Добавить новость
РИА «Время Н»
Июль
2024
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

Нижегородский мальчик получил дорогостоящее лекарство для борьбы с редким заболеванием

0

4-летнему Платону из Нижегородской области, страдающему мышечной дистрофией Дюшенна, предоставили одно из самых дорогих лекарств в мире — «Элевидис», сообщает ТАСС. Препарат стоимостью более 3 миллионов долларов является первым в мире генозаместительным средством для лечения этого заболевания. Сейчас мальчик проходит лечение в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени Вельтищева. Диагноз был поставлен три года назад, и с тех пор врачи безуспешно пробовали различные методы лечения. В пятницу, 19 июля, Платон начал получать новый препарат. «Элевидис» способствует самостоятельной выработке дистрофина, которого не хватает в организме ребенка, что поможет ему вести более активный образ жизни. Полностью вылечить болезнь лекарство не сможет, но значительно продлит жизнь пациента. При диагнозе мышечной дистрофии Дюшенна дети теряют способность ходить в возрасте 8−12 лет, но новый препарат может продлить этот срок до 20−40 лет. До конца года подобное лечение в России получат еще 42 ребенка.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

Певец Дмитрий Камский готовит к релизу новый сингл "Песня Земли"

Москва слезам не верит: в ТПП РФ подержали инициативу по защите прав предпринимателей

Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?


На «Атомайз» состоялась первая в России цифровая секьюритизация портфеля кредитов

Кутюрная коллекция Chanel осень-зима 2024

Жаркий движ «Браво, артист» на Черноморском побережье

Летний лагерь для арцахских подростков возобновил работу. Фоторяд


Suspect arrested for ‘threatening to kill Trump and his VP pick JD Vance’ in Florida days after assassination attempt

Biden's anger bleeds through as party weighs his future

Bears Reportedly Played A Big Part In Giants Losing Saquon Barkley

Surya set to pip Hardik , emerges as dark horse for India's T20I captaincy


Военные следователи провели рейд по бывшим мигрантам в Керчи

Москва слезам не верит: в ТПП РФ подержали инициативу по защите прав предпринимателей

Нарколог рассказал о связи алкоголя и слабоумия

После вмешательства транспортной прокуратуры восстановлено техническое состояние объектов железнодорожной инфраструктуры


CD Projekt's Pawel Sasko tells the inspiring tale of how an Estonian beet farmer in Australia became a senior quest designer on The Witcher 4

Двадцать пять человек за одним столом под звуки караоке – это было шедеврально!

Yesterday I ignored 10 tornado warnings to finish a Destiny 2 raid, didn't get the exotic drop, and disappointed my fiancée. Is there some sort of lesson here?

According to BioWare, Dragon Age: The Veilguard is the first entry in the series where "the combat's actually fun" and where characters are "intentionally" the focus of the storytelling, which seems pretty unfair on the first three games


Фотомагазин PYN: ваш надійний партнер у світлі та фотографії


Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье

Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток

Москва слезам не верит: в ТПП РФ подержали инициативу по защите прав предпринимателей

Лихорадка, рвота, диарея: иммунолог Болибок назвал симптомы листериоза




19 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

Спектакль-концерт «Бедные люди» прошел на фестивале Достоевского в Зарайске

Microsoft: Глобальный сбой 19 июля затронул 8,5 млн компьютеров

Письмо генеральному прокурору и отмена выборов - чем может обернуться избрание нового главы города Сочи?


Трамп заявил, что держал в страхе Москву

В Калмыкии в Международный день шахмат прошел республиканский турнир

В Роспотребнадзоре рассказали об уровне заболеваемости листериозом в России

Бобровский сожалеет, что не сможет привезти Кубок Стэнли в Россию


Рублева призвали успокоиться

Панова и Сизикова вышли в финал турнира WTA в Палермо в парном разряде

Тарпищев: Рублёву надо не играть, а заняться своим здоровьем

Экс-теннисист Ольховский: победа Медведева над Синнером была неожиданной


В Калмыкии в Международный день шахмат прошел республиканский турнир

Трамп заявил, что держал в страхе Москву

Гроссмейстер Жамсаран Цыдыпов стал победителем «Moscow Open – 2024», набрав 7,5 очков из 9, а лучшими из петербуржцев стали Владимир Шкуратов (11-е место) и Семён Пузыревский (12-е место)

Александр Гусев: Болельщики «Факела» всюду показали себя образцово


Музыкальные новости

Народный артист России Игорь Бутман: «В джазе не надо ничего понимать»

Гизер Батлер из Black Sabbath заявил, что ему нравятся Slipknot

Концерт в облаках. Ульяновская скрипачка исполнила чемпионский гимн на вершине Эльбруса

Гроссмейстер из Бурятии Жамсаран Цыдыпов продолжает лидировать на турнире «Moscow Open – 2024», набрав 6,5 очков после 7 туров, на пол-очка отстают Борис Савченко, Сергей Волков и Владимир Захарцов



