Мы в Telegram
Добавить новость
ru24.net
ThisIsinsider.com
Май
2024
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27
28
29
30
31

My son had seizures every day, and we worried about his future. A brain implant changed his life.

0

Liz Bronson's son had seizures multiple times a day and medication didn't help. A brain implant helped and he's now walking and talking.

Liz Bronson and Teddy sitting in a chair at the hospital.
Liz Bronson's son Teddy was one of the youngest people in the US to get a brain implant.
  • Liz Bronson's son, Teddy, has Lennox-Gastaut syndrome, a severe type of epilepsy.
  • Teddy was the youngest person in the country to get a brain implant to help. 
  • For the first time, at the age of 6, he's able to walk and talk.

This as-told-to essay is based on a conversation with Liz Bronson. It has been edited for length and clarity.

My six-year-old son Teddy recently said his own name for the first time. When you're pregnant and choosing a name, you imagine all the ways your child will use it, how they'll introduce themselves to friends and make social connections. For a long time after Teddy was born I didn't know if he'd ever use his name, so hearing him speak it was life-altering.

Although he is my first, I knew soon after his birth that something wasn't quite right. I'm a nurse practitioner in the neonatal intensive care unit at Children's Nebraska, the pediatric hospital near our home in Omaha, so I knew about babies. Teddy didn't smile at us or reach for objects, but at first, his doctors weren't concerned that he wasn't meeting milestones.

Around his first birthday, his doctor referred us to a neurologist. While we were waiting for the appointment, he had his first seizure — an absolutely terrifying event that landed us in the emergency room.

When we finally saw the specialist, Teddy had a 23-hour electroencephalogram (EEG), a test that detects electrical activity in the brain and can help diagnose epilepsy. The doctor saw the results and said, "His brain is really busy." He didn't mean it in a good way. It was as if the doctor could see that his symptoms were about to really kick off.

Teddy sitting at the kitchen table and smiling.
Teddy has seen a reduction in his seizures since receiving the brain implant.

We tried to start medications early, but nothing worked

Teddy was diagnosed with Lennox-Gastaut syndrome, a severe form of epilepsy. He was put on medication, but his seizures just became more intense and frequent. Medications did little to help. From the time he was about a year and a half until he was 3, he was having more seizures than we could count every day.

Every time he fell asleep or woke up, he'd have a cluster of seizures. His head would droop, and his body would fall forward. In most cases, this would have been a reason for a trip to the ER, but if we went to the hospital every time Teddy had a seizure, we would have been living there.

Instead, we worked closely with our doctors at Children's Nebraska, which is a level 4 epilepsy center, the highest designation available. We also consulted with epilepsy doctors around the country. We tried so many medications, but none worked. We were constantly weaning Teddy onto or off of new medicines.

Looking back, we were in a fight-or-flight response. But we were also learning to listen to our intuition as Teddy's parents.

Doctors told us to act fast

When Teddy was three, I listened to a podcast where a doctor talked about surgical management for epilepsy. Despite the fact that Teddy didn't respond to medications, we had never been offered surgical options, which are seen as a last resort.

I reached out to the doctor I'd heard speak on the podcast and then to another specialist. Both agreed that a surgical implant might help. It wouldn't stop his seizures completely, but it could vastly reduce them. That meant his brain would have a chance to grow and develop, just like other preschoolers.

One of the doctors said something that really resonated with me: "You have a kid whose brain is on fire. My recommendation is to act fast."

Teddy wearing a hat and looking at his father while smiling and standing outside.
Teddy, now 6, has made a lot of progress since the surgery.

I knew if we didn't do something, I worried Teddy would die

I knew the doctor was right. Yet the treatment we were considering, a brain implant called responsive neurostimulation (RNS), was only approved for adults.

Because I'm a nurse practitioner, I understand that medications are often used off-label, meaning not in the way that they're formally approved for. I use off-label medications in the NICU all the time, and they help my patients. So, I was somewhat comfortable using the RNS treatment off-label, with the doctors' recommendation.

Even more important was my mother's intuition. I just knew that if we didn't do something drastic to help Teddy, he would die. I had seen other families whose children had died, and I worried that was the road we were on, even if doctors weren't explicitly saying that. My husband and I decided to try the surgery. Years later, people still can't believe we took that risk, but we felt that not taking it would have meant giving up on Teddy, and there was no way I could give up on my son.

Teddy is thriving, and he's changed how I approach my work

The process wasn't smooth. Teddy's initial surgery was in Los Angeles. When his incision became infected, doctors needed to remove a large part of the implant. Later, he was reimplanted at Children's Nebraska. At only 3 years old, he was the youngest child in the country to have an RNS implant.

It's been two years since Teddy had his second implantation surgery, and the results have been amazing. Before surgery, his preschool teacher needed to give him rescue medication to stop seizures three times a week. This year, he's only had one seizure at school.

Teddy is in kindergarten, and he is thriving. He uses a walker to get around school and recently said "Hello" to his teacher, who just about fell out of his chair with surprise. Most importantly, he's bonding with his fellow students. Just this week, a neighbor in his grade brought over birthday cupcakes to share with him.

