«Если увидел странного человека, лучше спроси, что с ним, а не косись и не бойся»
«Когда я училась в колледже, один мальчик предложил мне встречаться тайно, – вспоминает Елена. – Ты, – говорит, – мне нравишься, но остальные тебя не одобрят, поэтому давай так – из учебного корпуса мы выходим по отдельности, разными путями доезжаем до «Семеновской», а оттуда я провожаю тебя домой».
Елена поклонника отвергла, а за ним в разные годы – еще двоих с похожими предложениями.
«В итоге замуж я вышла поздно, – вздыхает она. – И первого ребенка родила поздно – в 29. Поэтому сыновей только двое, а ведь когда-то мечтала быть многодетной мамой».
Руки Елены непроизвольно подрагивают и, чтобы не расплескать чай, хозяйка наливает его, как стюардесса в самолете, – до половины чашки. Елена тщательно выговаривает слова, но ее речь получается не совсем ясной. Таковы проявления ДЦП.
«Все хотели мне добра и починить»
Чтобы мы могли спокойно поговорить, старший четырнадцатилетний Илья согласился посидеть с четырехлетним братом, живчиком Мишей. Но после пяти минут тишины из комнаты раздается грохот и лай собаки Фроси. Елена, смущаясь, выходит посмотреть на детей.
Причина состояния Елены – родовая травма. В 1981-м ее маму привезли в роддом города Партизанска Приморского края под вечер. Роды начались ночью, но сама родить Елена не смогла, а кесарево не сделали, потому что ночью не было дежурного анестезиолога.
В итоге ребенка тащили щипцами, а через несколько дней выдали ошеломленным родителям девочку, у которой временами начинали подрагивать голова и руки, со словами: «Держите, это вам теперь на всю жизнь».
На других детей, боясь за здоровье мамы, родители Елены позже не решились. А «неправильную» дочку через год отвезли к бабушке в Москву. Отец Елены, военный, должен был остаться в части. Но знакомые в один голос твердили родителям, что «в Москве хорошие специалисты» и «там все лечат». А дальше с двух до восьми лет бабушка непрерывно возила внучку по врачам и больницам, где Лену старались «починить».
«Представьте себе больницы 1980-х годов, – рассказывает Елена. – Родителей туда с детьми не клали, я – маленькая девочка – лежала там одна. И мне бесконечно делали какие-то уколы и массаж, надеясь, что «мышцы разработаются» и гиперкинезы уйдут».
Отличница, но писать не умеет
В семь Елениных лет выяснилось – «починить» девочку не получилось, и отдать ее в школу нет возможности – из-за того, что руки не слушаются, она не могла писать. Сейчас, хотя и немного борясь с пальцами, Елена может набрать текст на экране мобильного телефона и даже шрифт в нем у нее не увеличен. А в конце 1980-х такой техники не было, и неумение писать ручкой по бумаге поставило под вопрос учебу.
В итоге в восемь лет девочка пошла учиться в школу-интернат для детей с двигательными нарушениями. Родители к тому времени перевелись на службу в Подмосковье.
Умная, с прекрасной памятью, диктанты Лена писала только на «2» – просто не успевала, начинала волноваться, и от этого руки тряслись еще больше. Все это очень раздражало учительницу по русскому языку, которая не представляла, что делать с девочкой, которая все правила знает на пять, но не пишет.
Зато повезло с преподавателем математики: она взялась подготовить Лену в математический колледж. Именно туда она ушла после десятого класса учиться на программиста.
Дома Лене тоже было непросто. Отец, вышедший в отставку, но не сумевший быстро найти достойной работы «на гражданке», ворчал, что во всем виновата «неправильная» дочка. Мама металась между мужем и дочерью. Переубедить мужа, который раз за разом твердил: «Из нее ничего не выйдет!» – было невозможно. Мама старалась подбодрить Лену, говорила: «Ничего, мы справимся, прорвемся! Все получится, главное верить и не опускать руки!» Но звучало не очень убедительно.
