«Дети получают питание на дому только через суд» // Что нужно сделать для включения препаратов для больных синдромом короткой кишки в федеральную лекарственную программу
Синдром короткой кишки (СКК) — редкое хроническое заболевание, при котором больной может осуществлять нормальную жизнедеятельность только с помощью специального парентерального питания (ПП). Стоимость такого питания доходит до 1 млн руб. в год. Государство его не оплачивает. Как помочь пациентам? Получить ПП бесплатно можно в больнице, куда вынужденно переселяются такие больные, чтобы жить. Или через суд. Пути решения проблемы в интервью “Ъ” пытаются определить Валерий Луфт, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе, президент Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания, Евгения Биркая, генеральный директор автономной некоммерческой организации «Ветер надежд», и Наталья Смирнова, член Национального совета экспертов по редким болезням, член экспертного совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?
В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»
В Москве пройдёт гастрономический фестиваль «Русская кухня»
Коллекция Nensi Dojaka весна-лето 2025
В городском округе Домодедово проведена агитационно-разъяснительная работа с населением о сохранности имущества.
Маршрут автопоезда «Остановим ВИЧ в Свердловской области!» в текущем году включает 24 города региона
Marin schools proactive on state cellphone restrictions
Inexperienced Secret service agent called tech support hotline for help piloting drone ahead of Trump rally shooting: bombshell report
Every time we go on holiday my husband ogles other women on the beach
Raging Richarlison slams ‘f***ing s***’ card as Tottenham star’s EA FC 25 rating is revealed
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
В Екатеринбурге показали, как будет выглядеть обновленный сквер Бориса Рыжего
Кровь, кишки и всё такое в трейлере новых добиваний для Mortal Kombat 1
Elgato Game Capture Neo review
Мультиплеерный данжен-кроулер Greedy Wizards: Speed Dungeon вышел в новой стране на iOS и Android
Мафия-НН: Густой аромат армянского кофе наполнил воздух старательно украшенной гостиной.
Вильфанд: сентябрь для Москвы и Петербурга будет самым теплым в истории
Фотограф из Санкт-Петербурга победила во Всероссийском конкурсе «Мы верим твердо в героев спорта»
Жительницы Москвы, Краснодара и Санкт-Петербурга больше всех тратят на сумки
Петербург посетили 8,5 млн туристов с января
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Подтверждена работоспособность МЦОДов GreenMDC в труднодоступном регионе с экстремальным климатом
Масспостинг вертикальных видео в TikTok, Youtube-shorts, ВК-клипы, Reels.
Проклятие Вильгельмины: почему первая жена Павла I прокляла весь род Романовых
От рэп-«Идиота» до «Последнего дня Помпеи»: главные развлечения Петербурга в октябре
Свыше 70% петербуржцев внимательно изучают кадровые документы
Неизвестный выстрелил в рот 14-летней школьнице в Петербурге
Хуркач пожертвует по €100 за каждый эйс пострадавшим от наводнения
Камилла Рахимова вышла во второй круг WTA-1000 в Пекине, обыграв Кимберли Биррелл
Павлюченкова объявила о досрочном завершении сезона
Томми Пол уступил Томашу Махачу во втором круге турнира ATP-500 в Токио
Сценарист сериала «Король и шут» из Бурятии станет сценаристом фильма о группе
Хочет жить и учится в России: эстонские пограничники издевались над студенткой из Аргентины
Мошенники обманули петербуржца в Анапе на более чем 8,5 млн рублей
Онлайн-тест от Авито Работы поможет найти идеальную работу
Музыкальные новости
Валерий Гергиев открыл во Владикавказе культурный центр
Вокалиста рок-группы «Порнофильмы» Котлярова оштрафовали за дискредитацию ВС РФ
TMZ: Певица Лана Дель Рей выйдет замуж за охотника на аллигаторов
Мартин Скорсезе отложил производство фильмов про Иисуса Христа и Фрэнка Синатру
Жительницы Москвы, Краснодара и Санкт-Петербурга больше всех тратят на сумки
