Евгений Куйвашев просит не дарить ему подарков, а помочь детям
В понедельник, 16 марта, губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву исполняется 49 лет. По традиции глава региона просит тех, кто хочет его поздравить, не тратиться на подарки и цветы, а направить деньги детям с серьезными заболеваниями. Обыкновение помогать благотворительным фондам появилось у губернатора несколько лет назад, благодаря этому помощь получили десятки малышей из разных городов Урала. В последние годы вместо подарков в приемную главы региона в день рождения приходят чеки и платежки, подтверждающие перечисления в благотворительные фонды. Сегодня Znak.com по просьбе губернатора расскажет о 13 детях - подопечных фондов Подари жизнь , Живи, малыш , Мы вместе и Подари шанс . Суммы, которые могут приблизить этих детей к выздоровлению и даже к спасению, разные: кому-то необходимо несколько десятков тысяч рублей, а кому-то - сотни миллионов, но все они одинаково нуждаются в нашей с вами помощи. Настя Горшкова, 7 лет Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия INSS. Осложнено гидронефрозом. Необходимо: 25 млн рублей на курс иммунотерапии препаратом Dinutuximab beta Qarziba 4,5 mg/ml , 25 флаконов Настя - долгожданная любимая дочка. Талантливая, умная, спортивная и очень целеустремленная девчонка. Раньше она с удовольствием занималась фигурным катанием, успевая при этом посещать уроки рисования, английского и ментальной арифметики. Счастливые родители не могли нарадоваться талантам и успехам дочери. Но прошлым летом жизнь семьи полностью перевернулась: Настя находилась в летнем лагере по фигурному катанию, и ей стало плохо. Местный врач списал все на отравление, но через неделю приступ повторился. Родители забили тревогу и повезли дочь на обследование. На УЗИ выяснилось, что одна почка девочки почти не работает. Дальше все развивалось стремительно: была назначена операция, во время которой обнаружили опухоль, дальше - биопсия, рак, последняя стадия. Родители Насти не опускают руки, ведут сбор на всех возможных площадках. Настя проходит лечение в детском онкоцентре Екатеринбурга, ей провели четвертый блок химиотерапии из шести. Результаты лечения дают хороший эффект: одна опухоль уменьшилась вдвое, другая почти растворилась, ушли метастазы из костного мозга и костей. По окончании основного лечения потребуется не зарегистрированный в России препарат Динутуксимаб Бета . Он значительно увеличивает шанс на выживание и помогает исключить рецидив. Но самостоятельно закупить препарат родителям Насти не под силу. Сбор на покупку препарата ведет благотворительный фонд Подари шанс , реквизиты на сайте . Ева Шуклина, 4 года Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия Необходимо: 99 тыс. рублей на курс реабилитации Ева и ее сестра-двойняшка появились на свет раньше срока, на 29-й неделе. Сестре повезло больше, а вот Еве почти два месяца пришлось бороться за жизнь. Сейчас малышке четыре года, и она продолжает борьбу: постоянно проходит реабилитации, усердно занимается и радует близких своими успехами. Ева - общительный, жизнерадостный ребенок, обожает купаться в бассейне, рисовать, петь, рассказывать стихи. За предыдущий год она научилась вставать и ходить у опоры, лучше держать равновесие при ходьбе за одну руку. И, конечно, родителям очень хочется помочь своей дочке обрести свободу движения. Для этого необходимы высокотехнологичные методы лечения и реабилитации в специализированном центре. Оплачивать дорогостоящие курсы самостоятельно Шуклины не могут. В ваших силах им помочь. Сбор ведет благотворительный фонд Живи, малыш . Реквизиты по ссылке . Илья Деникаев, 12 лет Диагноз: синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани Требуется: 35 тыс. рублей для оплаты молекулярно-генетического исследования - панель наследственные заболевания соединительной ткани В восемь лет у Ильи внезапно начались боли в суставах и мышцах. Врачи не смогли поставить диагноз, списав все на нейропсихологические проблемы. С постоянными болями Илья жил несколько лет, но прошлой осенью боли стали невыносимыми. Врачи заподозрили у ребенка редкое генетическое заболевание соединительной ткани - синдром Элерса - Данло. Его еще называют