Ольга Билко приняла участие в круглом столе, посвященном орфанным заболеваниям
В Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки Карелии состоялось заседание круглого стола на тему «Редкий пациент в фокусе», посвященного редким (орфанным) заболеваниям.
Заместитель председателя парламентского Комитета по здравоохранению и социальной политике, главный врач поликлиники №4 Петрозаводска Ольга Билко (фракция «Единой России») обратилась с приветствием к участникам мероприяти от лица депутатского корпуса Законодательного Собрания:
«Вместе с Правительством Карелии, Министерством здравоохранения мы максимально стараемся помочь нашим пациентам, которые в этом нуждаются. Понимаем, как сложно жить людям с редкими заболеваниями и их родным. В первую очередь необходима помощь на этапе диагностики, потому что зачастую сложность в диагностике препятствует своевременному назначению лечения». Мероприятие было организовано по инициативе пациентских организаций – участников федерального проекта «Десант добра». В нем приняли участие представители медицинских, общественных организаций, эксперты из Карелии, Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга и Челябинска, представители органов власти. На круглом столе обсудили потребности людей с орфанными заболеваниями, многие из которых обусловлены генетически, возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В сообщениях докладчиков поднимались вопросы о таких заболеваниях, как спинально-мышечная атрофия, муковисцидоз, фенилкетонурия и др. Особое внимание было уделено диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов, а также их льготному лекарственному обеспечению.
Читайте также:
Вчера 23:27
Вчера 23:29
Вчера 23:04
00:09
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Выставка «Павка Корчагин — герой Поднебесной»
С начала 2024 года более 2,5 тысячи многодетных мам в Московском регионе досрочно вышли на пенсию
Мытищинский отдел вневедомственной охраны
Свыше 6,5 тысячи жителей Москвы и Московской области получили справки о статусе предпенсионера в клиентских службах регионального Отделения СФР и МФЦ
«585*ЗОЛОТОЙ» рассказала об изделиях с историей, которые принесли клиенты в ломбард ювелирной сети
Певица Натали Орли спела для самых ярких бизнес-леди России
Форум креативных индустрий на юге России
Overview of Baltic Bearing Company-Riga (BBC-R)
Protect and Enhance Your Vehicle with Paint Protection Film and Ceramic Coating from Tintex
We save HUNDREDS on UK attraction tickets with our free Blue Peter Badge – yes they still exist and anyone can get one
Game on: Automakers expand video entertainment options in vehicles
Парковку у "Екатеринбург Арены" застроят небоскребами
Следователь из Санкт-Петербурга обвиняется в покушении на убийство собственного сына
С момента открытия по трассе М-12 Восток проехали более 20 млн раз
StarLine: Умный комфорт в твоих руках!
Disney Dreamlight Valley's next free update, Jungle Getaway, will introduce two new characters
I'm terrified for my free time after a few hours with the Dead Cells developer's new frantic co-op roguelike out this month
Состоялся релиз Kafka's Metamorphosis на iOS и Android
Destiny 2 is adding new maps and factions to the superb Onslaught mode next week, but Bungie confirms no new 'shiny' weapons
Просувайте сайт на новий рівень за допомогою якісних крауд-посилань
В Петербурге к октябрю 2024 года отремонтировали 90% запланированных дорог
Заказ дверей для шкафа купе в Санкт-Петербурге
Учителем года в России стал преподаватель физики из Петербурга
Прокуратура оспорила продление ареста двум обвиняемым в избиении участника СВО
Почтили память легендарного директора
Онлайн-репортаж с конкурса «Мисс Россия — 2024»: страна выбирает первую красавицу
Назван победитель конкурса "Учитель года России"
Спектакль «Раневская. Одинокая насмешница» в Москве: дань великой актрисе
Заказ дверей для шкафа купе в Санкт-Петербурге
После рейда на рынках Петербурга 100 экс-мигрантов заключат договор с Минобороны
МВД: Заместитель председателя комитета по инвестициям Петербурга задержан за взятку
Прокуратура Петербурга проконтролирует расследование по делу чиновника
Янник Синнер вышел в третий круг «Мастерса» в Шанхае
Медведев проиграл Алькарасу в полуфинале турнира ATP в Пекине
