Как пробелы в законодательстве сказываются на судьбах спортсменов с ВИЧ
«Запретили участвовать в соревнованиях из-за ВИЧ»
Занятия спортом только для здоровых людей? «Конечно же нет», – так подумают многие, вспоминая параолимпийские игры. Как оказалось, спортсменов с многолетним стажем могут отстранить от занятий из-за ВИЧ-положительного статуса. «Татар-информ» рассказывает историю спортсменов и активистов фонда Светланы Изамбаевой «Нестрашно», которым удалось добиться изменений в законодательстве и облегчить жизни тысячи спортсменов с ВИЧ.
Наши герои попросили не называть их имена, говорят, что пока не готовы раскрыть свой статус из-за предвзятого отношения к ВИЧ в обществе.
Василиса – мама 17-летнего Игоря. Подросток семь лет занимался баскетболом.
«Я узнала о своем статусе только после родов. Во время беременности я выяснила, что мой муж употребляет наркотики. Сразу же прошла тест – он оказался отрицательным. Я кормила ребенка грудью, таким образом вирус передался ему. Позже я сделала повторный тест, и он оказался положительным. Второго ребенка я родила, принимая терапию, ему вирус не передался», – рассказала Василиса.
Игорь рос абсолютно здоровым ребенком. Во втором классе он пошел в секцию баскетбола. Из-за хороших спортивных данных его выделяли как ведущего игрока. Потом был рост, его взяли в сборную города, он имел все шансы попасть в сборную России. Но год назад парень столкнулся с тем, что кардинально изменило его жизнь, – ему запретили участвовать в соревнованиях и играть в команде из-за того, что у него ВИЧ.
Из-за хороших спортивных данных его выделяли как ведущего игрока. Потом был рост, его взяли в сборную города, он имел все шансы попасть в сборную России
Фото: © «Татар-информ»
«Медики лишь пожимали плечами: ‘’Такой у нас закон’’»
«На его медкарте стоит пометка о его инвалидности. То есть я никогда не скрывала его статус, и у нас никогда не было никаких проблем с допусками. Когда Игорь перешел в сборную города, ему нужно было пройти обязательный ежегодный медосмотр на базе физкультурного диспансера, где раньше он не наблюдался. Из общей базы врачи узнали о ВИЧ», – рассказывает Василиса.
Маму спортсмена вызвали к заведующей и сообщили, что парня не смогут допустить к участию в соревнованиях. Василиса пыталась убедить врачей, что это полный абсурд, но медики лишь пожимали плечами: «Такой у нас закон».
В клинических рекомендациях по допуску лиц к занятиям спортом указано, что болезнь, вызванная ВИЧ, является абсолютным противопоказанием к занятиям всеми видами спорта, объяснила она.
«Мой сын принимает терапию и не может никого заразить, тем более через спорт. Но в законе ссылаются не только на это: считается, что мы больные люди и ничем сложнее ЛФК нам заниматься нельзя. То есть мой сын с кубиками на прессе должен ЛФК заниматься только из-за бюрократии», – возмущается мать спортсмена.
«Он просто прирос к дивану, целыми днями сидел в телефоне, учеба тоже сразу поползла вниз»
Фото: © «Татар-информ»
«Он прирос к дивану, целыми днями сидел в телефоне, учеба тоже поползла вниз»
Для Игоря это событие стало серьезным потрясением, рассказывает его мама.
«Я предложила сыну заниматься другим видом спорта, но ему больше ничего не нравилось. Он просто прирос к дивану, целыми днями сидел в телефоне, учеба тоже сразу поползла вниз. Он пытался поступить в морское училище, но и туда его не взяли по той же причине. Он всегда мечтал стать тренером, но ему пришлось поступать на другую специальность – естественно, все это ему не в радость», – говорит Василиса.
Пытаясь хоть как-то решить проблему, Василиса связалась с фондом Светланы Изамбаевой.
«Спустя время главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин связался с врачом физкультурного диспансера и убедил его в том, что документ, на который они ссылались, отстраняя моего сына, уже устарел и отстранение не имеет никакого здравого смысла. Еще через время он сообщил, что нас допускают», – рассказывает Василиса.
