Добавить новость
ru24.net
Блог сайта «Нижегородская правда»
Июль
2024
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

4‑летний нижегородец получил одно из самых дорогих лекарств в мире

4‑летний Платон из Нижегородской области получил одно из самых дорогих лекарств в мире, сообщает ТАСС. Речь идет о препарате «Элевидис». Его стоимость оценивают более чем в 3 млн долларов. Лекарство является первым в мире генозаместительным препаратом для лечения мышечной дистрофии.

Платон сейчас проходит лечение в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Диагноз мышечная дистрофия Дюшенна ему поставили три года назад. За это время медики безуспешно пытались лечить ребенка разными методами. В пятницу, 19 июля, нижегородец начал получать дорогостоящий препарат. «Элевидис» поможет Платону самостоятельно вырабатывать отсутствующий у него дистрофин и вести активный образ жизни. Лекарство не сможет полностью вылечить мальчика, но поможет продлить жизнь. Пациенты с таким диагнозом теряют способность ходить самостоятельно в 8 – 12 лет, лекарство может продлить этот срок до 20 – 40 лет.

До конца года такой препарат получат еще 42 ребенка в России.

Ранее на сайте pravda-nn.ru сообщалось о том, что нижегородцы столкнулись с проблемами при получении льготных лекарств в больницах.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?

19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"


Заводы АО "Желдорреммаш" выбирают лучших в своей профессии

Трезвость как основа жизни: больше половины выпускников «Урала без наркотиков» справляются с зависимостью

Какие продукты важны для здоровья мозга?

На «Атомайз» состоялась первая в России цифровая секьюритизация портфеля кредитов


Suspect arrested for ‘threatening to kill Trump and his VP pick JD Vance’ in Florida days after assassination attempt

Surya set to pip Hardik , emerges as dark horse for India's T20I captaincy

Bears Reportedly Played A Big Part In Giants Losing Saquon Barkley

Faculty of International Journalism and Mass Communications Eurasian International University is conducting an additional intake of applicants!


Запчасти выходят на второй круг

После вмешательства транспортной прокуратуры восстановлено техническое состояние объектов железнодорожной инфраструктуры

БУНТ "БЕЗОТКАЗНОГО ГОРОДА": МИГРАНТЫ ПОЛУЧИЛИ НЕОЖИДАННЫЙ ОТПОР. И РУССКИМ ЭТО ПОНРАВИЛОСЬ

Готовность моста через Каму – 80%


According to BioWare, Dragon Age: The Veilguard is the first entry in the series where "the combat's actually fun" and where characters are "intentionally" the focus of the storytelling, which seems pretty unfair on the first three games

Интервью AppTime с компанией Innova: релиз Gran Saga в России, внутриигровая оплата и «Масленица» в корейской MMO

CD Projekt's Pawel Sasko tells the inspiring tale of how an Estonian beet farmer in Australia became a senior quest designer on The Witcher 4

Yesterday I ignored 10 tornado warnings to finish a Destiny 2 raid, didn't get the exotic drop, and disappointed my fiancée. Is there some sort of lesson here?


Фотомагазин PYN: ваш надійний партнер у світлі та фотографії


Лихорадка, рвота, диарея: иммунолог Болибок назвал симптомы листериоза

Москва слезам не верит: в ТПП РФ подержали инициативу по защите прав предпринимателей

Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток

Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье




19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации

В память: Жуков исполнил песню Шатунова на своем концерте

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"


Обучение сотрудников регистратуры прошло в Мытищинской областной больнице

Источник 360.ru: мужчина лишился головы под колесами поезда на юге Москвы

Пассажиропоток в московских трамваях составляет около 700 тысяч человек в день

"Eye Of God" - мощный инструмент для быстрого поиска информации по различным идентификаторам


Принцесса Кейт Миддлтон надела на Уимблдон платье в цветах теннисного клуба

Экс-теннисист Ольховский: победа Медведева над Синнером была неожиданной

Ига Свёнтек опубликовала атмосферные фото с отдыха в Польше

Действующий чемпион Андрей Рублёв проиграл 121-й ракетке мира на старте турнира в Бостаде


Обучение сотрудников регистратуры прошло в Мытищинской областной больнице

Милонов предложил ограничить доступ к интернету пранкерам-пропагандистам

Матч «Факела» и «Динамо» на Адмиралтейской площади смотрели более 2000 человек

Источник 360.ru: мужчина лишился головы под колесами поезда на юге Москвы


Музыкальные новости

Книжный обзор: простуженный Фрэнк Синатра, кофейня в Киото и сибирские шаманы

Shaman назвал выступление у посольства США ответом РФ на блокировку на YouTube

Депутат ЗСК Виктор Тепляков вручил знаки отличия от краевой Думы специалистам города Сочи

