Главные новости Томска
Томск
Ноябрь
2024

Мальчик из Томской области получил лекарство стоимостью более $3 млн

0
ТОМСК, 26 ноя – РИА Томск. Российский фонд "Круг добра" в 2024 году предоставил 50 детям с орфанными заболеваниями уникальный препарат генной терапии "Элевидис", в числе пациентов оказался мальчик из Томской области, страдающий миодистрофией Дюшенна; прием заявок на инновационную терапию продолжается, сообщила во вторник пресс-служба регионального департамента здравоохранения. По данным ТАСС, в 2024 году пациентам из РФ стал доступен первый в мире геннозаместительный препарат "Элевидис" для лечения мышечной дистрофии. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов США, поэтому оно является одним из самых дорогостоящих. "Элевидис" не может полностью вылечить ребенка, но способен значительно продлить его жизнь. В РФ закупками импортного препарата занимается фонд "Круг добра". "С июня 2024 года 50 детей из разных регионов страны, в том числе мальчик из Томской области, уже начали лечение. Это стало возможным благодаря расширению программы Фонда "Круг добра". Раньше Фонд предоставлял четыре препарата патогенетической терапии, а теперь и инновационный препарат генной терапии – "Элевидис", – сообщает пресс-служба облздрава. Добавляется, что всего экспертный совет фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата "Элевидис", и прием заявок на терапию продолжается. По данным пресс-службы администрации региона, по состоянию на ноябрь 2024 года в Томской области проживают 270 человек с орфанными заболеваниями, из них 183 взрослых и 87 детей. В 2023 году фонд "Круг добра" профинансировал лечение 62 маленьких жителей области на сумму почти 280 миллионов рублей, за 10 месяцев 2024 года – 65 детей на сумму более 277 миллионов рублей



Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



В День матери подмосковные росгвардейцы провели тематические мероприятия

В Подмосковье офицер Росгвардии оказал помощь в эвакуации  пострадавших в результате ДТП

В Подмосковье росгвардейцы пришли на помощь пострадавшим в результате ДТП

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданку, находившуюся в федеральном розыске


Волшебный поезд с Дедом Морозом порадует гостей и жителей Нижнего Новгорода

Работники филиала «Северный» ООО «ЛокоТех-Сервис» стали победителями Первенства по теннису среди работников Сольвычегодского железнодорожного узла.

В Москве состоялся первый благотворительный «Зеленый Бал» для поддержки экоинициатив в России

Рустэм Султанов представляет альбом «На осколках декабря»: smooth jazz в преддверии зимы


Best Black Friday office chair and desk deals: November 28

Lucas County Dogs for Adoption: 11/28

The Evolution of Graphic Design: What Today’s Designers Offer

Fanatics Support The Growth Of Women's Football


Между городами Урала и Москвой запустят свыше сорока дополнительных поездов

Axenix проведет в МГУ цикл лекций по ИТ архитектуре

Бастрыкин требует доклада по делу об избиении школьницы в Волчанске

Энергоколлапс в Тверской области оставил людей без света


Meet weird avians, save a kidnapped goddess, and explore a gorgeous lantern world inspired by Persian art in this very funny new indie adventure game

Suicide Squad: Kill the Justice League is $3.50 on Steam, letting you poke around one of 2024's most interesting failures for the price of a cheeseburger

Plug In Digital перевыпустит Serial Cleaner на iOS и Android

Your League of Legends rank will reset less in 2025, and creepy XP-boosting flowers will now grow around your corpse thanks to the new theme coming in season 1


Секретар Миколаївської міськради у робочий час у нетверезому стані рекламував свій бізнес


С начала 2024 г. Почта России обработала 227 тонн международных отправлений томичей

В Томской области пройдет чемпионат по зимнему плаванию

Почта России — в лидерах «БумБатла»

Первые елочные базары заработают в Томске 10 декабря




О контроле графика движения транспорта и изменении троллейбусной маршрутной сети: интервью с гендиректором ГУП РК «Крымтроллейбус»

Северчанин обвиняется в поджоге Lexus, который облил его из лужи

С начала 2024 г. Почта России обработала 227 тонн международных отправлений томичей

Томская область в этом году отремонтировала 108 км автодорог по БКД


О контроле графика движения транспорта и изменении троллейбусной маршрутной сети: интервью с гендиректором ГУП РК «Крымтроллейбус»

Культурный гид Томска: куда пойти 29 ноября – 5 декабря

Обновленная студия томского Дома радио может записывать целые оркестры

Его именем в Астрахани названо очень-очень многое


Названо место Рыбакиной в рейтинге лидеров WTA по призовым за сезон

Во французском городе Грас открыли корт имени Даниила Медведева

Динара Сафина назвала турниры Большого шлема, которые Даниил Медведев может выиграть в следующем сезоне

Стало известно место Рыбакиной в рейтинге лидеров WTA по призовым за сезон


В Томске разработали жилет с электроподогревом для дайверов

Сбер успешно испытал в СибГМУ свой сервис для диагностики рака груди

В Муравленко стартовал чемпионат ЯНАО по художественной гимнастике

Сотрудников ГТРК "Томск" наградили в честь 80-летия радио на торжественном концерте: фоторепортаж


Музыкальные новости

Автор и исполнитель песен Павел КОЗЫРЕВ с душевными песнями на Радио Русский Шансон.

