17-летняя нижегородка страдает от редкого заболевания — ихтиоза — патологии кожи, при которой отмечается обильное шелушение и воспаление. Об этом пишет
По словам девушки, единственное лекарство, которое может ей помочь, не имеет лицензии в России. Когда она родилась, все ее тело было покрыто пленкой, и врачи сразу не могли поставить диагноз. Только спустя несколько недель это удалось сделать.
Нас называют «рыбки». То есть все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие — состояние кожи постоянно меняется,- рассказала девушка.
По мере взросления кожа нижегородки менялась. Сейчас ей ежедневно необходим специальный крем. Большой бутылки хватает на 3–4 дня, а стоит она около 1 500 рублей. Также она принимает препарат, доставать который удается с трудом, так как его лицензия в России закончилась еще в 2018 году.
Кроме того, девушке дополнительно требуется закупать перчатки, салфетки и одежду. На все это у семьи в месяц уходит 30 тысяч рублей. Несколько лет назад семье помог фонд «Дети-бабочки», но сейчас помощь не поступает. Сейчас девушка получает пенсию по инвалидности, а ее мать — пособие по уходу за инвалидом.
Напомним, ранее девочку-инвалида обеспечили лекарством по требованию нижегородской прокуратуры.
Более 40 тысяч семей в Москве и области получают ежемесячные выплаты из средств материнского капитала
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Более 12 тысяч жителей Москвы и Московской области получают повышенную пенсию за работу в сельском хозяйстве
Начальник Главного управления вневедомственной охраны Росгвардии вручил ключи от автомобиля многодетному отцу-росгвардейцу
Столичные росгвардейцы задержали мужчину, подозреваемого в грабеже
Warner Bros acquires MultiVersus devs as it shifts focus to free-to-play
Гайд по регистрации, установке и входу в Throne and Liberty для игроков из России и СНГ
Приключение-головоломка Arranger вышла на смартфоны и PC
A Google Doodle animator is my new favorite Elden Ring lore theorist thanks to this cartoon retelling of Shadow of the Erdtree set to a Taylor Swift song
«Норникель» внедрил решения на базе ИИ почти на всех производственных площадках
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Более 12 тысяч жителей Москвы и Московской области получают повышенную пенсию за работу в сельском хозяйстве
Столичные росгвардейцы задержали мужчину, подозреваемого в грабеже
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Более 12 тысяч жителей Москвы и Московской области получают повышенную пенсию за работу в сельском хозяйстве
Обложка песни. Обложки альбомов песен. Сделать обложку для песни.
Обложка песни. Обложки альбомов песен. Сделать обложку для песни.
