Зелёная лампа: принцесса Элиза с несказочной судьбой
В ноябре Элизе исполнится 11 лет. Она очень красивая девочка и похожа на принцессу. И имя ей мама дала как в сказке. Только вот судьба у нее пока что не сказочная. Элиза тяжело болеет с рождения. Ей очень нужна помощь.
Дайга с Элизой и младшей дочкой Тиной живут втроем в скромной маленькой квартире в Задвинье. Им приходится непросто во всех смыслах. Мама должна много работать, чтобы хватило на жизнь и лечение старшей девочки. А все свободное от работы время она отдает детям, отложив личные желания. Живет как стойкий оловянный солдатик, стараясь не думать о себе. Но детям нужна спокойная и ласковая мама, поэтому Дайга улыбается. А слезы прячет внутри.
Когда верит только мама
Когда Дайга ждала первую дочку, ничто не предвещало сложностей. За две недели до родов Дайгу положили в больницу, но уже на следующий день отпустили домой, сказав, что все хорошо. Но Элиза родилась в таком тяжелом состоянии, что врачи долго не могли поставить диагноз и осторожно намекнули маме, что итог может быть печальным.
«Роды были тяжелые. Элиза долго не открывала глаза, сама не дышала, ее сразу же положили в барокамеру. А из роддома нас отправили в Детскую больницу, — вспоминает Дайга. — Кормили через зонд, ставили системы. Потом установили диагноз. Менингоэнцефалит. И связанные с этим повреждения головного мозга. Почему это случилось — неизвестно. Возможно, какую-то инфекцию дочка получила во время родов. Но сейчас это уже не выяснить. А в тот момент я думала только о том, как спасти ребенка», — говорит Дайга.
В больнице они пробыли полтора месяца. Потом их отпустили домой. Сразу дали инвалидность. Но Дайга не смогла смириться с плохими прогнозами и начала бороться за здоровье дочери. Специалисты считали, что Элиза будет лежачей.
Но любовь матери и ее бесконечный труд над самым важным проектом ее жизни «Спасение дочери» сделали маленькие чудеса. В 2,5 года девочка начала ходить.
Шаг за шагом, используя все возможности для лечения и реабилитации, мама с дочкой двигались вперед. Просто невероятно, как много может сделать мать для своего больного ребенка. Это и всевозможные виды лечения по госпрограмме, и занятия дома, и рейттерапия, и реабилитация с дельфинами. Именно после дельфинотерапии Элиза научилась сама качаться на качелях и даже села на велосипед, а после второй поездки в дельфинарий сказала свои первые в жизни слова.
Уже с самого раннего возраста у Элизы появились тяжелые нарушения в поведении. Она бывала нервной, неуправляемой, появились признаки агрессивности: девочка могла, например, искусать себе руки до крови, вырвать волосы, биться головой. Врачи не могли найти причины нарушений. Было подозрение на аутизм, но диагноз не подтвердился. Лекарства не помогали.
Элизе было чуть больше двух лет, когда она заболела инфекцией Лайма. После двухнедельного курса антибиотиков она перестала говорить. Дайга начала искать альтернативные методы помощи. Нашла врача из Германии, педиатра-специалиста по диетам. Элизе сделали за границей углубленные анализы, разработали систему специального питания — особую экологическую диету, без глютена, сахара. Оказалось, такие диеты способны радикально поменять поведение. Нужно только в точности, до мелочей их применять.
Параллельно Дайга водила дочку к остеопату, эрготерапевту, на массаж и в бассейн. Весь этот интенсивный комплекс и напряженный ритм жизни дал свои результаты. Начались улучшения.
Материнское сердце
Когда Дайга решилась на второго ребенка (в тот период они жили вместе с мужем), Элизе было 6 лет. Девочка очень ждала и переживала. Маме пришлось непросто — Элизе нужны тишина и спокойная обстановка, а с новорожденной малышкой это не очень реально. Мама, получившая тяжелый опыт с рождением первой дочери, волновалась, как сложится со вторыми родами. Все, к счастью, прошло хорошо. Но после рождения сестрички нарушения в поведении Элизы усилились.
Дайга нашла клинику в Польше, специализирующуюся на хронических заболеваниях детей. Еще раз сделали анализы в Германии и отправились с Элизой к польским врачам.
В 7 лет девочка начала говорить, причем очень много и быстро. Как будто хотела рассказать все, что у нее накопилось внутри за долгий период молчания. Она начала считать и читать буквы.
