Мальчик из Томской области получил лекарство стоимостью более $3 млн
ТОМСК, 26 ноя – РИА Томск. Российский фонд "Круг добра" в 2024 году предоставил 50 детям с орфанными заболеваниями уникальный препарат генной терапии "Элевидис", в числе пациентов оказался мальчик из Томской области, страдающий миодистрофией Дюшенна; прием заявок на инновационную терапию продолжается, сообщила во вторник пресс-служба регионального департамента здравоохранения. По данным ТАСС, в 2024 году пациентам из РФ стал доступен первый в мире геннозаместительный препарат "Элевидис" для лечения мышечной дистрофии. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов США, поэтому оно является одним из самых дорогостоящих. "Элевидис" не может полностью вылечить ребенка, но способен значительно продлить его жизнь. В РФ закупками импортного препарата занимается фонд "Круг добра". "С июня 2024 года 50 детей из разных регионов страны, в том числе мальчик из Томской области, уже начали лечение. Это стало возможным благодаря расширению программы Фонда "Круг добра". Раньше Фонд предоставлял четыре препарата патогенетической терапии, а теперь и инновационный препарат генной терапии – "Элевидис", – сообщает пресс-служба облздрава. Добавляется, что всего экспертный совет фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата "Элевидис", и прием заявок на терапию продолжается. По данным пресс-службы администрации региона, по состоянию на ноябрь 2024 года в Томской области проживают 270 человек с орфанными заболеваниями, из них 183 взрослых и 87 детей. В 2023 году фонд "Круг добра" профинансировал лечение 62 маленьких жителей области на сумму почти 280 миллионов рублей, за 10 месяцев 2024 года – 65 детей на сумму более 277 миллионов рублей
Читайте также:
Вчера 16:42
Вчера 18:08
Вчера 15:50
Вчера 17:44
Moscow.media
Частные объявления сегодня
В День матери подмосковные росгвардейцы провели тематические мероприятия
В Подмосковье офицер Росгвардии оказал помощь в эвакуации
пострадавших в результате ДТП
В Подмосковье росгвардейцы пришли на помощь пострадавшим в результате ДТП
В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске
Волшебный поезд с Дедом Морозом порадует гостей и жителей Нижнего Новгорода
Работники филиала «Северный» ООО «ЛокоТех-Сервис» стали победителями Первенства по теннису среди работников Сольвычегодского железнодорожного узла.
В Москве состоялся первый благотворительный «Зеленый Бал» для поддержки экоинициатив в России
Рустэм Султанов представляет альбом «На осколках декабря»: smooth jazz в преддверии зимы
Best Black Friday office chair and desk deals: November 28
Lucas County Dogs for Adoption: 11/28
The Evolution of Graphic Design: What Today’s Designers Offer
Fanatics Support The Growth Of Women's Football
Между городами Урала и Москвой запустят свыше сорока дополнительных поездов
Axenix проведет в МГУ цикл лекций по ИТ архитектуре
Бастрыкин требует доклада по делу об избиении школьницы в Волчанске
Энергоколлапс в Тверской области оставил людей без света
Meet weird avians, save a kidnapped goddess, and explore a gorgeous lantern world inspired by Persian art in this very funny new indie adventure game
Suicide Squad: Kill the Justice League is $3.50 on Steam, letting you poke around one of 2024's most interesting failures for the price of a cheeseburger
Plug In Digital перевыпустит Serial Cleaner на iOS и Android
Your League of Legends rank will reset less in 2025, and creepy XP-boosting flowers will now grow around your corpse thanks to the new theme coming in season 1
Секретар Миколаївської міськради у робочий час у нетверезому стані рекламував свій бізнес
С начала 2024 г. Почта России обработала 227 тонн международных отправлений томичей
В Томской области пройдет чемпионат по зимнему плаванию
Почта России — в лидерах «БумБатла»
Первые елочные базары заработают в Томске 10 декабря
О контроле графика движения транспорта и изменении троллейбусной маршрутной сети: интервью с гендиректором ГУП РК «Крымтроллейбус»
Северчанин обвиняется в поджоге Lexus, который облил его из лужи
С начала 2024 г. Почта России обработала 227 тонн международных отправлений томичей
Томская область в этом году отремонтировала 108 км автодорог по БКД
О контроле графика движения транспорта и изменении троллейбусной маршрутной сети: интервью с гендиректором ГУП РК «Крымтроллейбус»
Культурный гид Томска: куда пойти 29 ноября – 5 декабря
Обновленная студия томского Дома радио может записывать целые оркестры
Его именем в Астрахани названо очень-очень многое
Названо место Рыбакиной в рейтинге лидеров WTA по призовым за сезон
Во французском городе Грас открыли корт имени Даниила Медведева
Динара Сафина назвала турниры Большого шлема, которые Даниил Медведев может выиграть в следующем сезоне
Стало известно место Рыбакиной в рейтинге лидеров WTA по призовым за сезон
В Томске разработали жилет с электроподогревом для дайверов
Сбер успешно испытал в СибГМУ свой сервис для диагностики рака груди
В Муравленко стартовал чемпионат ЯНАО по художественной гимнастике
Сотрудников ГТРК "Томск" наградили в честь 80-летия радио на торжественном концерте: фоторепортаж
Музыкальные новости
Автор и исполнитель песен Павел КОЗЫРЕВ с душевными песнями на Радио Русский Шансон.
