Мише Бахтину из Екатеринбурга, страдающему от спинально-мышечной атрофии (СМА), назначили препарат "Рисдиплам", сообщила "Газете.Ru" мама малыша Яна Бахтина. Жизненно необходимое лечение мальчик получает с 7 июня.
"Да, это так. На сегодняшний день наш сын обеспечен лекарственным препаратом Рисдиплам. Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише. Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем министру здравоохранения Свердловской области Андрею Александровичу Карлову за помощь нашему сыну", - сказала Яна.
В 2021 году больному СМА Мише Бахтину сделали укол импортного препарата "Золгенсма", после чего его родители обратились с просьбой продолжить лечение с помощью препарата "Спинраза". Врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости "Спинразы" и "Золгенсма", однако вскоре суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.
В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат "Рисдиплам", однако его мальчику так и не предоставили. 11 декабря прошлого года родители мальчика вышли на бессрочный пикет у здания минздрава, чтобы добиться предоставления лекарства. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов.
21 декабря отец мальчика рассказал "Газете.Ru", что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата "Рисдиплам". Позднее, в январе этого года, мать ребенка заявила "Газете.Ru", что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом "Спинраза".
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала года 86 тысяч работающих мам в Москве и Московской области получили пособие по беременности и родам
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Более 12 тысяч жителей Москвы и Московской области получают повышенную пенсию за работу в сельском хозяйстве
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Пенсии работающих пенсионеров начнут индексироваться с 2025 года
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
2,5 млн жителей Москвы и Московской области получили пособия по временной нетрудоспособности с начала 2024 года
7 худших обработанных продуктов, которые разрушают микробиом вашего кишечника и гарантируют вздутие живота: молочные коктейли, бекон и многое другое
Гигиена на пляже и в бассейне: Врач Кутушов рассказал как предотвратить заражение грибком
«Надо отдать моему папе должное – он меня тогда не убил». Сергей Белоголовцев рассказал о том, как не поступил в институт в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3
Компания ICDMC стала лауреатом премии "Здоровое питание"
Началась предзагрузка Sword of Convallaria на iOS и Android
Meta's Mark Zuckerberg chews AI cud with Nvidia's Jen-Hsun Huang, talking about delicious cows, slicing tomatoes, and old Chinese guys drinking whiskey
Ранняя версия Summon and Merge 2 доступна в Google Play 1 страны
Former GTA dev says 'it's time for a revolution' where 'animation is more AI-driven and physics-driven' than done by hand
В Москве возбудили уголовное дело на мужчину, ударившего головой полицейского
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Пенсии работающих пенсионеров начнут индексироваться с 2025 года
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Более 12 тысяч жителей Москвы и Московской области получают повышенную пенсию за работу в сельском хозяйстве
"Три дороги на Руси: я выбираю смерть" Драма Бориса Примерова