«Да, я понимаю, что в обычной школе Элиза вряд ли когда-нибудь сможет учиться наравне с другими детьми. Но мы продолжаем работать. Очень важно, чтобы у нее были навыки самостоятельности и она смогла с возрастом адаптироваться в обществе. А это будет непросто», — говорит Дайга. Материнское сердце особенно болит, когда приходят мысли о будущем.
К сожалению, так получается, что справишься с одной проблемой — появляется другая. Проблемы со здоровьем Элизы продолжаются. Элиза болеет часто и без температуры, это значит, что организм не борется. Продолжаются проблемы с поведением, очень похожие на аутические (но диагноз по-прежнему не установлен). Дайга нашла английскую клинику, занимающуюся аутоиммуннными заболеваниями, где согласны взять Элизу на обследование. Чтобы установить наконец точный диагноз и найти эффективные методы лечения.
Элизу также согласилась принять на лечение нейрологическая клиника Adeli в Словакии, специализирующаяся на программах для детей с повреждениями мозга после менингита. Там предложили девочке пройти двухнедельный курс лечения.
Для себя времени нет
Дайга обаятельная и красивая. По профессии она изо-педагог и переводчик с немецкого. К счастью, помогает ей мама, которая живет рядом. Это позволяет Дайге работать в нескольких местах, искать дополнительную подработку, чтобы как-то тянуть своих девочек и лечить Элизу. А по ночам она рисует. У Дайги очень талантливые работы.
В их маленькой квартире есть еще один обитатель — очень милая кошка Пеппи, подобранная на улице и спасенная от печальной судьбы. А в бабушкиной квартире живет Пипарс. «Это абсолютно Элизин кот. Он только ее слушается, — смеется Дайга. — Тоже был найден на улице».
Элиза очень любит животных. А особенно ее интересуют насекомые — муравьи, жуки. Ей нравится ходить с мамой и сестрой в зоопарк и музеи, особенно в Музей природы и Медицинский. Маме она с удовольствием помогает дома — любит что-то мыть, чистить. А любимые телепередачи Элизы — кулинарные, где учат готовить.
Дайга абсолютно все свое свободное от работы время посвящает детям. Каждый день заполнен занятиями. Элиза очень музыкальная, любит петь. А маленькая Тина учится балету. Она, как и сестричка, похожа на сказочную принцессу. И очень трогательно заботится об Элизе, понимая, что у старшей сестры проблемы со здоровьем. Недавно они вместе с мамой даже участвовали в Рижском марафоне — небольшую дистанцию дети проехали на своих велосипедиках.
«А что для себя? Как вам удается выдерживать такой ритм жизни?» — спросили мы Дайгу. Она грустно улыбается: «На себя ни времени, ни сил не остается. Даже книгу открыть некогда. У меня был такой период, когда случился развод с мужем и было особенно тяжело, я от усталости и переживаний просто выгорела изнутри. Спасибо нашей бабушке, она очень помогает».
Прежние знакомые понемногу отсеялись. Сейчас друзья Дайги — такие же, как она, молодые мамы, борющиеся за здоровье своих детей. Это большая поддержка в плане полезной медицинской нформации, которую у нас получить практически негде. Всех специалистов Дайга ищет по интернету и по советам знакомых мамочек, прошедших такой же путь.
Чем помочь
Дайге непросто принять ситуацию, когда понимаешь, что ребенок не станет таким, как все. Но, оглядываясь назад, на тот трудный путь, который уже пройден, она понимает, что есть результаты, которым удивляются даже врачи. И нужно обязательно продолжать. Несмотря ни на что. Трудно обращаться за помощью к незнакомым людям. Но ради дочери она это делает.
Сейчас помощь очень нужна для того, чтобы отвезти Элизу на обследование в английскую клинику, работающую с аутоимунными заболеваниями, чтобы установить наконец точный диагноз и найти эффективные методы лечения. И пройти первый курс реабилитации в медицинском центре Adeli в Словакии, где помогут исправить нарушения движения, мышечный тонус и работу функций головного мозга. Стоимость этих двух программ — 5800 евро. Дайга верит, что это поможет. Но ей самой не справиться. Очень нужна поддержка.
До 20 ноября будет работать для Элизы благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Банковские реквизиты для помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
ReG. Nr 008218201
Konts LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība ElīIzai Bukai
С пожертвованных на счет денег не берутся комиссионные. Всю сумму Элиза получит на лечение в полном объеме.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
Фото Ариты Строде-Клявини.