Мама и сын сначала даже не поверили в произошедшее – они, уже почти отчаявшиеся, были переполнены радостью. Сейчас Игорь проходит процедуру восстановления в сборной.
Светлана Изамбаева: «В этом году ФМБА России планирует пересмотреть клинические рекомендации к занятиям спортом людям с ВИЧ-положительным статусом. Мы еще не знаем подробностей, какие именно изменения будут внесены, но верим в лучшее»
Фото: © Владимир Васильев / «Татар-информ»
«ВИЧ не передается бытовым способом, тем более через спортивный инвентарь»
«ВИЧ не передается бытовым способом: через одежду, общую посуду, постельное белье, через рукопожатие и объятия и тем более через спортивный инвентарь. Только через кровь при незащищенном сексе и от матери к ребенку. Таким образом, запрет людям с ВИЧ заниматься спортом не имеет никаких оснований», – объяснила «Татар-информу» Светлана Изамбаева.
Вместе с сотрудниками фонда она работала над решением этой проблемы и рассказала об этом на Всероссийской конференции в Санкт-Петербурге перед Уполномоченным по правам ребенка РФ.
«Мы отправили письма с просьбой внести изменения в Федеральное медико-биологическое агентство России, Уполномоченному по правам ребенка РФ, Скворцовой и Мурашко. Представили подробную ситуацию со всеми письмами с просьбой внести изменения на консультации у депутата Госсовета Айрата Фаррахова», – рассказывает руководитель фонда.
Этой проблемой фонд занимается уже давно, ведь таких случаев, как с Игорем, было немало, но именно его история стала своего рода отправной точкой.
«Нам пришел ответ о том, что в этом году ФМБА России планирует пересмотреть клинические рекомендации к занятиям спортом людям с ВИЧ-положительным статусом. Мы еще не знаем подробностей, какие именно изменения будут внесены, но верим в лучшее. В то, что эти изменения помогут спортсменам продолжить заниматься своим любимым делом», – рассказывает руководитель фонда.
«Все, кто имеет такой статус, обязаны принимать препараты. Если они их не принимают, мы приравниваем их к диссидентам или к людям, которые вредят сами себе»
Фото: © «Татар-информ»
«Тех, кто не принимает препараты, мы приравниваем к тем, кто вредит сам себе»
В законе нет разделения на людей, принимающих терапию и не принимающих ее. Получается, всех приравнивают к тем, кто не в состоянии заниматься спортом, отметила она.
«Вообще, все, кто имеет такой статус, обязаны принимать препараты. Если они их не принимают, мы приравниваем их к диссидентам или к людям, которые вредят сами себе. Если же человек профессионально занимается спортом, понятно, что он принимает таблетки, иначе у него просто не было бы на это сил», – объясняет Светлана Изамбаева.
По ее словам, клинические рекомендации, из-за которых ВИЧ-положительных спортсменов не допускают до соревнований, вынуждают нарушать закон, покупая справки, или идти на другие хитрости, говорит руководитель фонда.
«Приходится как-то выруливать в условиях закона, который дискриминирует людей. Это ужасно. Если человека считают изгоем, а ему хочется быть хорошим для других, это приводит к тому, что мы продвигаем расцвет диссидентства, расцвет неправильной информации. А это, в свою очередь, приводит к тому, что люди умирают, отказываясь получать терапию», – рассказывает Светлана Изамбаева.
Марина Никитина: «Я понимала, что об этой проблеме надо говорить. И когда ты живешь с открытым статусом, это делать легче. В школе все, конечно, были в шоке»
Фото: из личного архива Иарины Никитиной
«Школьная медсестра увидела отметку ‘’ВИЧ’’ и не допустила к соревнованиям»
В такой же ситуации, как Игорь, оказалась Марина Никитина из Казани. Ее не хотели допускать до соревнований по волейболу между школами. Сейчас ей 20 лет, она раскрыла свой статус общественности, работает в фонде «Нестрашно» и помогает ВИЧ-положительным подросткам.
Марина живет с ВИЧ с рождения. Первые четыре года своей жизни она провела в инфекционной больнице, пока ее не взяла под опеку новая мама.
