Опекунство — это работа. История Александры Альбертовской, которая воспитывает приемного сына с синдромом Дауна и двух детей из ПНИ
В этой рубрике «Бумага» рассказывает о людях, годами меняющих Петербург к лучшему. Мы фиксируем, как последние годы изменили их жизнь и проекты, но не лишили любви к Петербургу и горожанам.
Александра Альбертовская — бывшая сотрудница благотворительной организации «Перспективы», сотрудница проекта «Регион заботы» и мать троих приемных детей, двоих из которых она забрала из психоневрологического интерната.
Для рубрики «Бумаги» «Было/Стало» Александра рассказала, почему считает опекунство своей основной работой, как справляется с заботой о детях с тяжелыми диагнозами и какие изменения в здоровье и поведении своих детей замечает после того, как они обрели дом.
В 2021 году сотрудница благотворительной организации «Перспективы» Александра Альбертовская написала пост в фейсбуке, в котором рассказала о проблемах ПНИ № 10. После этого ее попросили уволиться из «Перспектив». В организации заявили, что Александра нарушила правило, согласно которому прежде чем предать проблему огласке, ее пытаются решить на уровне администрации учреждения.
Позже в 2023 году Нюта Федермессер рассказала, что в интернате, в котором работала Александра, за год от истощения умерли семь человек. По результатам проверки Следственный комитет возбудил уголовное дело о причинении смерти по неосторожности.
Александра воспитывает троих приемных детей с тяжелыми врожденными заболеваниями: Марка, Сашу и Настю. Двух последних она забрала из ПНИ.
Было: дети из ПНИ как интересная профессиональная задача и решение взять в семью ребенка с синдромом Дауна
— Я много лет работала частным массажистом, в «Перспективы» меня пригласила случайная знакомая. Она попросила меня приехать и проконсультировать ее, можно ли с помощью массажа помочь девочкам, которыми она занималась.
Я приехала в ПНИ очень рано, когда все только просыпались. Представьте: ночь, свет приглушен и откуда-то выходят тени, все ниже меня ростом или на колясках, коротко стриженные. Это было что-то такое безнадежно-бесконечное, какое-то состояние нежизни. И я не могла перестать об этом думать.
Позже в «Перспективах» открылась вакансия, меня взяли. Изначально это была интересная профессиональная задача. Я объективно понимала, что людям живущим в учреждениях не нужен традиционный массаж. Часто у них изменена сама анатомия тела, есть структурные изменения костной ткани, костные деформации.
Когда я начала работать, я поняла, что по большому счету массаж или адаптивная физкультура им вообще не нужны, что им нужно человеческое участие, им нужно, по сути, «отогреться». У меня бывали занятия, когда я просто забирала человека из комнаты, приводила в зал, укрывала пледом, обнимала или давала возможность одному посидеть. Я понимала, что сейчас какие-то телодвижения или разминка ему не нужны, что он находится в таком стрессе, в таком ужасе, что всё, что нужно ему сейчас, это просто чтобы его никто не трогал.
Я занималась только с самыми слабыми, придумывала какие-то новые подходы. У меня была комната девушек, которые жили вместе, но никогда не встречались друг с другом, потому что просто лежали на кроватях на спине всю жизнь. В них заливали еду, меняли подгузники, но всё это происходило как будто не с ними.
Я начала работать с одной из них, Сашей. У нее были очень хрупкие кости, и нам запрещали работать с ней на занятиях. Я же клала ее себе на спину и начинала двигаться по полу: сначала как бы отжимаясь, потом из стороны в сторону. Я передавала ей движения, которые может сделать человек, даже если он лежит.
Так у Саши начала крепнуть спина. Через полгода занятий я начала вставать с ней, привязанной к спине, и ходить «в гости» к другим девушкам в комнате. Девушки ожили, у них появились симпатии, антипатии. Например, Соня и Саша друг друга не любили, у них обеих оказался сильный характер и появилось соперничество.
Моя подруга и мать моих крестников Алена однажды спросила меня, не думаю ли я об опеке над ребенком с синдромом Дауна. Она скинула мне ссылку на сайт по поддержке родителей детей с синдромом: там были фотографии детей в учреждении и в семье, преимущественно в иностранной. У меня это вызвало шок. В учреждении у ребенка все симптомы заболевания, как по учебнику. А через год дома я вижу просто ребенка, который играет в футбол, катается на велосипеде, качается на качелях.
Потом случилась трагедия. В петербургском ПНИ, где я работала, был парень с синдромом Дауна, которым я занималась, Кирюша. Очень нежный, тонко чувствующий, замечательный. При этом он бил всех, это был его способ коммуникации, а не проявление агрессии, и его привязывали нейлоновыми колготками к кровати. Его долго пытались перевести в закрытое психиатрическое отделение, а координаторы «Перспектив» бились за то, чтобы этого не случилось.
В какой-то момент я ушла из ПНИ на другую работу, а сотрудники интерната не смогли больше с ним справляться. Кирюшу не смогли отстоять даже «Перспективы», его перевели в закрытое отделение — и через два месяца Кирюша умер. Это не была естественная смерть: его привязали к кровати, закалывали препаратами, и у него не выдержало сердце — у него был порок.
Я долго думала: если бы я не ушла, умер бы Кирилл? А потом в какой-то момент я увидела мальчика из Забайкалья с синдромом Дауна, очень похожего на Кирилла, и поняла, что это тот, кто мне нужен. Это был Марк.
Кризис: второго ребенка, Сашу, Александра забирала умирать, но в семье он ожил
— Своего второго ребенка, Сашу, я увидела в ПНИ, когда он только перешел туда. Первая мысль была: если бы у меня был дом, я бы его туда забрала, потому что ему в ПНИ не место.