Концерт "Битва Клавиров: Бах vs. Моцарт"



Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток

Запашный пришел поддержать Исмаилова перед боем с Минеевым

«Мы голодные!». Дети остались одни дома и просили в окно еды

Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье


Мужской волейбольный клуб "Держава" оказался в семёрке сильнейших команд России

Собянин: Умные камеры помогают улучшить движение по МКАД и другим магистралям

Автопарк АО «Транснефть – Дружба» пополнили 95 единиц техники в первом полугодии 2024 года

Аксенов: 49 тысяч жителей Алушты остались без света из-за аварий на двух ТП


Еженедельный вестник катастроф

Схема движения транспорта изменится в центре столицы

Спасатели достали полуторагодовалого ребенка из запертого автомобиля в Москве

Дептранс Москвы: на внешней стороне ТТК затруднено движение из-за ДТП


Семьи работников заводов АО "Желдорреммаш" стали призерами федерального конкурса «Это у нас семейное»

Заинтересовавший Владимира Путина хит семьи Рыбачевых презентовали на радиостанциях «Газпром-Медиа»

Путин назначил Агафонова главой Экспертного управления президента





Приживается в кишечнике на год: где можно заразиться смертельно опасным листериозом

Вернет молодость и снизит воспаление: диетолог Писарева рассказала о пользе черники

Актрису Марию Аронову увезли в Боткинскую больницу в Москве

Лихорадка, рвота, диарея: иммунолог Болибок назвал симптомы листериоза


В Киеве из-за незаконного сноса Дома Зеленских XIX века возбудили уголовное дело

В Киеве без разрешения мэрии снесли усадьбу Зеленских конца XIX века

В центре Киева снесли особняк Зеленских

Уκpaинcκaя пpοпaгaндa: Ροccийcκaя гиpя для ΚΗΡ κудa увecиcтee уκpaинcκοй


"Динамо" и "Факел" назвали стартовые составы на матч первого тура РПЛ

Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье

ЦСКА и "Ростов" сыграли вничью в первом туре РПЛ

Овечкин про гимн России на матче звезд КХЛ и НХЛ: «Слышно было, что все пели. Это очень грело душу»


Лукашенко утвердил окончательный состав уполномоченных представителей главы государства в областях и Минске



Собянин рассказал, какие современные технологии используются при строительстве метро

Собянин: Умные камеры помогают улучшить движение по МКАД и другим магистралям

Собянин объявил о начале строительства станции метро "Рублево-Архангельское"

Сергей Собянин. Главное за день


Богомолу и осе комфортно в нашей полосе: почему в Москве появились необычные насекомые

Москвичам пообещали на будущей неделе классическую июльскую погоду

«Метриум»: Старт бронирования в мультиквартале VEER

Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток


Еженедельный вестник катастроф

Туристов за рубежом могут оштрафовать на 600 евро из-за одежды

"Eye Of God" - мощный инструмент для быстрого поиска информации по различным идентификаторам

В Калмыкии в Международный день шахмат прошел республиканский турнир


Пассажир самолета в Пулково открыл аварийный люк из-за жары в салоне

АО «Транснефть - Север» обеспечивает надежность производственной инфраструктуры в четырех регионах

Собянин объявил о начале строительства станции метро "Рублево-Архангельское"

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный


Выставка-персоналия «Замечательный русский беллетрист» к 250-летию со дня рождения М.Н.Загоскина, русского писателя и драматурга

Краеведческое посвящение «Здесь артековская слава начинала свой поход»

Час духовности «Приняла крещенье Русь»

В г.Геленджике состоялся Открытый чемпионат Краснодарского края по фланкировке казачьей шашкой, 2024г


Обучение сотрудников регистратуры прошло в Мытищинской областной больнице

"Eye Of God" - мощный инструмент для быстрого поиска информации по различным идентификаторам

Московский "Локомотив" обыграл дебютанта РПЛ тольяттинский "Акрон" в стартовом матче нового сезона ЧР по футболу 3-2

Еженедельный вестник катастроф












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Андрей Рублёв

Тарпищев: Рублёву надо не играть, а заняться своим здоровьем






Обучение сотрудников регистратуры прошло в Мытищинской областной больнице

Пассажиропоток в московских трамваях составляет около 700 тысяч человек в день

Милонов предложил ограничить доступ к интернету пранкерам-пропагандистам

Московский "Локомотив" обыграл дебютанта РПЛ тольяттинский "Акрон" в стартовом матче нового сезона ЧР по футболу 3-2