Добавить новость
ru24.net
Profile.ru
Июль
2024
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

Более 40 российских детей получат препарат для лечения мышечной дистрофии до конца 2024 года

0
Более 40 российских детей получат препарат для лечения мышечной дистрофии до конца 2024 года

Первый в мире генозаместительный препарат для лечения мышечной дистрофии теперь доступен детям из России. Об этом сообщил Дмитрий Влодавец, руководитель центра нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Пирогова.

По его словам, препаратом до конца 2024 года обеспечат 42 детей. Врач пояснил, что хотя лекарство полностью не может вылечить детей с мышечной дистрофией Дюшенна, оно способно перевести недуг сохранную форму, что значительно продлит жизнь ребят.

Дмитрий Влодавец также рассказал, что дети с этим недугом обычно теряют способность самостоятельно ходить в возрасте 8–12 лет. Лекарство может продлить этот срок до 20–40 лет, передает ТАСС со ссылкой на специалиста в пятницу, 19 июля.

Лекарство для борьбы с мышечной дистрофией считается одним из самых дорогостоящих в мире. Его цена превышает отметку в $3 млн.

В конце декабря президент России Владимир Путин в рамках акции «Ёлка желаний» позвонил 11-летнему Никите, страдающему мышечной дистрофией Дюшенна. Мама ребенка упомянула, что за рубежом появилось лекарство для лечения заболевания. Глава государства пообещал помочь с закупкой препарата.

Затем экспертный совет фонда «Круг добра», созданного по инициативе президента, одобрил включение препарата в перечень закупок, которые будут осуществляться за счет фонда.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?

19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

Владислав Овчинский: жители дома на Радужной улице начали переезд в новостройку по программе реновации

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"


Стиль бохо для жаркого лета: примеры ярких образов

Восстановление запястья после неправильной репозиции костей за 1 прием

Спа-наслаждения от Canopy by Hilton Seychelles

Madi Hiyaa – один из самых красивых ресторанов мира


Surya set to pip Hardik , emerges as dark horse for India's T20I captaincy

Biden's anger bleeds through as party weighs his future

Faculty of International Journalism and Mass Communications Eurasian International University is conducting an additional intake of applicants!

Bears Reportedly Played A Big Part In Giants Losing Saquon Barkley


Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"

Пермский маньяк-людоед трудоустроился в приют для животных

БУНТ "БЕЗОТКАЗНОГО ГОРОДА": МИГРАНТЫ ПОЛУЧИЛИ НЕОЖИДАННЫЙ ОТПОР. И РУССКИМ ЭТО ПОНРАВИЛОСЬ

Стресс увеличивает риск тромбоза глубоких вен, показало исследование


Yesterday I ignored 10 tornado warnings to finish a Destiny 2 raid, didn't get the exotic drop, and disappointed my fiancée. Is there some sort of lesson here?

Двадцать пять человек за одним столом под звуки караоке – это было шедеврально!

CD Projekt's Pawel Sasko tells the inspiring tale of how an Estonian beet farmer in Australia became a senior quest designer on The Witcher 4

Интервью AppTime с компанией Innova: релиз Gran Saga в России, внутриигровая оплата и «Масленица» в корейской MMO


Фотомагазин PYN: ваш надійний партнер у світлі та фотографії


Shaman назвал выступление у посольства США ответом РФ на блокировку на YouTube

Москва слезам не верит: в ТПП РФ подержали инициативу по защите прав предпринимателей

Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток

Shaman объяснил, почему выступил у посольства США в Москве




Жители Ховрино просят установить шумозащитные экраны на Зеленоградской улице

Московский "Локомотив" обыграл дебютанта РПЛ тольяттинский "Акрон" в стартовом матче нового сезона ЧР по футболу 3-2

Автосервис Jeep: Профессиональное Обслуживание и Ремонт

Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?


Сначала "замяли", но потом-таки открыли. В Москве хотят судить русского за применение "перцовки" против мигрантов-хулиганов

Губерниев высказался о победе «Локомотива» на старте РПЛ

Директор актрисы Ароновой опровергла информацию о ее госпитализации

2 млн. подписчиков. Что делал популярнейший китайский баскетболист в Москве


Шнайдер прошла в финал турнира WTA в Будапеште

«Такими вы их никогда не видели». ATP опубликовала видео с Медведевым и Рублёвым

Панова и Сизикова вышли в финал турнира WTA в Палермо в парном разряде

Надаль, Шаповалов, Опелка, Томлянович сыграют на US Open по защищенному рейтингу, Осака не попала в основу


Кузнецов: культурные мероприятия Подмосковья помогают комфортно провести время

На раскопках в ЦАО обнаружили старинные предметы

Воробьев: фестиваль-путешествие «Достоевский» пройдет в Зарайске 20 и 21 июля

Минобороны России: Вооруженные силы РФ уничтожили две вражеские пусковые установки ЗРК Patriot


Музыкальные новости

На посольстве США появился флаг России: Концерт-митинг певца Shaman обещает быть "жарким"

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"

Певец Shaman устроил митинг-концерт против YouTube перед посольством США

Продвижение Музыки. Раскрутка Музыки. Продвижение Песни. Раскрутка Песни.



Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток

Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье

Москва слезам не верит: в ТПП РФ подержали инициативу по защите прав предпринимателей

Shaman объяснил, почему выступил у посольства США в Москве


Собянин объявил о начале строительства станции метро "Рублево-Архангельское"

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"

АО «Транснефть - Север» обеспечивает надежность производственной инфраструктуры в четырех регионах

Мужской волейбольный клуб "Держава" оказался в семёрке сильнейших команд России


Дептранс Москвы: на внешней стороне ТТК затруднено движение из-за ДТП

В Москве задержали ранее осужденного за резонансное ДТП блогера Эдварда Била из-за езды на самокате в форме ГАИ

Четыре улицы в Москве стали пешеходными 20 и 21 июля

Схема движения транспорта изменится в центре столицы


Заинтересовавший Владимира Путина хит семьи Рыбачевых презентовали на радиостанциях «Газпром-Медиа»

Путин назначил Агафонова главой Экспертного управления президента

Кремль: Россия и Северная Корея работают по достигнутым в Пхеньяне договоренностям

Семьи работников заводов АО "Желдорреммаш" стали призерами федерального конкурса «Это у нас семейное»





Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье

Врач Тяжельников рассказал о серьезных рисках при отдыхе на пляже

Актрису Марию Аронову увезли в Боткинскую больницу в Москве

Приживается в кишечнике на год: где можно заразиться смертельно опасным листериозом


В Киеве из-за незаконного сноса Дома Зеленских XIX века возбудили уголовное дело

Уκpaинcκaя пpοпaгaндa: Ροccийcκaя гиpя для ΚΗΡ κудa увecиcтee уκpaинcκοй

В центре Киева снесли особняк Зеленских

Сийярто: Зеленский хочет втянуть НАТО в конфликт


"Динамо" и "Факел" назвали стартовые составы на матч первого тура РПЛ

«Локомотив» в матча-открытия сезона РПЛ с трудом обыграл «Акрон»

Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье

Малкин в шутку раскритиковал Овечкина во время матча звезд КХЛ и НХЛ


Лукашенко назначил своих уполномоченных представителей в Минске и регионах

Лукашенко утвердил окончательный состав уполномоченных представителей главы государства в областях и Минске

Лукашенко назначил «смотрящих» за будущими президентскими выборами



Собянин объявил о начале строительства станции метро "Рублево-Архангельское"

Сергей Собянин. Главное за день

Собянин рассказал, какие современные технологии используются при строительстве метро

Сергей Собянин сообщил о начале реставрации фасадов дворца Дурасова


Объединившись, сохраним животный мир для будущего

Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток

Москвичам пообещали на будущей неделе классическую июльскую погоду

«Метриум»: Старт бронирования в мультиквартале VEER


Овечкин рассказал, что он испытал, когда услышал гимн РФ на Матче российских звёзд НХЛ и КХЛ

Полузащитник Титов высказался о том, что «Зенит» может выиграть седьмой титул кряду

Шаман

В Парке Горького начнут проводить экскурсии на электрокаре


Пассажир самолета в Пулково открыл аварийный люк из-за жары в салоне

Собянин объявил о начале строительства станции метро "Рублево-Архангельское"

АО «Транснефть - Север» обеспечивает надежность производственной инфраструктуры в четырех регионах

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный


Час духовности «Приняла крещенье Русь»

В чем особенность приготовления лапши вок?

В г.Геленджике состоялся Открытый чемпионат Краснодарского края по фланкировке казачьей шашкой, 2024г

Краеведческое посвящение «Здесь артековская слава начинала свой поход»


Работы по строительству ВСМ Москва – Петербург начнутся в 2024 году

Московский "Локомотив" обыграл дебютанта РПЛ тольяттинский "Акрон" в стартовом матче нового сезона ЧР по футболу 3-2

Шаман

Кузнецов: культурные мероприятия Подмосковья помогают комфортно провести время












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Андрей Рублёв

Действующий чемпион Андрей Рублёв проиграл 121-й ракетке мира на старте турнира в Бостаде






Шаман

2 млн. подписчиков. Что делал популярнейший китайский баскетболист в Москве

Дошутился до ареста. Блогер Эдвард Бил опять оскандалился

Еженедельный вестник катастроф