ТОМСК, 26 ноя – РИА Томск. Российский фонд "Круг добра" в 2024 году предоставил 50 детям с орфанными заболеваниями уникальный препарат генной терапии "Элевидис", в числе пациентов оказался мальчик из Томской области, страдающий миодистрофией Дюшенна; прием заявок на инновационную терапию продолжается, сообщила во вторник пресс-служба регионального департамента здравоохранения. По данным ТАСС, в 2024 году пациентам из РФ стал доступен первый в мире геннозаместительный препарат "Элевидис" для лечения мышечной дистрофии. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов США, поэтому оно является одним из самых дорогостоящих. "Элевидис" не может полностью вылечить ребенка, но способен значительно продлить его жизнь. В РФ закупками импортного препарата занимается фонд "Круг добра". "С июня 2024 года 50 детей из разных регионов страны, в том числе мальчик из Томской области, уже начали лечение. Это стало возможным благодаря расширению программы Фонда "Круг добра". Раньше Фонд предоставлял четыре препарата патогенетической терапии, а теперь и инновационный препарат генной терапии – "Элевидис", – сообщает пресс-служба облздрава. Добавляется, что всего экспертный совет фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата "Элевидис", и прием заявок на терапию продолжается. По данным пресс-службы администрации региона, по состоянию на ноябрь 2024 года в Томской области проживают 270 человек с орфанными заболеваниями, из них 183 взрослых и 87 детей. В 2023 году фонд "Круг добра" профинансировал лечение 62 маленьких жителей области на сумму почти 280 миллионов рублей, за 10 месяцев 2024 года – 65 детей на сумму более 277 миллионов рублей
В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью
В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере
F1 Las Vegas Grand Prix – Start time, starting grid, how to watch, & more
Exclusive: Sumit Kaul on joining the new season of Tenali Rama as Girgit; says ‘It will be a challenge for me to live up to the expectations of audience’
Michail Antonio reveals he was barred from entering the UK after passport blunder in nightmare international break
Las Vegas GP F1 qualifying: George Russell takes pole, Lewis Hamilton only 10th
«Грузовичкоф» на передовой новых коллабораций с блогерами: выступление Наталии Поникаровской на конференции The Trends
Гастрольный форс-мажор: Театр Дениса Матросова едва не остался без сценических костюмов
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью
Five new Steam games you probably missed (November 25, 2024)
Your League of Legends rank will reset less in 2025, and creepy XP-boosting flowers will now grow around your corpse thanks to the new theme coming in season 1
The community behind the PC port of Ocarina of Time have been secretly working on a native version of Star Fox 64
Гастрольный форс-мажор: Театр Дениса Матросова едва не остался без сценических костюмов
В Италии прошел второй этап проекта «Культурная миссия в Италии»
«Грузовичкоф» на передовой новых коллабораций с блогерами: выступление Наталии Поникаровской на конференции The Trends
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере
Превью матчей «Локомотива» и «Трактора» в КХЛ от Olimpbet
Сегодня исполнилось 86 лет со дня рождения второго избранного губернатора Калининградской области Владимира Егорова
Захарова: в МИД России вызвали посла Великобритании Кейси
Иммунный активатор под окном: доктор Садыков рассказал о свойствах шиповника
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью
Дерматолог Мадина Байрамукова: почему нужно насторожиться при избыточном росте волос
Клинический психолог Марианна Абравитова: как сказать своему партнеру о беременности