Теннисист Рублев рассказал об угрожавшей ему ампутации
Рублёв признался, что мог завершить сезон после операции перед турниром ATP в Пекине
«Меня улучшать — только портить»: актриса Елена Валюшкина — о дружбе с Муравьевой, юбилее на сцене Театра Моссовета и об автобиографии
В Петербурге после рейда на рынках около 100 мигрантов захотели служить
Прогноз погоды в России на неделю с 7 по 13 октября: штормить будет практически повсеместно
Учителем года России стал преподаватель физики Леонид Дедюха из Петербурга
Музыкальные новости
Джазовый оркестр Бутмана выступит в Бразилии, ОАЭ и Таиланде
Дочь Любови Успенской нашлась: у матери нервы на пределе
Певец Hollyflame рассказал, что сломал руку во время посещения картинга Тимати
Олег Погудин исполнит в Воронеже песни Булата Окуджавы
Учителем года России стал преподаватель физики Леонид Дедюха из Петербурга
В Петербурге к октябрю 2024 года отремонтировали 90% запланированных дорог
Учителем года в России стал преподаватель физики из Петербурга
Заказ дверей для шкафа купе в Санкт-Петербурге
Дубль Дронова помог «Трактору» победить московское «Динамо»
Анатолий Антонов завершил работу в качестве посла РФ в Вашингтоне
При силовой поддержке ОМОН Росгвардии в Иркутске задержаны организаторы незаконной миграции
Как Владимир Путин отреагировал на уход из жизни Добрынина
За ДТП с электросамокатами в Петербурге догнали курьера-иностранца. В больнице школьница с переломом
В Петербурге водолазы подняли иномарку из воды
В Петербурге к октябрю 2024 года отремонтировали 90% запланированных дорог
«Я разорву тебя». Скандального блогера из Карелии отправили за решетку
Путин в поздравительной телеграмме анонсировал скорую встречу с Рахмоном в Москве
Путин анонсировал скорую встречу в Москве с президентом Таджикистана
Путин поздравил Рахмона с днем рождения в преддверии его визита в Москву
Путин поздравил Московский джазовый оркестр с 25-летием
В Петербурге ребенок сломал позвоночник, провалившись в открытый люк
«Фонтанка»: в Петербурге фельдшеру пришлось убегать от доставшего нож пациента
В Петербурге догнали узбека на электросамокате, отправившего школьницу в больницу
За ДТП с электросамокатами в Петербурге догнали курьера-иностранца. В больнице школьница с переломом
В Киеве стало известно о планах Зеленского в отношении своих союзников
Обстановка в Курской области на 5 октября: Зачем Зеленский пытался спровоцировать Россию на убийственный удар и как Киев играет с огнем
País: союзники Киева начали давить на Зеленского для завершения конфликта
Петербургский "Зенит" обыграл "Оренбург"
Угожаев стал победителем «Мемориала Панина-Коломенкина», Семененко — третий
"Зенит" в Петербурге обыграл "Оренбург" со счетом 1:0
Мишина и Галлямов победили на «Мемориале Панина» в парном катании
Собянин: Станцией метро «Потапово» воспользовались более 400 тысяч пассажиров
Сергей Собянин. Главное за день
Собянин поздравил учителей с профессиональным праздником
Сергей Собянин поздравил народного артиста Александра Михайлова с днем рождения
Разделяй и здравствуй: жители Петербурга выйдут на экотропу сбора мусора 5 октября
«Пятёрочка» и Экологическое движение проведут сбор ...
Минувшей ночью небо над Ленобластью и Петербургом украсило северное сияние
Рядом с "Лахта Центром" засняли круглую радугу
Учителем года в России стал физик из Санкт-Петербурга Леонид Дедюха
В Петербурге после рейда на рынках около 100 мигрантов захотели служить
"Зенит" в Петербурге обыграл "Оренбург" со счетом 1:0
Прогноз погоды в России на неделю с 7 по 13 октября: штормить будет практически повсеместно
В Архангельской области проходят мероприятия Всероссийского дня ходьбы
В 2024 году в Поморье на поддержку творческих союзов выделено 5 млн рублей
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
Детское радио звучит в Архангельске
Познавательная беседа «Китай от А до Я».
Выставка рисунков
«За животных в ответе и взрослые и дети»,
к Всемирному дню защиты животных.
Час занимательной информации «Про котов, котят и кошек, обитателей окошек»
Главное за день: 5 октября
Учителем года в России стал физик из Санкт-Петербурга Леонид Дедюха
Продолжается наведение порядка в учёте новых граждан России
После рейда на рынках Петербурга 100 экс-мигрантов заключат договор с Минобороны
Прокуратура Петербурга проконтролирует расследование по делу чиновника