Raising Teddy has changed how I talk with NICU families facing serious medical diagnoses. Before, I was focused on whether kids could achieve certain activities of daily life. Now, I understand that families just love their children. Disability isn't a negative word. These kids are amazing, vibrant members of our families and society, and we're so lucky to have them.

Read the original article on Business Insider



Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



23 МАЯ РОССИЙСКАЯ МЕЖДУНАРОДНАЯ АКАДЕМИЯ ТУРИЗМА ОТМЕТИЛА СВОЙ 55-Й ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ. ФОТОРЕПОРТАЖ

Афиша театра кукол Бурятии "Ульгэр": Россия, Культура, Театр, Дети - Спектакль "Курочка ряба"

Исполнитель хита “На Заре 2020” Сергей АРУТЮНОВ оживил ещё один хит из 20-го века и выпустил песню “Лететь” вместе с её создателями - группой Амега.

Театрально-кукольные вести из Бурятского театра "Ульгэр": Россия, Культура, Театр, Дети - Серебряные звездочки засветились в буддийском дацане в Иволге


Компактные ирригаторы, электрические щетки и насадки ДиФреш по старым ценам с доставкой в РФ

Gucci, коллекция Resort 2025

Исполнитель хита “На Заре 2020” Сергей АРУТЮНОВ оживил ещё один хит из 20-го века и выпустил песню “Лететь” вместе с её создателями - группой Амега.

Афиша театра кукол Бурятии "Ульгэр": Россия, Культура, Театр, Дети - Спектакль "Курочка ряба"


Tesla under investigation over Fremont factory toxic emissions, and faces lawsuit over alleged health harms

Full list of cafes and restaurants where kids can eat free or cheap this half term – including Asda and Sizzling Pubs

Move over Harry Kane and Jude Bellingham the real England champ is a 15 yr old SUBBUTEO star

Shocking moment idiot films himself invading pitch and taunting Spurs in major security breach before Newcastle friendly


Судебных экспертов прогнали из "хабибуллинского" недостроя в Екатеринбурге

В Судаке проверили бывших мигрантов, не вставших на воинский учет

Машина съехала в кювет и опрокинулась. Водитель погиб

Мобильный принтер этикеток iMove T3Pro - лёгкий, производительный, компактный


Bungie wins a little walkin' around money in first of its kind jury trial against Destiny 2 cheat maker, but the victory will likely make it even easier for game companies to keep taking cheaters to court

Зомби-экшен Zombiehood позволяет погрузиться в эпоху 90-х

Today's Wordle answer for Sunday, May 26

Мафия-НН: отличная команда сплоченных коллег, которые стали друг другу почти как семья.


ОіБ - охорона і безпека: замовляй охорону в Харькові

Виставку «Світ Велетнів» в парку Боздош (м.Ужгород) продовжено до 30.06.2024 року


Новая зубная паста Revyline ChocoWhite для укрепления эмали доступна на сайте магазина Ирригатор.ру

Спасать отношения или в мусорку сразу?

Новые электрические зубные щетки Revyline RL 075 Peach Fuzz появились в филиале бренда в Москве

Исполнитель хита “На Заре 2020” Сергей АРУТЮНОВ оживил ещё один хит из 20-го века и выпустил песню “Лететь” вместе с её создателями - группой Амега.




«ИМЕНЕМ ЗАКОНА»: «СВЯТОЙ ЛЕНИН» ОТМЕНЯЕТ НАЛОГИ С ЗАРПЛАТ НАРОДА!

Поддержка проектов в области культуры и искусства

23 МАЯ РОССИЙСКАЯ МЕЖДУНАРОДНАЯ АКАДЕМИЯ ТУРИЗМА ОТМЕТИЛА СВОЙ 55-Й ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ. ФОТОРЕПОРТАЖ

В столице Карелии пройдет Фестиваль кадетской дружбы «В единстве – сила!»


Евросоюз резко начал скупать российский металл

Синоптик: к выходным москвичей ожидает тридцатиградусная жара

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о природоподобных технологиях будущего

Ребенок и женщина погибли, еще 4 детей пострадали в ДТП с грузовиком на трассе М-4 в Воронежской области


Теннисист Хачанов отреагировал на возможное отстранение от Олимпиады

Последний танец Надаля и юбка Сюзанн Ленглен: 6 важных фактов о «Ролан Гаррос»-2024

Касаткина опустилась на 13-ю строчку в рейтинге WTA, Рахимова поднялась на 18

Российский теннисист Сафиуллин опустился на две позиции в рейтинге ATP


Mazilla – подбор микрозаймов для клиентов

В Перми водитель легкового автомобиля въехал в пекарню

Ребенок и женщина погибли, еще 4 детей пострадали в ДТП с грузовиком на трассе М-4 в Воронежской области

Союзное государство – сила двух суверенных стран


Музыкальные новости

Дистрибьюция Музыки. Цифровая дистрибьюция музыка. Дистрибьюция музыки под ключ.

