Грозит ли регионам дефицит средств на лекарства от редких болезней
Маленьких пациентов с необычными диагнозами в России в наступившем году заметно прибавится. Новорожденных начнут обследовать на 36 генетических патологий вместо пяти, что позволит раньше начать лечение. А значит, оно будет эффективнее. Но это в теории. На практике добиваться положенных бесплатно препаратов для редких (орфанных) больных подчас приходится в судах, и подолгу: в региональных бюджетах денег на всех попросту не хватает. Что делать, чтобы проблемы с лекарственным обеспечением не нарастали как снежный ком, "РГ" узнала у экспертов.
Новости России
Москва До 15 лет лишения свободы: По делу о терроризме задержали тренера молодёжной сборной России по борьбе
Moscow.media Частные объявления сегодня
S&P повысило прогноз по рейтингу «дочек» Freedom Holding Corp. до позитивного
В Воскресенске росгвардейцы задержали гражданку, находящуюся в федеральном розыске
За кулисами бизнес-конференции MEDIABOSS
Пот ручьём: когда стоит обращать внимание на повышенную потливость, рассказал доктор Кутушов
Zegna menswear весна-лето 2025 (SS-2025)
Подвески, шармы и браслеты за покупку брендовой оптики: «585*ЗОЛОТОЙ» анонсировала новую акцию
За запрет туризма ответите: в Москве несостоявшийся турист разбил камнем посольство Норвегии в знак протеста против закрытой границы
Пот ручьём: когда стоит обращать внимание на повышенную потливость, рассказал доктор Кутушов
Diego Lopes holds no ill will toward Brian Ortega after UFC 303, hopes for Sphere rebooking
Ian Wright and Gary Neville go wild after Bellingham’s England equaliser… as eagle-eyed fans spot Roy Keane’s reaction
Roy Keane admits he ‘crossed the line’ with Harry Maguire and reveals secret apology to Man Utd star
Chelsea PULL OUT of Alexander Isak transfer race in move which could come at a huge cost to Everton
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Родители 240,5 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Стартовали отборочные этапы конкурса «Мастер – Золотые руки 2025»
Столичные росгвардейцы оказали помощь ребенку, получившему травму
S&P повысило прогноз по рейтингу «дочек» Freedom Holding Corp. до позитивного
Для Dark and Darker Mobile проходит короткий бета-тест на iOS и Android
Состоялся релиз «T.D.Z. 4 Сердце Припяти Сталкер» на Android
Epic Games подала Apple заявку на возвращение Fortnite на iOS и запуск собственного магазина приложений в ЕС
Глобальную версию Mega Man X DiVE закроют к концу июля
Дирекция по качеству АО "Желдорреммаш" посетила локомотивостроительные заводы ТМХ
До 15 лет лишения свободы: По делу о терроризме задержали тренера молодёжной сборной России по борьбе
«Зрителей будет ждать неслабый аттракцион»: стартовали съемки продолжения сериала «Бедные смеются, богатые плачут»
Зарема о Виллиане Жозе в «Спартаке»: «Бразилец в Москве обязательно найдет, чем заняться поинтереснее футбола. Сравнения с Мозесом неактуальны, Амарал берет игрока на закате карьеры»
Гуляем отпуск в ритме джаза: лучшие фестивали этого лета
В Воскресенске росгвардейцы задержали гражданку, находящуюся в федеральном розыске
S&P повысило прогноз по рейтингу «дочек» Freedom Holding Corp. до позитивного
Пот ручьём: когда стоит обращать внимание на повышенную потливость, рассказал доктор Кутушов
Строительная готовность здания школы № 4 в Сергиевом Посаде составляет 60%
Собянин сменил главу департамента градостроительной политики Москвы
Как выбрать музыкальный инструмент для ребенка
СК проверит информацию о плохом содержании лифтов в жилом доме в Долгопрудном
Уимблдон. 2 июля. Джокович сыграет вторым запуском на Центральном корте, Маррей – третьим, турнир начнут Рублев, Сафиуллин, Швентек, Самсонова
Лучшая теннисистка России повторила достижение Рыбакиной
Анна Калинская и Янник Синнер были замечены вместе на Уимблдоне
Российская теннисистка Александрова снялась с "Уимблдона" из-за болезни
Москва подобрала участки для строительства административных центров восьми районов ТиНАО
X Международный фестиваль «Jazzовые сезоны» пройдет музее-заповеднике «Горки Ленинские»
Самолет из Самары аварийно приземлился в Шереметьево из-за проблем с шасси
Телефонные мошенники собирают дань с россиян под видом судебных приставов
Музыкальные новости
Вина «Фанагории» выбрали для приветствия гостей церемонии открытия ХIII Московского Международного Фестиваля Искусств «Традиции и Современность»
Калашникова высказалась о разводе Нетребко
Концерт в музее-заповеднике П.И. Чайковского