«Я принимала терапию и хорошо себя чувствовала. У меня, конечно, была быстрая утомляемость, но я всегда стремилась заниматься спортом, несмотря на опасения моей мамы. В шестом классе я увлеклась волейболом, а в старших классах нашу команду пригласили участвовать в соревнованиях между школами», – рассказывает она.
Школьникам предстояло пройти медкомиссию. Школьная медсестра начала изучать медкарту девушки и увидела отметку о ВИЧ-положительном статусе, после чего отказалась подписывать допуск к соревнованиям.
«Я тогда предпочитала никому об этом не говорить, но медсестра рассказала об этом учителю физкультуры, тем самым раскрыв мой статус и нарушив закон о неразглашении медицинской тайны. Непонятно, на что она опиралась тогда, видимо, мало знала об этом заболевании. А вот учительница физкультуры приняла мою сторону. Я до сих пор очень благодарна ей – если бы не она, мне бы даже на физру не разрешили ходить», – вспоминает девушка.
Медсестру переубедить они не смогли, и Марина решила пойти на хитрость. На соревнования она подалась под чужой фамилией.
«Уже потом я решила раскрыть свой статус, выступила на телевидении. Я понимала, что об этой проблеме надо говорить. И когда ты живешь с открытым статусом, это делать легче. В школе все, конечно, были в шоке», – вспоминает Марина.
Спорт Марине пришлось оставить после травмы, поэтому больше в такие ситуации она не попадала. Зато эта история подтолкнула ее к тому, чтобы помогать подросткам, которым бывает непросто из-за недопонимания в обществе.
Екатерина Степанова: «Следует понимать, что, когда ВИЧ-положительный человек принимает терапию, концентрация вируса в его организме настолько мала, что даже при переливании крови вероятность инфицирования практически равна нулю»
Фото: предоставлено Екатериной Степановой
«Жизнь людей с ВИЧ ничем не отличается от жизни обычных людей»
«ВИЧ-инфекция – это заболевание, которое мы можем контролировать благодаря препаратам. Такая терапия была изобретена еще в 1987 году. С тех пор она улучшается, и жизнь людей с ВИЧ ничем не отличается от жизни обычных людей. Если человек принимает препараты, вируса в его организме становится настолько мало, что он перестает как-либо действовать на его организм», – объяснила медицинский директор фонда «Нестрашно» Екатерина Степанова.
Люди с ВИЧ-статусом, говорят эксперты, могут полноценно заниматься споротом. Ведь если бы они болели, то физически не могли бы сделать даже самые простые упражнения, подчеркнула медик.
«Есть случаи передачи вируса при каких-то из ряда вон выходящих ситуациях: при нападении маньяка, при обширных кровоточащих ранах, когда в них попадала кровь инфицированного, не принимающего терапию человека. Через спорт же передача вируса исключена. Следует понимать, что, когда ВИЧ-положительный человек принимает терапию, концентрация вируса в его организме настолько мала, что даже при переливании крови вероятность инфицирования практически равна нулю», – отметила Екатерина Степанова.
Сегодня, когда медицина шагнула далеко вперед, пользоваться устаревшей информацией о ВИЧ преступно, подчеркивает она.
«Медицина не стоит на месте, меняются научные знания, и все это должно отражаться в нормативных документах и, конечно же, в нашей социальной жизни»
Фото: предоставлено Екатериной Степановой
«Медицина не стоит на месте, меняются научные знания, и все это должно отражаться в нормативных документах и, конечно же, в нашей социальной жизни», – отметил она.
Люди научились настолько контролировать эту инфекцию, что она не передается при половом контакте и от матери ребенку.
«Но почему-то самым эффективным в контролировании людей считается их запугивание. В 80-е, 90-е годы, когда ВИЧ только появился в нашей жизни, мы действительно были напуганы, но сейчас все изменилось, и медики, которые знакомы с ситуацией, относятся к этому совершенно спокойно», – рассказывает Екатерина Степанова.
Фнд «Нестрашно» с 2015 года ведет программу «Без предрассудков», которая помогает бороться со стереотипами, связанными с ВИЧ. Тем не менее еще остаются те, кто буквально шарахается, узнав о статусе своих знакомых. В ХXI веке, отмечают эксперты, это как минимум странно.