Большое интервью Markul. Как записать альбом про депрессию, чтобы стать счастливым

Бывший участник «Экс-ББ» Матвеев рассказал, как спас Пугачеву из пожара

Певец из Москвы Лев Соловьев выпустил гимн медиафутбола и футбольной медиалиги



Первые елочные базары заработают в Томске 10 декабря

С начала 2024 г. Почта России обработала 227 тонн международных отправлений томичей

В Томской области пройдет чемпионат по зимнему плаванию

Жительница Томска – лауреат всероссийского конкурса авторской песни


В Азербайджане стартует третий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»

Гол Тюкавина и промах Сильянова: «Динамо» в серии пенальти одолело «Локомотив» и вышло в полуфинал Пути РПЛ Кубка России

Онкологи Пензенской области напоминают о важности профилактических медосмотров

LG STYLER В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ НА ТАЙБЭЙСКОЙ НЕДЕЛЕ МОДЫ


Томская область в этом году отремонтировала 108 км автодорог по БКД

Три таксиста вернули томичам деньги, поняв, что тех обманули мошенники

Пострадавшие на производстве томичи получили новые автомобили

У жительницы Томской области арестовали КамАЗ за долги перед бывшим мужем


Ракетный потенциал: Путин определил возможные стратегические цели «Орешника»

Меркель призналась, что немецкий язык Путина лучше ее русского

Суд без правосудия: почему государство пытается исправить свои ошибки за счет малого бизнеса и ждет ли страну новая деприватизация?

Меркель заявила, что Путин говорит на немецком лучше, чем она на русском





Томская служба занятости проведет 60 мероприятий в Декаду инвалидов

В Томске спасли пожилого мужчину, удалив опухоль весом 8 кг

Подросток в Томске отравился никотином и попал в реанимацию

Сервис "ОНКОдозор" выявил у нескольких жителей Томской области опухоли


Из ответа Пескова Байдену следует, что ударов по центрам принятия решений может и не быть


В Томской области пройдет чемпионат по зимнему плаванию

Одной левой: томичка стала победительницей на чемпионате по армрестлингу

Матчество: зачем русские давали ребёнку женское отчество

Томичи стали чемпионами мира по универсальному бою




Сергей Собянин: Создаем условия для расширения сети технопарков

Глава отделения общества глухих вошла в "Лучший миллион" Мазура

Собянин назвал Москву центром создания прорывных технологий

Губернатор Владимир Мазур поручил увеличить зарплату пожарным


Пенсии вырастут, а военных станет больше: жизнь россиян изменится с декабря

Почта России — в лидерах «БумБатла»

Томичи жалуются на работу техники в Ларинском заказнике

Киноплатформа «Москино» отмечена премией TAdviser IT Prize


Еще один депутат думы Томска решил сдать свой мандат

Норвежец переехал в Сибирь и через год перевёз всю семью: что заставило его так поступить

"Почти вся Россия красного цвета": Роман Вильфанд предупреждает о мощной волне тепла с Атлантики

Томская область в этом году отремонтировала 108 км автодорог по БКД


Митрополит Корнилий возглавил поморскую делегацию на ВРНС в Москве

В минстрое Поморья обсудили перспективы применения в регионе механизма комплексного развития территорий

Юные натуралисты Поморья представили свои исследования на детской экологической конференции

Декабрь спрогнозировали россиянам синоптики


Названы ТОП 10 городов России по качеству жизни

В России массово воруют масло: за неделю заведено около 50 дел

«Жить стало лучше, жить стало веселее». Севастополь и Симферополь - в лидерах российского рейтинга по уровню жизни в 2024 году

В рейтинге качества жизни российских городов Ростов обвалился сразу на 17 мест


Сотрудников ГТРК "Томск" наградили в честь 80-летия радио на торжественном концерте: фоторепортаж

Норвежец переехал в Сибирь и через год перевёз всю семью: что заставило его так поступить

В Томске разработали жилет с электроподогревом для дайверов

В Муравленко стартовал чемпионат ЯНАО по художественной гимнастике












Спорт в Томской области

Новости спорта


Новости тенниса
Уимблдон

Елене Рыбакиной "отдали" вторую победу на Уимблдоне






О контроле графика движения транспорта и изменении троллейбусной маршрутной сети: интервью с гендиректором ГУП РК «Крымтроллейбус»

День иконы Божией Матери "Знамение": что просят у святого образа

Его именем в Астрахани названо очень-очень многое

"Почти вся Россия окрасится в красный цвет": Роман Вильфанд предупреждает о мощной волне тепла с Атлантики