Люди дождя: как селебрити и бизнес поддерживают детей с аутизмом

22 апреля фонд помощи детям с аутизмом «Обнаженные сердца» и «Авито» провели презентацию благотворительной коллекции дождевиков, украшенных рисунками детей с расстройством аутистического спектра. Актрисы Алла Михеева и Алина Рюмшина, президент фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина и Жанна, мама ребенка с РАС, рассказали «Снобу» о том, как такие проекты формируют инклюзивную среду и как живут дети с аутизмом.

Фонд «Обнаженные сердца», основанный Натальей Водяновой, начал сотрудничать с сервисом «Авито» еще в декабре 2022 года. Фонд подключен к двум социальным механикам платформы — «1 рубль с платного размещения» и «Знак Добра». Первая позволяет фонду получать по 1 рублю с каждого платного объявления, размещенного на «Авито». Вторая предоставляет всем пользователям этого сервиса возможность перевести пожертвование в фонд и получить за это специальный значок на своем объявлении.

22 апреля «Авито» и «Обнаженные сердца» представили коллекцию дождевиков, над которой работали в том числе и подопечные фонда — дети с расстройством аутистического спектра. Они создавали рисунки, которые позже превратились в принты для украшения плащей. По задумке организаторов, такая творческая активность позволяет особенным детям легче социализироваться и заявлять о себе. Чем больше таких акций будет проходить, тем быстрее общество научится правильному взаимодействию с аутичными детьми и позволит им включиться в активную жизнь, уверены организаторы.

На гала-вечере собрались многие селебрити, пришедшие поддержать детей с РАС. Актриса, блогер и телеведущая Алина Рюмшина поделилась:

«Мне кажется, что привлекать внимание общества к проблемам детей с особенностями развития в формате благотворительных модных показов — очень эффективная идея. Я тоже занимаюсь дизайном вещей и собираюсь выпустить коллекцию одежды в поддержку таких детей, а еще организовать благотворительный фонд. Я убеждена, что все медийные персоны и популярные артисты должны принимать участие в таких акциях, если у них есть возможность.

Также мне кажется важным снимать фильмы о семьях, в которых живут дети с различными особенностями в развитии, и о людях, которые о них заботятся, оказывают им поддержку. Такие фильмы надо обязательно показывать в кинотеатрах. Кино про таких людей, которые готовы делиться своей историей и ничего не боятся, делало бы общество более восприимчивым и терпимым к чужим особенностям.

Когда-то я работала в детских лагерях. В одном из них был шестилетний мальчик, который не разговаривал. Мы долго с ним занимались, и в один день он неожиданно для всех все-таки заговорил. Вот тогда я разрыдалась — это стало одним из главных потрясений в моей жизни. Сегодня на показе я вспомнила тот случай и тоже заплакала. Каждому особенному ребенку важно раскрепоститься, почувствовать себя в безопасной среде, где хочется жить и улыбаться».

Актриса и телеведущая Алла Михеева поддержала коллегу:

«Такие мероприятия очень важны, они показывают, что дети с аутизмом — это нормальные люди. Обществу нужно больше знать об этом, так оно становится все более цивилизованным и спокойнее относится к людям с особенностями. Я работаю в медийной сфере и участвую во многих благотворительных мероприятиях, в моей жизни их достаточно, но я считаю, что их не может быть много. Я рада, что моя работа позволяет вносить вклад в то, чтобы кто-то стал счастливым. Сколько платьев я продала на благотворительных аукционах! Вся команда “Вечернего Урганта” поддерживает через такие акции детей с онкологическими заболеваниями. Однажды нам в студию пришло письмо от такого ребенка, он мечтал побывать на съемках нашей передачи, но не мог по состоянию здоровья. И тогда мы приехали к нему в больницу, чтобы исполнить его мечту прямо там».

На показ коллекции одежды многие пришли с детьми. Самых юных посетителей мероприятия привлекла игровая зона — там взаимодействовали и дети с особенностями, и их нейротипичные сверстники. Организаторы хотели показать, насколько детям неважно наличие или отсутствие у других какого-либо расстройства. На один вечер офис «Авито» превратился в идеальную инклюзивную среду в миниатюре, украшенную воздушными шарами, живой музыкой и вкусной едой. Жанна, мама мальчика с РАС, поделилась историей их непростой жизни и отношением к происходящему на гала-вечере:

«У Миши расстройство стало проявляться, как только он начал ходить. Он стал при этом очень сильно вращаться на огромной скорости. А еще, когда ему было полтора года, у нас полностью пропал зрительный контакт — поймать его взгляд было невозможно. Миша полностью погрузился в себя, он никого не видел и ничем не интересовался.

