Фонд «Круг добра» помогает 69 юным смолянам с тяжелыми заболеваниями.
Больше полутора миллиардов рублей получили смоленские дети с редкими тяжелыми заболеваниями на лекарственные препараты от фонда «Круг добра», созданного по инициативе президента Владимира Путина четыре года назад. В Смоленскую область приехал руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко. Во время рабочего визита он пообщался с губернатором, подведя итоги сотрудничества с регионом и наметив новые приоритетные направления совместной работы. А также встретился с семьями, которым помогает фонд.
Пятилетняя Вероника мечтает о собаке, но пока родители покупают малышке только игрушечных питомцев. Уже скоро ребенку предстоит сложная операция по пересадке костного мозга, и заводить животных нельзя из-за сложной и долгой реабилитации. У девочки – редкое врожденное заболевание. До четырех лет семья не могла понять, почему Вероника постоянно и тяжело болеет, пока, наконец, верный диагноз не поставили в медцентре в Москве.
Елена Богю: «Мы не вылезали из болячек. У нас могло перейти горло на уши, уши на живот, доходило до того, что увеличивались органы, нам делали пункцию костного мозга. Брали биопсию лимфоузла, искали причину. И только в больнице Дмитрия Рогачева нашли эту причину. Поставили диагноз, мы сдали генетический анализ, который показал первичный иммунодефицит. Это поломка гена врожденная».
Тогда на помощь особенной малышке «с поломанным геном» пришел и фонд «Круг добра». Ведь лекарства для такого ребенка стоят очень дорого, а принимать их нужно непрерывно. На терапии жизнь девочки изменилась – она ходит в детский сад, на танцы и в бассейн. И забыла, каково это – постоянно болеть.
Елена Богю: «250 тысяч в месяц. Это непосильные труды – достать эти лекарства за свой счет. То есть это нереально, не каждая семья вообще это сможет. Через фонд «Круг добра» мы уже на протяжении года получаем иммуноглобулин, делаем капельницы и не болеем. Уже болеем реже, чем здоровые дети. Хочется сказать огромное спасибо фонду «Круг добра» за то, что помогают детям с орфанными тяжелыми заболеваниями».
Фонд «Круг добра» в России создан по указу президента Владимира Путина. На встрече с губернатором Василием Анохиным руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко рассказал, что за четыре года организация оказала помощь 27 тысячам детей с редкими орфанными заболеваниями. На это было направлено 359 миллиардов рублей.
Александр Ткаченко, руководитель Фонда «Круг добра»: «В Смоленской области 69 детей с орфанными заболеваниями. Фонд поставляет им лекарственные препараты. И с начала своей работы за первые четыре года мы предоставили лекарств на сумму в 1,5 миллиарда рублей. Это, с одной стороны, поддержка деятельности врачей. С другой стороны, это освобождает деньги, которые вы можете направить на развитие здравоохранения».
Василий Анохин, губернатор Смоленской области: «Работа такая неоценима, масштабна. Детишек много, детишки есть у нас сложные, и без поддержки мы самостоятельно точно не справимся. Считаем, что каждый ребенок, вне зависимости от того, врожденное у него или приобретенное заболевание, имеет право на нормальную, достойную жизнь. Поэтому сделаем для этого все возможное».
Протоиерей Александр Ткаченко отметил, что уровень здравоохранения региона позволяет вовремя выявлять таких особенных детей, диагностировать их заболевания и при необходимости вовремя корректировать нужную терапию. На встрече с родителями в областной детской больнице отец Александр пообщался со смолянами, ответил на вопросы, которые их беспокоят, и рассказал о новых препаратах, которые фонд планирует выделять больным детям, спасая жизни.