Лихорадка, рвота, диарея: иммунолог Болибок назвал симптомы листериоза

Shaman назвал выступление у посольства США ответом РФ на блокировку на YouTube

Бренд экологичной одежды первым в мире сообщил о нападении анти-эко-активисток

Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье


Заинтересовавший Владимира Путина хит семьи Рыбачевых презентовали на радиостанциях «Газпром-Медиа»

Овечкин про гимн России на матче звезд КХЛ и НХЛ: «Слышно было, что все пели. Это очень грело душу»

Игрок "Динамо" Тюкавин рассказал, что в клубе ему помогают бороться с аэрофобией

Юлия Пересильд споет на крыше


Спасатели достали полуторагодовалого ребенка из запертого автомобиля в Москве

Четыре улицы в Москве стали пешеходными 20 и 21 июля

Схема движения транспорта изменится в центре столицы

Дептранс Москвы: на внешней стороне ТТК затруднено движение из-за ДТП


Кремль: Россия и Северная Корея работают по достигнутым в Пхеньяне договоренностям

Заинтересовавший Владимира Путина хит семьи Рыбачевых презентовали на радиостанциях «Газпром-Медиа»

Семьи работников заводов АО "Желдорреммаш" стали призерами федерального конкурса «Это у нас семейное»

Путин назначил Агафонова главой Экспертного управления президента





Лихорадка, рвота, диарея: иммунолог Болибок назвал симптомы листериоза

Скиппинг и танцы: как тренировки со скакалкой влияют на физическое здоровье

Вернет молодость и снизит воспаление: диетолог Писарева рассказала о пользе черники

Актрису Марию Аронову увезли в Боткинскую больницу в Москве


Уκpaинcκaя пpοпaгaндa: Ροccийcκaя гиpя для ΚΗΡ κудa увecиcтee уκpaинcκοй

В Киеве из-за незаконного сноса Дома Зеленских XIX века возбудили уголовное дело

Усадьбу Зеленских снесли в Киеве

Сийярто: Зеленский хочет втянуть НАТО в конфликт


Матчем в Москве воронежский «Факел» откроет новый сезон

«Локомотив» в матча-открытия сезона РПЛ с трудом обыграл «Акрон»

"Динамо" и "Факел" назвали стартовые составы на матч первого тура РПЛ

Овечкин про гимн России на матче звезд КХЛ и НХЛ: «Слышно было, что все пели. Это очень грело душу»


Лукашенко утвердил окончательный состав уполномоченных представителей главы государства в областях и Минске



Собянин объявил о начале строительства станции метро "Рублево-Архангельское"

Собянин рассказал, какие современные технологии используются при строительстве метро

Собянин: Умные камеры помогают улучшить движение по МКАД и другим магистралям

Сергей Собянин. Главное за день


«Метриум»: Старт бронирования в мультиквартале VEER

Москвичам пообещали на будущей неделе классическую июльскую погоду

Богомолу и осе комфортно в нашей полосе: почему в Москве появились необычные насекомые

Объединившись, сохраним животный мир для будущего


Александр Гусев: Болельщики «Факела» всюду показали себя образцово

21 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

В Калмыкии в Международный день шахмат прошел республиканский турнир

Гроссмейстер Жамсаран Цыдыпов стал победителем «Moscow Open – 2024», набрав 7,5 очков из 9, а лучшими из петербуржцев стали Владимир Шкуратов (11-е место) и Семён Пузыревский (12-е место)


АО «Транснефть - Север» обеспечивает надежность производственной инфраструктуры в четырех регионах

Пассажир самолета в Пулково открыл аварийный люк из-за жары в салоне

Архангельская область в топе регионов по лесовосстановлению

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный


Краеведческое посвящение «Здесь артековская слава начинала свой поход»

В чем особенность приготовления лапши вок?

В г.Геленджике состоялся Открытый чемпионат Краснодарского края по фланкировке казачьей шашкой, 2024г

Выставка-персоналия «Замечательный русский беллетрист» к 250-летию со дня рождения М.Н.Загоскина, русского писателя и драматурга


21 июля: какой сегодня праздник, что было в этот день

Александр Гусев: Болельщики «Факела» всюду показали себя образцово

В Роспотребнадзоре рассказали об уровне заболеваемости листериозом в России

Пассажиропоток в московских трамваях составляет около 700 тысяч человек в день












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Уимблдон

Принцесса Кейт Миддлтон надела на Уимблдон платье в цветах теннисного клуба






Александр Гусев: Болельщики «Факела» всюду показали себя образцово

В Роспотребнадзоре рассказали об уровне заболеваемости листериозом в России

«Акрон» проиграл дебютный матч в премьер-лиге, гол Маркова не спас «Факел» от поражения

Бобровский сожалеет, что не сможет привезти Кубок Стэнли в Россию