В “Обнаженных сердцах” я научилась понимать, чего от меня хочет мой сын и как с ним правильно общаться. До этого Миша целыми днями просто плакал из-за того, что я его не понимала. В фонде его научили альтернативной коммуникации, теперь он показывает мне фразы особыми карточками, задает вопросы или отвечает на мои, что-то просит у меня. Со временем альбом с физическими карточками сильно разросся и стал неудобен в применении, поэтому теперь Миша переходит на планшет, где все карточки оцифрованы. А еще в фонде его научили играть. Большинство ребят с РАС не выполняют каких-либо действий, если не видят прямой выгоды от этого. Миша не понимал, зачем ему катать машинки, он не видел в этом никакой практической ценности. Оказалось, за это ему требовалось поощрение: например, покупка мыльных пузырей, прогулка или любимая еда. Это не “дрессура”, потому что спустя время ребенок с РАС начнет входить во вкус и понимать, что покатать машинки без поощрения — тоже интересно.

Общество не готово принимать детей с любыми отличиями, будем честны. Мне поначалу из-за этого было сложно, но я научилась получать удовольствие от материнства и от своего ребенка, когда начала его по-настоящему понимать. Теперь даже не могу себе представить, что у меня мог бы быть нейротипичный сын. Мне очень весело и комфортно именно с моим ребенком. 

Распорядок дня Миши не должен нарушаться, ему нельзя выпадать из рутины. Когда мы шли сюда, я ожидала от него какого-то негативного поведения, но ничего подобного. Здесь ему очень комфортно. Я обратила внимание на то, что все ребята здесь чувствуют себя хорошо, несмотря на шум и огромное количество людей. Вот такая среда в идеале и должна окружать детей с РАС в каждом общественном месте».

Президент фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина прояснила концепцию показа и отметила, как он повлиял на детей с РАС:

«Неслучайно презентация совместной коллекции фонда “Обнаженные сердца” и “Авито” проходит в апреле, ведь это всемирный месяц информирования об аутизме — самой распространенной особенности развития. Яркая акция “Человек дождя”, в которой участвовали дети с аутизмом, не только поможет фонду реализовать программы помощи для детей с этим нарушением, но и распространить информацию о нем, рассказать обществу об аутичных людях. Вместе с “Авито” мы помогаем нашему обществу становиться более инклюзивным, открытым к людям с любыми особенностями. 

Почему именно дождевики? Все просто: нам хотелось создать универсальную вещь, которая подошла бы большинству людей даже с разными размерами одежды. К тому же дождевик — это что-то особенное, веселое, не очень серьезное. Кстати, к созданию нашей коллекции приложили руку писатель Александр Цыпкин и актеры из сериала “Слово пацана”. Участие селебрити на таких мероприятиях, как наше, положительно влияет на результат. К известным людям часто обращаются по самым разным вопросам, их постоянно просят что-то поддержать, поэтому нам было важно, чтобы приглашенные на наш показ гости были погружены в благотворительность, имели представление о том, про что мы говорим.

Безусловно, этот модный показ внес яркие страницы в жизнь ребят с аутизмом. Кто-то из них создавал иллюстрации для принтов, кто-то демонстрировал уже готовую одежду на подиуме в качестве модели. Дети удовлетворены, это приносит им радость и ощущение нужности, включенности в жизнь. Они рады получать наше признание. Сегодняшний показ — это очень правильно организованное инклюзивное пространство, пример того, как должна работать инклюзия. Фонду было бы интересно провести подобное мероприятие со взрослыми людьми с РАС — им сложнее взаимодействовать с нейротипичными сверстниками, чем детям, и для них редко создаются такие условия, как на сегодняшнем показе».

Управляющий партнер «Авито» Сергей Пивень подчеркнул, что знания об особенностях развития у разных людей необходимо углублять:

«”Авито” уже давно стал народным брендом, поэтому мы чувствуем сильную эмоциональную связь с нашими пользователями. Название проекта “Человек дождя” напоминает историю о том, как постепенное узнавание и понимание другого человека ведет сначала к его принятию, а потом и любви. И способствует внутренней трансформации главного героя, который становится лучшим человеком, чем был до этого. Для нас ровно в этом заключается смысл и нашего совместного проекта с фондом “Обнаженные сердца”. Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнали, что значит жить с РАС, обратили внимание на таких детей. Мы верим, что знание приведет к пониманию и принятию. И в конце концов сделает всех нас немного лучше».

Подготовил Алексей Черников