Подопечный фонда «Жизнь как чудо» Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счёт бюджетных средств.У ребёнка диагностировано редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарча, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое.Изначально Минздрав Краснодарского края отказал в его выдаче, нарушая нормы Конституции и нескольких Федеральных законов.Родители мальчика обратились за помощью в фонд «Жизнь как чудо» несколько месяцев назад. Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребёнка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.Первую сумму благодаря 2188 неравнодушным пользователям мобильного приложения Tooba по сбору средств для благотворительных фондов удалось собрать 814 000 рублей за 2 недели. Этого хватило, чтобы оплатить препарат на 1 месяц.8 июня состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех. Сотрудники фонда надеются, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнёт обеспечивать ребёнка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года.
Эксперты Центра лечебной педагогики приняли участие в IV Форуме руководителей организаций «Мы в ответе за наших детей» и провели курс повышения квалификации для специалистов
Диарея путешественника: доктор Кутушов рассказал как защититься от отравления в отпуске
Стоматолог Татьяна Сумцова: проверенные способы сделать зубы белоснежными
Прокуратура Архангельской области и Ненецкого автономного округа 31 мая 2024 года в г. Нарьян-Мар проведет прием граждан и «Горячую линию» по вопросам защиты прав и законных интересов несовершеннолетних
ТСД промышленного класса Saotron RT-T60
Ученые Президентской академии в Санкт-Петербурге разработали способ повышения экологичности целлюлозно-бумажной промышленности
Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о повышении экологического статуса целлюлозно-бумажных технологий в России
Эксперты Центра лечебной педагогики приняли участие в IV Форуме руководителей организаций «Мы в ответе за наших детей» и провели курс повышения квалификации для специалистов
6 полигонов ТКО планируют рекультивировать в Подмосковье в этом году
Диарея путешественника: доктор Кутушов рассказал как защититься от отравления в отпуске
Ефимов: Продолжается строительство «Квантум-парка» в новом кампусе МГТУ имени Н. Э. Баумана