Большое интервью Markul. Как записать альбом про депрессию, чтобы стать счастливым
Бывший участник «Экс-ББ» Матвеев рассказал, как спас Пугачеву из пожара
Певец из Москвы Лев Соловьев выпустил гимн медиафутбола и футбольной медиалиги
Первые елочные базары заработают в Томске 10 декабря
С начала 2024 г. Почта России обработала 227 тонн международных отправлений томичей
В Томской области пройдет чемпионат по зимнему плаванию
Жительница Томска – лауреат всероссийского конкурса авторской песни
В Азербайджане стартует третий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»
Гол Тюкавина и промах Сильянова: «Динамо» в серии пенальти одолело «Локомотив» и вышло в полуфинал Пути РПЛ Кубка России
Онкологи Пензенской области напоминают о важности профилактических медосмотров
LG STYLER В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ НА ТАЙБЭЙСКОЙ НЕДЕЛЕ МОДЫ
Томская область в этом году отремонтировала 108 км автодорог по БКД
Три таксиста вернули томичам деньги, поняв, что тех обманули мошенники
Пострадавшие на производстве томичи получили новые автомобили
У жительницы Томской области арестовали КамАЗ за долги перед бывшим мужем
Ракетный потенциал: Путин определил возможные стратегические цели «Орешника»
Меркель призналась, что немецкий язык Путина лучше ее русского
Суд без правосудия: почему государство пытается исправить свои ошибки за счет малого бизнеса и ждет ли страну новая деприватизация?
Меркель заявила, что Путин говорит на немецком лучше, чем она на русском
Томская служба занятости проведет 60 мероприятий в Декаду инвалидов
В Томске спасли пожилого мужчину, удалив опухоль весом 8 кг
Подросток в Томске отравился никотином и попал в реанимацию
Сервис "ОНКОдозор" выявил у нескольких жителей Томской области опухоли
Из ответа Пескова Байдену следует, что ударов по центрам принятия решений может и не быть
В Томской области пройдет чемпионат по зимнему плаванию
Одной левой: томичка стала победительницей на чемпионате по армрестлингу
Матчество: зачем русские давали ребёнку женское отчество
Томичи стали чемпионами мира по универсальному бою
Сергей Собянин: Создаем условия для расширения сети технопарков
Глава отделения общества глухих вошла в "Лучший миллион" Мазура
Собянин назвал Москву центром создания прорывных технологий
Губернатор Владимир Мазур поручил увеличить зарплату пожарным
Пенсии вырастут, а военных станет больше: жизнь россиян изменится с декабря
Почта России — в лидерах «БумБатла»
Томичи жалуются на работу техники в Ларинском заказнике
Киноплатформа «Москино» отмечена премией TAdviser IT Prize
Еще один депутат думы Томска решил сдать свой мандат
Норвежец переехал в Сибирь и через год перевёз всю семью: что заставило его так поступить
"Почти вся Россия красного цвета": Роман Вильфанд предупреждает о мощной волне тепла с Атлантики
Томская область в этом году отремонтировала 108 км автодорог по БКД
Митрополит Корнилий возглавил поморскую делегацию на ВРНС в Москве
В минстрое Поморья обсудили перспективы применения в регионе механизма комплексного развития территорий
Юные натуралисты Поморья представили свои исследования на детской экологической конференции
Декабрь спрогнозировали россиянам синоптики
Названы ТОП 10 городов России по качеству жизни
В России массово воруют масло: за неделю заведено около 50 дел
«Жить стало лучше, жить стало веселее». Севастополь и Симферополь - в лидерах российского рейтинга по уровню жизни в 2024 году
В рейтинге качества жизни российских городов Ростов обвалился сразу на 17 мест
Сотрудников ГТРК "Томск" наградили в честь 80-летия радио на торжественном концерте: фоторепортаж
Норвежец переехал в Сибирь и через год перевёз всю семью: что заставило его так поступить
В Томске разработали жилет с электроподогревом для дайверов
В Муравленко стартовал чемпионат ЯНАО по художественной гимнастике