Постепенно Саше становилось хуже. Я пыталась помочь ему, у меня был опыт вытаскивания таких людей со дна при помощи заботы и внимания. Но у меня ничего не получалось. Я вновь увидела фотографию Саши в 2020 году на каникулах и поняла, что он не жилец: желтый, отвисшие губы безвольные, полуприкрытые глаза. Это был человек, который почему-то дышит, но уже не живет.
Я решила забрать Сашу домой, но думала, что забираю его умирать. Всё чего я хотела, чтобы финал его жизни прошел не так, как у тех, кого я уже похоронила за время работы в «Перспективах».
Оказалось, взрослого забрать проще, чем ребенка, но мне пришлось бы уйти из «Перспектив» и вернуться в частную практику, потому что это позволяло мне выстроить свой режим по-другому и заработать больше денег. Нюта Федермессер помогла с поиском благотворителей, которые дали средства на покупку дома, и с поддержкой СМИ. Последняя была нужна, чтобы в смерти Саши не смогли обвинить меня.
Дома Саша перенес несколько кризисов, у него был год адаптации. Его забрали из семьи в восемь лет, и у него в карте была написана страшная фраза, что за 14 лет нахождения в учреждении «существенных изменений в развитии» у него не произошло.
В этом году у него было потрясающее лето, он выходил на улицу, наблюдал за малышами. Ему 25, и за четыре года дома он очень вырос, повзрослел. Он остался интровертом, но начал проявлять волю. Когда мы подходим к лестнице, он показывает, что сам ногами не пойдет, просит взять его на руки. Если он наблюдает за малышами, и они его бесят, он ругается и кричит, а если их возня его занимает, Сашка улыбается и даже смеется. Это очень важно, когда человек имеет возможность проявить эмоции, показать, что ему что-то не нравится или нравится.
Урок: важно, чтобы приемные дети были обеспечены, в том числе, финансово
— Я каждый раз брала ребенка и думала: боже, как же это выдержать. А потом появлялся следующий, и я думала: да нормально в общем-то было. Каждое утро, когда в меня летит подушка, я думаю, какого хрена я всё это затеяла.
С нами живет моя подруга Алена с двумя своими детьми. Каждый день нам приходится придумывать, как накормить всю эту орду. Быть опекуном — это работа. Марк — это ребенок, который не говорит, которому нужны регулярные медицинские обследования, чтобы не пропустить кризис. Саша тоже не говорит, у него эпилептические приступы, если приступ происходит вне обычного расписания, мы едем к врачу, чтобы разобраться не вызван ли он болью.
Настя — это вообще «черный ящик» без кода дешифровки. Она 20 лет лежала в кровати и ее вообще не обследовали. Сейчас мы знаем, что у Насти эктодермальная дисплазия, из-за которой ее кожа очень сухая, потовых желез нет, и эпилепсия. И это всё ежедневные врачи, процедуры, а еще есть школы, кружки, дополнительные занятия. Я бы, наверное, отчаялась, если бы нашла время на отчаяние.
Мне нужно, чтобы у них была хорошая жизнь. Мне нужно, чтобы я имела возможность взять на себя их заботы, а они бы прыгали в бассейне, купались, ездили на водопад, занимались своими детскими очень важными делами, обижались на какие-то очень важные детские вещи, но не касались никаких взрослых вещей, которые должна решать я.
Мотивация: заниматься собой и своим телом — это тоже часть работы
— Для родительства не нужна мотивация, родителем становишься раз и на всю жизнь. Берешь ответственность и живешь с ней. Можно сетовать, можно жаловаться, но мы все приходим в этот мир, чтобы быть счастливыми, и мои дети — это мое понимание счастья, даже если я его не всегда осознаю.
Мне важно заботиться о себе, заниматься своим телом, держать себя в форме. Это тоже часть работы, потому что детям нужно помогать подниматься и спускаться. Мне нравятся силовые нагрузки, бокс.
Еще я недавно закончила два курса сценарной мастерской Александра Молчанова. Мне это нравится, я писала, пока дети не ушли на каникулы. Летом я ругала себя, что не пишу, а потом перестала — ведь летом главное, чтобы дети хорошо отдохнули.
Это важно: не ругать себя, оставаться на своей стороне, поддерживать себя. Не можешь, не получается — просто делаешь паузу, это нормально.
Три ключевых события
Появление Насти в нашей семье. Я забрала ее в плачевном состоянии, а психологически она была абсолютным младенцем — устраивала истерики, избивала себя до синяков. За полтора года у нее появились мышцы, она поправилась, начала вступать в контакт с другими людьми, смеяться, щипаться («Бумага» рассказывала историю Насти, увольнения Александры из «Перспектив» и о том, в каких условиях живут подопечные интернатов).
Марк пошел в школу. Я очень благодарна педагогам и воспитателям, потому что с Марком непросто. Он самый порывистый мой ребенок, который может и ударить, и толкнуть, и плюнуть. И одновременно он самый нежный ребенок из всех моих детей.
Я закончила курс в сценарной мастерской. Написала сценарий короткометражного фильма и пилот сериала. Я понимаю, что по первым сценариям кино никогда скорее всего не будет снято, но без первого не будет и десятого.
Что еще почитать:
- Спектакль в детской тюрьме, отъезд коллег и работа «под наблюдением». Как театральный педагог Роман Александров помогает «трудным» подросткам — и почему эта работа особенно важна сейчас
- Строить систему помощи бездомным людям, а не просто раздавать еду. Как «Ночлежка» адаптировалась к санкциям и переживала смену директора
Фото обложки: «Бумага»