Появилась информация, что фонд поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра» передал региону препарат для лечения детей с атрофией зрительного нерва Лебера. Как сообщили в Департаменте здравоохранения Тюменской области, приводящая к слепоте наследственная оптическая нейропатия Лебера встречается в одном случае на 27000-45000 человек. — Благодаря фонду «Круг добра» дети из Тюменской области с атрофией зрительного нерва Лебера получат необходимый препарат «Идебенон». Терапия лекарством, которое пока не зарегистрировано в России, позволяет избежать инвалидности по зрению. В прошлом году «Круг добра» внес НОНЛ в свой перечень заболеваний, а «Идебенон» — в перечень закупок, — прокомментировали в Департаменте здравоохранения. В ведомстве рассказали, что курс лечения данным препаратом длится около года. Лекарство выпускают в форме таблеток. Пациент может принимать его дома, но наблюдаться у врача. Наследственная оптическая нейропатия LHON Лебера является наследственной (передается от матери к потомству) митохондриальной дегенерацией ганглионарных клеток сетчатки, что приводит к острой или почти острой потере центрального зрения. Ранее мы писали о том, что в Тюменской области три поселения остались без аптек.