невидимой болезнью , потому что на начальной стадии есть только боль, а видимые поражения проявляются позже, когда из-за ослабленных связок начинают рушиться все суставы, сосуды, каркас внутренних органов. Сейчас Илья живет с круглосуточной болью. Обычные обезболивающие ему уже не помогают, а других нет. Мальчик даже с трудом держит ручку. Для уточнения диагноза и разработки тактики терапии необходимо дорогостоящее молекулярно-генетическое исследование, которое не оплачивается за счет средств ОМС. Казалось бы, его стоимость - 35 тыс. рублей - не велика, но сейчас почти все деньги в семье уходят на дополнительные платные анализы по назначению узких специалистов и на реабилитацию Ильи: массажи, бандажи, тейпы, психолога. Ужасно, что у младшей шестилетней сестры Ильи появились симптомы того же заболевания. В таких условиях родителям приходится буквально выбирать между завершением диагностики Ильи и попыткой предотвратить болезнь дочери. Сбор ведет благотворительный фонд Мы вместе . Вы можете направить средства на помощь Илье любым удобным способом . Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, фонд направит их на помощь другому ребенку. Маша Баева, 17 лет Диагноз: двусторонняя хроническая сенсоневральная глухота 3-4-й степени Необходимо: 120 тыс. рублей для покупки двух мощных цифровых слуховых аппаратов Глухота возникла у Маши, когда ей не было и годика, после перенесенного менингита. Мама девочки умерла, а так как отца в семье не было, Машу воспитывает одна бабушка. Обычно при такой степени тугоухости пациентам вживляют имплант с электродами. Но Маше противопоказана эта операция из-за перенесенного менингита и хронического заболевания крови. Имеющиеся у Маши аппараты не дают того объема и понимания, какого бы хотелось. Часть информации ей приходится читать по губам. Благодаря постоянным занятиям с сурдопедагогами и логопедоми, а также усилиям бабушки Маша социализирована. Она самостоятельно ездит в спецшколу для слабослышащих, ходит в магазины. У нее много друзей и увлечений: рисование, настольный теннис, лыжи, коньки и ролики. Новые аппараты позволят ей вести более качественную жизнь. Сбор на аппараты ведет благотворительный фонд Мы вместе . Эвелина Газиева, 12 лет Диагноз: хроническая субдуральная гематома в лобно-теменной области слева. Окклюзивный венозный тромбоз слева. Необходимо: 48,6 тыс. рублей для приобретения 18 упаковок препарата Клексан для лечения венозного тромбоза. Черная полоса в жизни 12-летней Эвелины началась два года назад, девочка стала жаловаться на головные боли. После МРТ головного мозга ей был поставлен диагноз: краниофарингиома - врожденная опухоль головного мозга с доброкачественной гистологией, но со злокачественным поведением. С момента постановки диагноза Эвелина перенесла пять (!) операций, ишемический инсульт, но не сдается. Сейчас девочка по большей части лежит, сильные отеки и боли не дают ей возможности ходить - мама возит ее в коляске. Но черная полоса не может длиться вечно, и, кажется, белая приближается. Положительная динамика определенно есть, анализы крови стали лучше. Чтобы закрепить и удержать эту тенденцию, девочке нужен препарат антикоагулянтной терапии Клексан . В наших силах ей помочь. Сбор на аппараты ведет благотворительный фонд Мы вместе . Лера Киреева, 4 года Диагноз: недифференцированный наследственный синдром, множественные микроаномалии развития Необходимо: 99 тыс. рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа, полное секвенирование генома Сразу после появления на свет крошка Лера попала в реанимацию - ей диагностировали врожденный порок сердца. Когда две операции прошли успешно, мама девочки с облегчением выдохнула, но, как оказалось, преждевременно. На очередном осмотре врачи заподозрили у ребенка наличие генетической патологии плюс диагностировали отставание в развитии. Лера - очень эмоциональная девочка, обожает музыку, все понимает, но самостоятельно может только сидеть и шагать при поддержке за обе ручки. Регулярные занятия и реабилитация значительно улучшили состояние Леры, но пока у нее сохраняется отставание в физическом и речевом развитии. Чтобы найти причину, генетики рекомендовали провести молекулярно-генетическое