Семья беднела, папа начал выпивать. Сердился, что дочь устает после самых простых домашних дел. Посуду помыла, подшила несколько сантиметров шторы – уже устала и, видите ли, сидит, отдыхает.
«Папа просто не представлял, сколько сил мне нужно, чтобы заставить слушаться руки, – объясняет Елена. – Сейчас, если есть возможность, мелкую ручную работу я прошу сделать домашних. Например, с Ильей много помогала мама, а овощи на суп, когда не на работе, шинкует муж».
Программистом после математического колледжа Лена не стала: для учебы нужен был собственный компьютер, а его смогли купить лишь на последнем курсе. Но и теория однажды пригодилась.
А после колледжа Елена пошла учиться на психолога.
Быть не такой, как все, всегда непросто
Особенно молодой женщине. «В какой-то момент я запуталась в жизни, – говорит Елена, – и решила, что психология поможет мне разобраться, лучше понять себя и окружающих людей».
Одновременно с учебой Елена работала в двух местах – «для денег» принимала платежи за сотовую связь в маленькой конторке, каких в начале 2000-х в Москве было много, и «для стажа» в Социальном центре – помощником секретаря, преподавателем на курсах компьютерной грамотности, а потом и психологом.
К тому, что люди реагируют на ее состояние, Лене так и не удалось привыкнуть; такая реакция – печальное сопровождение ее жизни.
«В детстве у меня не было проблем с подружками во дворе, но были проблемы с их родителями. Мы играли и бегали все вместе, а потом приходили взрослые, долго смотрели на меня и говорили: нет, с этой девочкой что-то не так…».
К подростковому возрасту исключать Лену из компаний стали уже подруги-сверстницы. Как только у кого-то начинались симпатии с мальчиками, Лене ставили ультиматум: «А ты со мной не ходи». Именно тогда девочка стала задумываться о том, что она отличается от других. Выводы, тем более на фоне папиных вердиктов: «Замуж ты не выйдешь. Кому нужна больная жена?», ее не утешали.
Потом были еще горе-ухажеры из колледжа. Да и позже приходилось слышать в ответ на свои доверительные объяснения: «Моя болезнь по наследству не передается». – «Нет, знаешь, я поговорил с мамой, она все-таки сомневается».
«Конечно, в последние годы люди у нас все-таки привыкли к инвалидам. Появилось много информации, открытости, – отмечает Лена. – Но ведь для большинства «инвалид» – это человек на коляске, или на костылях, или слепой. А если у благообразного во всем человека вдруг подпрыгивают руки – люди пугаются.
Вот недавно мы с мужем поехали на отдых. И мои руки «заплясали» прямо в столовой отеля в очереди на раздачу. Народ передо мной шарахнулся в стороны. Все смотрели, словно ждали, что еще я вытворю. Косые взгляды на себе я ловила до конца отдыха. Но я никак не могу этим управлять, полностью расслабить руки не получается».
«Своим внешним видом вы уменьшаете продажи»
Когда на работе «для денег» у Лены сменился хозяин, новый достаточно быстро вызвал к себе работавших на разных точках инвалидов (людей с самыми неявными, но все же особенностями) и уволил со словами: «Вы своим непривлекательным видом распугиваете клиентов».
«Среди нас была девушка, немного хромавшая. Когда она сидела за кассой, этого было вообще не видно, – объясняет Елена. – Человек просто придрался, мог хотя бы сформулировать свою претензию по-другому».
На «денежной» работе официально Елена оформлена не была, и оспорить решение, или просто куда-то пожаловаться, было нельзя.
Выйти замуж за своего доктора
Напряженный режим в юности – учеба, работа допоздна, лишь бы не возвращаться домой и не видеть вечно недовольного папу, сказался на здоровье. У Елены стали появляться мысли о том, что жизнь пуста, тряска в руках усилилась. Елена пошла к неврологу и… вышла за него замуж.