Шоколадная фабрика СЧАСТЬЕ выпустила коллекционный набор к юбилею Малого драматического театра – театра Европы
Вильфанд: сентябрь для Москвы и Петербурга будет самым теплым в истории
Фотограф из Санкт-Петербурга победила во Всероссийском конкурсе «Мы верим твердо в героев спорта»
Яна Рудковская, Ксения Собчак, Seville, Снежана Георгиева и другие гости светской презентации нового клипа Мота
Патрушев заявил, что прибалтийские страны модернизируют инфраструктуру для НАТО
Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»
Лукашенко назвал условие, при котором Минск применит ядерное оружие
В Петербурге на улице Восстания в ДТП получил травмы ученик пятого класса
Между Москвой и Питером открыли ящик Пандоры: запущено движение беспилотных грузовых автомобилей
Пробки на дорогах Подмосковья оценили в 7 баллов вечером 27 сентября
В Петербурге сотрудники полиции с поличным на переходе задержали карманника
Рябков: Россия фиксирует реакцию Запада на изменения своей ядерной политики
Рябков назвал «развернутой» реакцию Запада на заявления по ядерной доктрине РФ
Политический директор премьера Венгрии: наша страна сдалась бы в случае
Американская разведка предупредила Байдена: Путин не пошутил, Зеленский тянет нас в ад
Пропавшую жительницу Петербурга с деменцией нашли в Москве
Россиянка попала в реанимацию после ужина из грибов в Петербурге
Количество заболевших гриппом и ОРВИ растет по всей стране
Петербург занял второе место в "Диктанте здоровья"
Неожиданное поражение волейбольного «Зенита» из Санкт-Петербурга в матче 5-го тура Суперлиги с «Динамо-Уралом»: победить в Уфе не помогли и 16 очков Егора Клюки
Кинешемцы выступят на Чемпионате и Первенстве России по спортивному метанию ножа
В Чехии построят хоккейную арену больше, чем в Санкт-Петербурге. Хозяином станет команда Лиги чемпионов
Фотограф из Санкт-Петербурга победила во Всероссийском конкурсе «Мы верим твердо в героев спорта»
Александр Лукашенко анонсировал название для 2025 года и всей пятилетки, у студентов было другое предложение
Лукашенко назвал условие, при котором Минск применит ядерное оружие
Как только НАТО нападет на Беларусь, будет применено ядерное оружие – Лукашенко
Лукашенко дал ответ на вопрос, в каком случае Минск применит ядерное оружие
Сергей Собянин. Главное за день
Сергей Собянин заявил о продлении наземного метро Москвы в Тульскую область
Собянин пообещал продлить скоростные диаметры Москвы в Ярославскую область
Собянин: МЦД продлят до Калужской, Смоленской, Тульской и Ярославской областей
«Россети»: станции зарядки электромобилей в области — в числе наиболее загруженных
В Петербурге ястреб-тетеревятник позавтракал на капоте авто
Собянин посоветовал москвичам пересаживаться на электромобили
«Чистая Арктика» разработает стандарт сбора и вывоза отходов из удаленных мест
Подтверждена работоспособность МЦОДов GreenMDC в труднодоступном регионе с экстремальным климатом
«Камский кабель» приглашает на Петербургский газовый форум
Ради американца в Питере некрасиво поступили с россиянином. СКА даже прикрывался дружбой с Казахстаном
Хочет жить и учится в России: эстонские пограничники издевались над студенткой из Аргентины
Написал сообщение родным и исчез: Депутат и бизнесмен внезапно пропали на вертолёте Robinson под Архангельском
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
В Гидрометцентре прогнозируют температуру на 6-10°С выше нормы в нескольких регионах России
Прокуратура проверяет информацию о пропаже вертолета в Архангельской области
Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона
Творческая композиция «Диво дивное руки творят».
В районе Симферополя появится необычный жилой квартал
Прогноз погоды в Крыму на 26 сентября
В Петербурге приближают реновацию жилья
Глава МИД Венгрии Сийярто заявил, что скоро приедет в Санкт-Петербург
В Петербурге школьнице выстрелили в рот
Подтверждена работоспособность МЦОДов GreenMDC в труднодоступном регионе с экстремальным климатом