исследование - полное секвенирование генома. Оно стоит 99 тыс. рублей, которых у мамы, воспитывающей Леру в одиночку, нет. Этот анализ может кардинально изменить жизнь семьи и даст возможность врачам определиться с терапией и дальнейшей реабилитацией. Сбор на проведение анализа ведет фонд Мы вместе . Гавриил Дёмин, 5 лет Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез Необходимо: 110 тыс. рублей на курс реабилитации Гавриилу едва исполнилось 5 лет, а он уже знает алфавит, счет до 100 и даже читает по слогам. Но вот ходить и сидеть самостоятельно у него пока не получается. Мальчишка ползает по дому на четвереньках, а на ноги встает лишь при поддержке мамы или возле опоры. Заветная мечта Гавриила - ходить самостоятельно. Неутешительные диагнозы - ДЦП, спастический тетрапарез, эквинусная деформация стоп, приводящая контрактура бедер - ребенку поставили почти сразу после рождения. С тех пор он проходил реабилитации в разных клиниках Урала и благодаря этому сильно продвинулся, но впереди еще очень много работы. Мама Ольга воспитывает Гавриила одна, и собрать значительную сумму на платную реабилитацию для нее - непосильная задача. Но упускать шанс, благодаря которому ее сын, возможно, сможет самостоятельно пойти, тоже нельзя. Помогите Гавриилу стать на шаг ближе к здоровому и полноценному детству. Сбор для Гавриила ведет фонд Живи, малыш . Дима Гордиевских, 2 года Диагноз: острый лимфобластный лейкоз Необходимо: 2,5 млн рублей для покупки незарегистрированного в России противоопухолевого препарата Онкаспар Двухлетний Димка - любимец всей палаты в детском онкоцентре. Даже после тяжелых курсов химиотерапии круглощекий карапуз прыгает в кроватке и веселит окружающих. Мальчишка заболел в октябре прошлого года: на ножках появились небольшие синяки, вздулся живот. Обследования показали злокачественное заболевание крови. На первый курс индукционной химиотерапии организм мальчишки отреагировал неважно - уровень лейкозных клеток оставался достаточно высоким. Тогда врачи приняли решение о проведении курса терапии эффективным, но не зарегистрированным в России препаратом Онкаспар . Уже первый курс химиотерапии с Онкаспаром показал хорошие результаты: уровень опухолевых клеток снизился. Но минимальная остаточная болезнь пока сохраняется. Впереди Диму ждет трансплантация костного мозга, а она возможна только при нулевом уровне раковых клеток. Этого можно добиться курсами химиотерапии в сочетании с Онкаспаром . Сбор на очередной курс с препаратом Онкаспар для Димы ведет фонд Мы вместе . София Брынза, 10 месяцев Диагноз: двусторонняя ретинобластома Необходимо: 300 тыс. рублей для проведения курса системной химиотерапии Родители маленькой Софии - Андрей и Зоя - до сих пор в шоке от неожиданной беды, свалившейся на их счастливую семью. Три месяца назад малышке был поставлен диагноз: рак сетчатки обоих глаз, четвертая стадия. Ситуация сложная, опухоль в обоих глазах большая и уже поразила хрусталик. Речь идет о возможном удалении одного или даже обоих глаз. Для спасения дочери родители были вынуждены незамедлительно переехать из Казахстана в Екатеринбург. Сейчас София с мамой находятся в Научно-исследовательском институте детской онкологии и гематологии им. Блохина, где девочку обследовали и назначили курс химиотерапии. Поскольку у родителей Софии пока нет российского гражданства, все медицинские манипуляции для девочки - платные. Только на обследование они уже потратили 100 тыс. рублей, а на первый курс химии нужно 300 тыс. рублей. Сразу по прилете в Екатеринбург Андрей и Зоя подали документы на получение гражданства РФ, приложили медицинские выписки дочки. Но этот процесс займет время, а начать химиотерапию нужно незамедлительно. Десятимесячная София пока не понимает, что происходит. Все осмотры и наркозы она перенесла стойко, без капризов. Она по-прежнему не видит, но чувствует, что мама рядом. Сбор на курс химиотерапии для Софии ведет фонд Мы вместе . Алена Грошева, 9 месяцев Диагноз: острый младенческий лимфобластный лейкоз с гиперлейкоцитозом Необходимо: 3,8 млн рублей на приобретение трех флаконов препарата противоопухолевой иммунной терапии Беспонса Страшная болезнь у крошечной Алены началась как обычная простуда: