать ни слова, это страшно. Тело становится клеткой»‎, – говорит Наталья.

Освоить жестовый язык не позволяли двигательные ограничения – Вова плохо владел руками и с трудом мог взять нужный предмет. «‎В три года мой ребенок все еще не мог общаться. Мне говорят: «Подожди, еще заговорит», но ему уже здесь и сейчас надо как-то общаться. Удобно просто ждать чуда, но я ждать не стала»‎, – вспоминает мама Вовы.

В Раменском специалисты начали вводить карточки ПЕКС на липучках – за год Вова научился с их помощью делать выбор, но система ему не подошла. «‎В ПЕКС ребенок тратит много сил на то, чтобы отклеить, отдать, потом снова приклеить карточку. Я быстро поняла, что надо искать что-то другое»‎, – говорит Наталья. 

Она начала больше читать об альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) для неговорящих людей. А позже нашла подходящего специалиста, но не в Раменском, а в Москве. Дорога занимала по 5 часов, а ездить приходилось несколько раз в неделю. В Москве Наталья впервые узнала, что карточки можно собрать на одном листе – в коммуникативную доску. Вове тяжело даются сложные движения и жесты, но он хорошо может указывать пальцем. «‎Мне сказали, что можно просто сделать таблички – и не нужно мучить ребенка. В тот момент я подумала, почему же не слышала этого раньше?» – говорит Наталья. ‎ 

Говорить может каждый. Как неговорящие люди вступают в диалог

Ключ к общению

Теперь стоило Вове захотеть чего-то – он мог показать родителям на карточку. Мог выбрать любимый мультик или попросить компот. На многие победы ушел не один год. «‎Когда смотришь на такого ребенка со стороны, кажется, что он ничего не понимает. Но это только если вы с ним не общались, – рассказывает Наталья. – Я часто слышу от родителей, что они и так понимают детей с полуслова, что ребенок и так может показать, что хочет, например – пить. А как ты узнаешь, что он делал в саду? Как ты узнаешь, что он больше всего на свете любит ходить в цирк, если он сам тебе об этом не скажет?»‎ 

Однажды Вова показал на плюшевого медведя. «‎Ты хочешь мишку?»‎ – спросила она. Вова показал на книгу, потом снова на медведя – и повторил так несколько раз, пока маму с папой не осенило: Володя ищет любимого медведя, который рассказывает сказки. 

«‎На прогулке мы можем что-то обсудить с помощью коммуникативной книги. Например, я спрашиваю: «Почему тебе понравилась эта собачка», «Какая она, пушистая?» Володя с помощью картинок отвечает мне, у нас появился диалог»‎, – говорит Наталья.

Муж Алексей не сразу поверил, что Вова сможет общаться осознанно. Ему казалось, что это помогает мама. Но однажды Натальи не оказалось рядом, а Вова сам подошел к коммуникатору и деловито нажал: «‎Смотреть телевизор. Не нравится. Другой»‎. Попросил папу мультик переключить. Тут папа понял, что сын может гораздо больше, чем ему казалось. А еще на коммуникаторе нет слова «‎папа»‎, потому что его Вова всегда зовет голосом. Каждый слог и слово – на вес золота. Еще Володя говорит «эй» – для привлечения внимания других детей на площадке. Иногда «‎ма»‎ и «ба». А «привет», «пока» и «дай» умеет показывать жестами. 

По словам Натальи, самое сложное – заметить, что ребенок тебя понимает. Многое приходится собирать по крупицам: по мимике, реакции, взгляду. «‎Думаю, нам всегда надо верить, что ребенок понимает. Может быть, там, глубоко внутри, у него просто нет ни единого способа показать это»‎, – делится мама. Бывали откаты – однажды Володя выучил цвета, мог показать на любой нужный. Несколько месяцев на занятиях и дома к теме цветов не возвращались – и он их забыл. Кроме того, многочасовые поездки в Москву давались сыну очень тяжело. Наталья понимала, что нужны регулярные занятия рядом с домом, но подходящего АДК-специалиста в Раменском не было – тогда женщина решила, что должна стать им сама. 