«Я приехала в Клинику неврозов, а у доктора была последняя смена перед отпуском. Он меня принял, осмотрел, назначил лечение и на всякий случай оставил свой телефон: «Выписываться будете без меня. Если после выписки станет хуже, позвоните».
Елена пролечилась, выписалась, вернулась домой – в семейные дрязги. Позвонила доктору, потом еще раз позвонила. Вскоре обоюдная симпатия стала очевидной.
Мужу Елены, как потом выяснилось, очень нравились медицинские вопросы, которые ему задавала симпатичная пациентка. Сам он свою работу обожает и готов говорить о ней 24 часа в сутки: ведь это же про сплошные тайны в человеке! А тут еще такая открытая, полная интереса собеседница.
Сейчас Елена смеется: «Я, в конце концов, «хорошо устроилась». Муж по первому образованию невролог, по второму – психиатр. Свекор – тоже врач, ничего про мой диагноз объяснять им было не надо».
А когда Лена забеременела, свекры страшно обрадовались будущему внуку.
О пользе родительских чатиков
Первая беременность была сложной – несколько месяцев Лена лежала на сохранении. Со второй было легче, но вопросы врачей женской консультации: «Как же вы будете рожать? Вам нельзя!», «Вы – инвалид-инвалид, как же вы с ребенком справитесь?» Елена услышала и в первом, и во втором случае.
Во второй раз врачей не останавливал даже аргумент, что старшего сына Елена, замужняя благополучная дама с медиками в семье, уже как-то вырастила.
Правда, с тех пор Елена, возможно, одна из немногих, кто искренне радуется школьным чатикам.
«Родителей же в школу теперь не пускают, – поясняет она. – В итоге мы гораздо чаще общаемся в интернете, а там моих особенностей не видно. Хотя с родителями мальчика, с которым Илья не только учился в одном классе, но вместе ходил в танцевальную студию, мы общались несколько лет, они один раз спросили о моем состоянии, и дальше все было нормально».
Старший сын впервые заметил, что мама «не такая» года в четыре, когда, забирая его из садика, Елена не сразу справилась с молнией на куртке. Тогда, глядя на движения маминых рук, как будто раньше он никогда их не видел, Илья очень крепко задумался. После этого папа провел с сыном беседу на тему: «Мамы бывают разные, у нашей слабые руки». На том вопрос был исчерпан. Похожих вопросов от младшего пока не поступало.
О своей жизни с ДЦП, о том, как она воспринимает бестактную реакцию со стороны, Елена говорить не стесняется – даже завела блог в телеграме. Хотя времени на его ведение сейчас не так много. У старшего переходный возраст, поиски себя. Танцы, которыми занимался несколько лет, Илья уже бросил, взамен мама нашла секцию самбо и литературную студию – и то, и другое пока нравится.
Младший подрастает, чтобы отселить его в отдельную комнату, мама затеяла ремонт. Сейчас она командует бригадой строителей, а после окончания работы нужно будет еще не раз вымыть квартиру и расставить вещи по местам…
Кроме того, к Елене, как психологу, стали обращаться подросшие дети из семей, которые она когда-то консультировала в социальном центре. Чаще всего девочки с инвалидностью жалуются на проблемы с подругами или переживают, что они не смогут выйти замуж. Так, однажды пострадав от непонимания жизни и страхов, теперь Елена может помочь другим пройти через сложные времена.
* * *
Тут наш разговор решительно прерывает Илья. Появившись в дверном проеме, он делает страшное лицо и жестами дает понять, что сидеть с младшим братом нет больше никаких его сил.
Прощаясь, Елена просит меня: «Вы уж донесите как-нибудь людям: «Если увидел странного человека, ты лучше подойди и вежливо спроси, что с ним, а не косись и не бойся. Ну, правда, надоело уже».
Запись «Если увидел странного человека, лучше спроси, что с ним, а не косись и не бойся» впервые появилась Милосердие.ru.