слезящиеся покрасневшие глаза, заложенный нос, плохой аппетит. Когда малышке стало трудно дышать, ее положили в стационар детской городской больницы, там взяли анализ крови и в экстренном порядке отправили в онкоцентр, сразу в реанимацию. В больнице Алена с мамой находятся уже пять месяцев. Позади три курса химиотерапии, в том числе высокодозной. Однако справиться с небольшим количеством опухолевых клеток, остающихся в организме ребенка, не получается. Это препятствует проведению трансплантации костного мозга (донором для Алены станет сестра - трехлетняя Наташа). Для Алены это единственно возможный путь к выздоровлению. У девочки нетипичный случай лейкоза. Врачи назначили Алене терапию препаратом инотузумаб озогамицин (Беспонса). Несмотря на то, что препарат успешно используется в США и Европе для терапии рецидирующего либо устойчивого к химии лейкоза, в России он не зарегистрирован. Цена на Беспонса очень высокая, один флакон стоит больше миллиона рублей, а Алене нужно три флакона. В ваших силах приблизить выздоровление малышки. Сбор на покупку лекарства ведет фонд Мы вместе . Алексей Финадеев, 18 лет Диагноз: ДЦП Необходимо: 88 тыс. рублей для покупки специализированной коляски В марте Леше исполнилось 18 лет, на деле же он - абсолютный ребенок. Мальчик с рождения наблюдался у невролога, мама старалась использовать любые возможности для лечения и реабилитации, но из-за еще одного диагноза - эпилепсии - добиться серьезных сдвигов так и не удалось. Сейчас значительно улучшить состояние уже нельзя, зато можно обеспечить Алексею и его семье комфорт и ощутимо повысить качество жизни. Леша улыбчивый, ласковый, откликается на внимание и очень любит гулять. С громоздкой старой коляской каждая прогулка превращается в настоящее испытание, поэтому семья мечтает о новой - более современной, маневренной, а главное - легкой. Помочь приобрести специализированную коляску можете вы. Сбор на коляску ведет благотворительный фонд Живи, малыш . Матвей Осипов, 11 лет Диагноз: правосторонний гемипарез, ОПЦНС Необходимо: 82 тыс. рублей на курс реабилитации Матвей - упорный, жизнерадостный мальчик. Практически с самого рождения он ведет борьбу за жизнь. Несмотря на все страшные диагнозы, многочисленные операции и мучительные медицинские манипуляции, Матвей умеет радоваться жизни и упорно идет к своим целям. Научился держать голову, самостоятельно сидит, ходит на ходунках и с поддержкой за руки, качается на качелях и даже катается на велосипеде. Всего этого Матвею удалось добиться благодаря постоянным курсам реабилитации, но сейчас очень важно не останавливаться и продолжать лечение. Мама Матвея воспитывает сына одна, и ей очень нужна помощь. Может быть, именно благодаря вам Матвей сможет исполнить свою заветную мечту и научиться ходить самостоятельно. Сбор ведет благотворительный фонд Живи, малыш . Никита Тарелкин, 14 лет Диагноз: острый лимфобластный лейкоз Требуется: Набор для очистки трансплантата CliniMACS стоимостью 672,5 тыс. рублей Всегда здоровый и активный Никита заболел в сентябре прошлого года: на ногах вдруг проступила непонятная сыпь. Сначала врачи предполагали аллергию или инфекцию, но анализ крови расставил все по местам. Вскоре мальчику был подтвержден диагноз - острый лимфобластный лейкоз. После химиотерапии стало ясно, что лейкоз отступил лишь частично и понадобится трансплантация костного мозга. Ее проведут в Детском онкоцентре в Екатеринбурге. Никита уже переведен в трансплантационное отделение. И, если все будет хорошо, можно будет наконец-то забыть о болезни. Донором для мальчика готова стать мама. Но пересадка костного мозга всегда связана с риском опасных иммунных осложнений. Чтобы его снизить, нужна специальная предварительная обработка донорских клеток, так называемая очистка трансплантата. Эта инновационная технология позволила вылечить многих детей, но она пока еще не включена в стандарты лечения, а значит, дорогостоящие реактивы и расходные материалы для нее пациентам надо покупать самостоятельно. Набор для очистки трансплантата CliniMACS стоит 672,5 тыс. рублей. Сбор для помощи Никите ведет Благотворительный фонд Подари жизнь . Отправить пожертвование любым удобным способом можно через сайт фонда .