С 31 мая по 7 июня 2024 в Самаре пройдет детская академия Башмета

Артист Цискаридзе признался, что любит Пугачеву и не может без нее жить

Певец Лоза посоветовал запевшей фигуристке Валиевой брать пример с Клавы Коки



Спасать отношения или в мусорку сразу?

Исполнитель хита “На Заре 2020” Сергей АРУТЮНОВ оживил ещё один хит из 20-го века и выпустил песню “Лететь” вместе с её создателями - группой Амега.

Новые электрические зубные щетки Revyline RL 075 Peach Fuzz появились в филиале бренда в Москве

Новая зубная паста Revyline ChocoWhite для укрепления эмали доступна на сайте магазина Ирригатор.ру


ЦСКА шагнул к трофею // Команда обыграла УНИКС в первом матче финала Единой лиги ВТБ

Компактные ирригаторы, электрические щетки и насадки ДиФреш по старым ценам с доставкой в РФ

КУРОЧКА РЯБА - спектакль театра кукол Бурятии "Ульгэр": Россия, Культура, Театр, Дети

Бастрыкин поручил возбудить новое дело после нападения на медиков в Самарской области


Генерал-полковник Владислав Ершов вручил ключи от автомобилей семьям погибших росгвардейцев

Источник 360.ru: автобус протащил зажатую дверями женщину на юго-западе Москвы

На юго-западе Москвы автобус на остановке наехал на пешехода

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о передовых разработках отечественного автопрома


Москва готова развивать сотрудничество с Ташкентом и Астаной по поставкам газа – Песков

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о развитии ТЭК для достижения национальных целей

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о показателях нефтедобычи

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о показателях нефтедобычи





Электрические щетки для детей Revyline RL 035 Kids Pink доступны в представительстве марки в Хабаровске

Пластический хирург, косметолог и дерматолог Мадина Байрамукова: как правильно спать, чтобы не было морщин

Новые электрические зубные щетки Revyline RL 075 Peach Fuzz появились в филиале бренда в Москве

Новая зубная паста Revyline ChocoWhite для укрепления эмали доступна на сайте магазина Ирригатор.ру


В Киеве заявили о причастности Зеленского к покушению на Фицо

Охранник Зеленского предлагал Киеву сдаться в первые дни СВО

Политолог Бондаренко: отказ Байдена от поездки на саммит в Швейцарии отрезвит Киев


«Адвокат Валиевой: ей подсыпали допинг и сделал дедушка». Серьёзное расследование.

Only Bet – бесплатные прогнозы на спорт

ЦСКА шагнул к трофею // Команда обыграла УНИКС в первом матче финала Единой лиги ВТБ

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о популяризации спорта


Союзное государство – сила двух суверенных стран

Стало известно, чем Лукашенко кормил Путина на неформальных ужинах



Собянин: Московский предпринимательский форум объединил более 3 тыс. человек

Собянин: Благоустройство улицы Бутлерова в ЮЗАО завершено

Собянин: Под заселение по реновации с начала года передали 20 жилых комплексов

Мэр: Порядка 20 новых ЖК передали под заселение по программе реновации с начала года


Гены устойчивости к антибиотикам сохраняются в сточных водах даже после очистки

Директор Московского зоопарка Светлана Акулова провела экологический марафон

В Москве заключили соглашение об обмене знаниями в области разведения соколов

На большей части Подмосковья ожидается IV класс пожарной опасности 27 мая


Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о показателях нефтедобычи

Mazilla – подбор микрозаймов для клиентов

Евросоюз резко начал скупать российский металл

Синоптик: к выходным москвичей ожидает тридцатиградусная жара


В Архангельске в результате пожара в жилом доме погиб один человек

«Ростелекома» установил 1222 камеры для наблюдения за ходом государственной итоговой аттестации в Оренбургской области

Антон Шагин поддержал Всероссийский интеллектуальный забег «Бегущая книга»

Медики Поморья повышают компетенции в области диагностики и лечения острых сосудистых состояний


День открытых дверей "Библиотека - дом, где согревают сердца"

Розыск: в Крыму третий день ищут девочку пятнадцати лет

Библиотечная лужайка «Хорошие книги читай – о жизни побольше узнай», к Общероссийскому дню библиотек.

Музыкально-литературная гостиная «Щедрый талант Елены Гнесиной»


Повторяем правила пожарной безопасности в весенний период

Нижегородский депутат приобрёл франшизу «МК в Нижнем»

Союзное государство – сила двух суверенных стран

Торговый центр "Мой Молл" открылся в Москве












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Ролан Гаррос

"Ролан Гаррос" стартовал в Париже






Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о природоподобных технологиях будущего

В Перми водитель легкового автомобиля въехал в пекарню

Ребенок и женщина погибли, еще 4 детей пострадали в ДТП с грузовиком на трассе М-4 в Воронежской области

Мирзиёев: товарооборот Узбекистана с Россией можно довести до $20 млрд