Утверждены правила ведения регистра доноров костного мозга

Регистр будет представлять собой подробную постоянно обновляемую базу данных. Там будут отражаться сведения о каждом доноре и каждом пациенте, нуждающемся в трансплантации. За создание, ведение и развитие регистра будет отвечать ФМБА, которое и разрабатывало проект постановления правительства.

Право вносить информацию в регистр получили медорганизации, имеющие лицензию на трансплантацию органов и тканей человека, включая пересадку костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК), а также на типирование по локусам системы главного комплекса гистосовместимости. Пользоваться регистром разрешено Минздраву РФ, ФМБА, другим федеральным и региональным ведомствам, а также гражданам, «использующим информацию о донорах костного мозга».

Разработка такой базы – первый этап создания единой государственной системы донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, необходимой для лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями. В правительстве отметили, что регистр позволит находить нужного донора не только в регионе, где лечится пациент, но и по всей России.

В апреле 2021 года Правительство РФ подготовило изменения в закон «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Законопроектом, принятым Госдумой в первом чтении, предлагается закрепить право доноров костного мозга на медицинское обследование, лечение и реабилитацию.

По данным исследования Фонда семьи Тиньковых, Высшей школы экономики, Центра стратегических разработок и хозяйственного партнерства «Новый экономический рост», во всех отечественных регистрах доноров костного мозга и ГСК в сентябре 2021 года насчитывалось около 160 тысяч человек, из них 106 тысяч значились в объединенной базе данных локальных государственных регистров, остальные – в Национальном РДКМ, который ведет Русфонд.