Мама может

Красный диплом юриста остался в прошлом, Наталья Курганова прошла обучение по альтернативной коммуникации в Санкт-Петербурге, получила удостоверение и начала заниматься не только со своим сыном, но и помогать другим семьям в Раменском. Особенно детям с генетическими нарушениями, от которых чаще всего отказывались другие специалисты. 

Сейчас на сопровождении у Натальи 5 неговорящих ребят с разными диагнозами. Больше она пока не берет, потому что обучается на олигофренопедагога и много сил посвящает сыну. Но дети с генетическими синдромами – это далеко не главная трудность в ее работе: сложнее бывает убедить родителей, что АДК – это про возможности, а не ограничения. «‎Я поняла, как у специалиста, у меня есть один большой бонус – это мой сын. Ведь я знаю, каково родителям. Часто слышу: «Нам это не подойдет, у моего ребенка тяжелая умственная отсталость», и я могу ответить: «У моего тоже, но это не мешает ему общаться, а мне – искать ключ к общению с ним»‎, – говорит Наталья.

Сейчас любимое место Володи – это кухня. Тут чаще всего лежат его книга или коммуникатор с символами, а еще висит большой гамак, на котором можно сбросить напряжение в мышцах. Дома есть визуальные расписания и алгоритмы, которые помогают Вове сориентироваться, например, что и в каком порядке делать в ванной, когда и куда мальчик поедет с мамой. 

«‎Раньше Вова не знал, куда его ведут, теперь каждый раз, указывая на символы в нужной последовательности, я объясняю ему: «Сейчас мы оденемся, сядем в машину и поедем в бассейн, там ты будешь плавать». Визуальная поддержка помогла снизить тревожность и убрать капризы перед выходом из дома»‎, – говорит Наталья. 

Володя всегда внимательно слушает, когда говорят о нем. Если мама докладывает папе, что у Вовы не получилось вовремя дойти до туалета – он всем видом показывает, что взрослым иногда лучше промолчать, чем рассказывать чужие секреты. 

«Казалось, что у меня забрали мою девочку, а этого ребенка я не знаю». Многодетная семья о принятии аутизма

Может больше, чем кажется

Сегодня у Володи с собой везде книга с символами. Однажды Кургановы, как обычно, пошли в парк, мама хотела вести Вову на аттракционы. Но он несколько раз отчетливо показал, что хочет кататься на пони. По эмоциям и мимике мама поняла – это не просто «‎тыканье»‎ на картинку. «‎Родители особенных детей привыкают решать, направлять ребенка, забывая, что лишают его выбора и инициативы»‎, – говорит Наталья Курганова.

Вова освоил и говорящие устройства. С утра он первым делом идет к своему коммуникатору, чтобы тот громко объявил, что он хочет на этот раз: пить, играть или смотреть «‎Смешариков»‎. А если мама не реагирует или не хочет включать телевизор – он еще и несет ей в руки пульт, чтобы она уж точно включила. 

Вова ходит на занятия с логопедом, дефектологом и групповые занятия с другими детьми. В следующем году родители хотят отдать его в коррекционную школу, чтобы у Вовы были друзья. Недавно Володя смог встать с коляски. Он ходит и общается, пусть иначе, но близкие его понимают и слышат, Вова это знает. 

«‎До того, как Вова родился, я не думала, что смогу воспитать такого ребенка. Но он меня сначала влюбил в себя, а потом я узнала диагноз. Ты рыдаешь, вопрошаешь, но потом находишь самое главное – смирение и любовь. Сейчас мне все еще бывает трудно, иногда ночами бывают слезы, но я пишу заметки. Складываю мысли в буквы – и становится легче»‎, – делится мама Наталья.

«‎Ты другой – и я люблю тебя, такого милого и доброго мальчишку. Ты другой – привязан к маме сердцем и душой. Я не услышу от тебя сто тысяч «почему», «зачем?». Ты другой – порой так трудно быть с тобой. Но я люблю тебя, такого милого и доброго мальчишку»‎.

Запись «Научитесь меня понимать». Как мама неговорящего ребенка сделала все, чтобы его услышать впервые появилась Милосердие.ru.