Авраам Руссо спел, как танцор диско
Зарема о Виллиане Жозе в «Спартаке»: «Бразилец в Москве обязательно найдет, чем заняться поинтереснее футбола. Сравнения с Мозесом неактуальны, Амарал берет игрока на закате карьеры»
Дирекция по качеству АО "Желдорреммаш" посетила локомотивостроительные заводы ТМХ
Пополнение в линейке товаров для творчества с персонажами «Турбозавров» - новые раскраски от ИД «Лев»
«Зрителей будет ждать неслабый аттракцион»: стартовали съемки продолжения сериала «Бедные смеются, богатые плачут»
Более 2 млн человек обучили инклюзивным подходам участники проекта АСИ «Открыто для всех»
Надежда Бабкина: Если кто-то говорит вам, что культура может быть вне политики - не верьте
Собянин представил результаты четырех лет работы Агентства креативных индустрий
Команда ГУАП заняла 2 место на хакатоне «Лидеры цифровой трансформации»
В Москве перекрыли движение по Ижорскому проезду из-за взрыва автобуса
Источник 360.ru: при взрыве в автобусе в Москве пострадали два мужчины
2 июля на полдня перекроют трассу "Москва — Челябинск"
Два человека пострадали при взрыве баллона на крыше автобуса в столице
Путин поручил создать в Москве национальный центр «Россия»
Bloomberg: предстоящий визит Моди в Москву будет дипломатической победой Путина
Путин распорядился создать в Экспоцентре национальный центр «Россия»
Путин поручил создать в Москве национальный центр "Россия"
Эксперт: Чаще всего неправильные ударение ставят в словах «включит», «вручит», «веган» и «ковид»
Почти 1,4 тысячи случаев COVID-19 выявили в Москве за неделю
В Центре хирургии клиники «Будь Здоров» провели 1000-ю операцию
Работу детской поликлиники в Крюкове обеспечат более 35 инженерных систем
Врач-стоматолог Татьяна Сумцова: какие могут быть противопоказания к установке брекетов
НИИ неотложной детской хирургии и травматологии привлекут для оказания помощи пострадавшим при военных действиях
Зеленский призвал США разрешить бить ракетами ATACMS вглубь России
Орбан прибыл в Киев для переговоров с Зеленским
Песков сделал предположение о цели визита Орбана в Киев
Орбан встретится с Зеленским
Пазлы с героями «Команды МАТЧ» появились в продаже
В шатер — на лекцию, на сцену — за наградой
"Спартак" объявил об окончании контракта с Промесом, которому в Нидерландах грозит тюремный срок
Зарема о Виллиане Жозе в «Спартаке»: «Бразилец в Москве обязательно найдет, чем заняться поинтереснее футбола. Сравнения с Мозесом неактуальны, Амарал берет игрока на закате карьеры»
Лукашенко: Западу не терпится втянуть Белоруссию в военные разборки
Лукашенко в Минске встретился с Володиным
Вячеслав Володин сегодня прибыл с рабочим визитом в Минск. Он примет участие в мероприятиях по случаю Дня независимости Республики Беларусь
Как Лукашенко еще в 90-е расправился со всеми ОПГ Беларуси
Собянин рассказал о проекте «Золотая маска. Послесловие»
Собянин рассказал о подготовке столичных пожарных и спасателей
Собянин представил результаты четырех лет работы Агентства креативных индустрий
Собянин подвел итоги проекта «Золотая маска. Послесловие»
Питона нашли в Битцевском лесу в Москве
III класс пожарной опасности ожидается на большей части Подмосковья 2 июля
Эколог Рыбальченко оценил вероятность формирования теплового купола в Москве
«Оранжевый» уровень опасности из-за аномальной жары объявлен в Москве до 3 июля
Строительная готовность здания школы № 4 в Сергиевом Посаде составляет 60%
Самолет из Самары аварийно приземлился в Шереметьево из-за проблем с шасси
Как выбрать музыкальный инструмент для ребенка
«Отказа не получили»: Павел Воля пригласил Канье Уэста на свое шоу
Создание в Архангельске галереи северного стиля обсудили на площадках международного фестиваля «Белый июнь»
Острова укладываеюся спать...
"От Души и по Совести..."
Архангельская область подключилась к проекту "Императорский маршрут"
Ретро-выставка «Актер на сцене должен жить»
Познавательно- игровой час
« В гости к детским писателям»
Севастополь в числе регионов с рекордными ценами на новостройки, Симферополь немного отстаёт
Войны древних славян с греками
Свердловские школьники и студенты с ОВЗ соревнуются за выход в финал главного российского чемпионата профессионалов
В БАЛАШИХЕ БОРОДАЧ С НЕИЗВЕСТНОЙ В НИКАБЕ ПОПЫТАЛСЯ НАПАСТЬ НА ЖЕНЩИНУ ПОСЛЕ ЗАМЕЧАНИЯ: РУССКИЕ НЕ ОСТАЛИСЬ В СТОРОНЕ
МГППУ: дети стали чаще обращаться по телефону доверия из-за мыслей о суициде
Более 4,5 тыс. школьников узнали о работе городских служб в прошедшем учебном году
