Добавить новость
ru24.net
Разное на 123ru.net
Сентябрь
2017

Минздрав хочет лишить ребенка с редким заболеванием важного лекарства

0
АиФ 

У семнадцатилетнего Саши Азарьева диагноз мукополисахаридоз. После выигранного суда против министерства здравоохранения региона в 2011 году ребенок стал получать ферментозаместительную терапию – препарат Элапраза, который облегчает их состояние и продлевает жизнь. Шесть лет ребенок получает препарат. Однако недавно им пришло уведомление о том, что минздрав подал в суд иск на прекращение предоставление терапии Саше. Иск обосновывается тем, что лечащий врач не прописал это лекарство ребенку.

В заключении врачебной комиссии, которое нам предоставила мать мальчика Роза Азарьева, говорится: «Несмотря на длительное проведение ферментозаместительной терапии, отмечается прогрессирование основного заболевания и отрицательная динамика состояния пациента. Прогноз для жизни неблагоприятный. Комиссионно принято решение о нецелесообразности проведения дорогостоящей ферментозамещающей терапии».

Обеспечение этим препаратом ребенка в течение шести лет обходится в 180 млн рублей, ранее сообщили нам в областном минздраве.

«Нам прописали лекарство за 300 рублей от судорог. Это все равно что лечить живот, когда болит голова. Саше всегда легче после препарата. Что нам делать? Мы обратились за помощью в прокуратуру, надеемся, что люди не оставят нас», - сказала Роза Азарьева.

«Если бы в свое время мы не отвоевали у власти этот препарат, ни моего сына, ни Саши бы уже не было в живых», - комментирует Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром, - это лекарство всё равно, что инсулин для диабетика. Такое решение минздрава подобно решению об эвтаназии».

5 октября в Ленинском районном суде состоится заседание по этому делу. «АиФ Оренбург» следит за развитием событий.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



В честь Дня образования вневедомственной охраны подмосковные росгвардейцы провели тематические мероприятия

В честь Дня образования вневедомственной охраны подмосковные росгвардейцы провели тематические мероприятия

В Мытищах состоялась отчетно-выборная конференция профсоюза жизнеобеспечения

В Мытищах состоялась отчетно-выборная конференция профсоюза жизнеобеспечения


Тайны мёда: врач Кутушов рассказал про целебные свойства и особенности нагревания

"Женское дело. Лаборатория успеха". В гостях Александра Котельникова

В международный день врача прошла премия THE MEDICAL STARS AND BEAUTY AWARDS

https://telegra.ph/Pod-Simferopolem-stroitsya-mini-gorod-ot-InterCtroj-10-29


You need the eyes of a movie hero to spot the 5 horror villains lurking near the crime scene in under 90 secs

Lindsay Hubbard's Baby Shower Details Revealed, Including Which 'Summer House' Co-Stars Attend

Bay Area high school football: Weekend scoreboard, how Top 25 fared

Navy veteran’s defamation suit against CNN inches towards trial as judge hears motions for summary judgment


Отделение СФР предоставило 11 жителям региона с нарушениями зрения собак-поводырей

«Грузовичкоф» на круглом столе РБК Петербург

В честь исполнителя роли Шурика из "Операции "Ы" назвали улицу в Екатеринбурге

В Мытищах состоялась отчетно-выборная конференция профсоюза жизнеобеспечения


Disney Dreamlight Valley just announced its second DLC featuring 4 new characters, along with a free update coming in December

Играть в мафию и бункер два дня подряд - звучит как увлекательная и насыщенная программа для компании друзей! Что же произошло в течение этих двух дней.

Call of Duty: Black Ops 6 meta guns and loadouts

AMD's Dr. Lisa Su predicts AI GPU market will grow to $500 billion by 2028 or 'roughly equivalent to annual sales for the entire semiconductor industry in 2023'



Отделение СФР предоставило 11 жителям региона с нарушениями зрения собак-поводырей

Компания «Мария» рассказала о новых решениях для девелопмента на конференции Московского Бизнес-клуба

Компания «Мария» рассказала о новых решениях для девелопмента на конференции Московского Бизнес-клуба

Компания «Мария» рассказала о новых решениях для девелопмента на конференции Московского Бизнес-клуба




39% опрошенных россиян считают, что запрет на выдачу нескольких займов одновременно вынудит клиентов обращаться к “черным” кредиторам

В Мытищах состоялась отчетно-выборная конференция профсоюза жизнеобеспечения

12% опрошенных россиян делают расклады Таро перед взятием кредита

В Мытищах состоялась отчетно-выборная конференция профсоюза жизнеобеспечения


Координатором «Новых людей» в Пскове стал присланный из Москвы Арсений Чжан

Столичная коммунальная техника переведена в зимний режим работы

В Национальном союзе птицеводов назвали обычными ценовые колебания на яйца

Серпуховские студенты активно вступают в ряды спасателей


Елена Рыбакина провела первую тренировку на Итоговом турнире WTA

Арина Соболенко ударила по голове фотографа. Видео

Теннисистки Соболенко и Рыбакина сыграют в одной группе на Итоговом турнире

Теннисная школа экс третьей ракетки мира Петровой открылась в Татарстане


Россияне выбрали "любимые" и "нелюбимые" товары и бренды из недружественных стран

Сотрудники Блиновской получали зарплату до 4 млн рублей

Серпуховские студенты активно вступают в ряды спасателей

Самый популярный писатель России


Музыкальные новости

Рэпер Джиган и блогерша Самойлова построят питомник для бездомных коз из Бутово

Тина Канделаки предложила Евгению Петросяну стать постоянным резидентом Comedy Club

Токсиколог Кутушов объяснил, почему хочется спать после обеда

Певица Кэти Перри высмеяла слухи о своем похудении подарками с Оземпиком гостям



Компания «Мария» рассказала о новых решениях для девелопмента на конференции Московского Бизнес-клуба

Отделение СФР предоставило 11 жителям региона с нарушениями зрения собак-поводырей

В международный день врача прошла премия THE MEDICAL STARS AND BEAUTY AWARDS

Компания «Мария» рассказала о новых решениях для девелопмента на конференции Московского Бизнес-клуба


Недостаток витаминов или древний инстинкт: токсиколог Кутушов рассказал, что толкает людей есть землю

СЛД «Вязьма» компании «ЛокоТех-Сервис» посетил начальник Московской железной дороги в рамках осеннего комиссионного осмотра.

Команда СЛД «Раздольное» филиала «Забайкальский» компании «ЛокоТех-Сервис» заняла I место в военно-спортивной игре «Профсоюзный прорыв»

Тайны мёда: врач Кутушов рассказал про целебные свойства и особенности нагревания


Сотрудники московского ОМОН оказали помощь пострадавшей в ДТП пенсионерке (видео)

С 1 ноября в центре Москвы усилят контроль за неправильной парковкой

Защитите свой автомобиль от зимнего гнева! Экспертный уход Aqua Complex – это просто

ОСАГО по камере: как это будет работать


«Bloomberg»,США: Путин проводит тренировку стратегических ядерных сил за несколько дней до выборов в США

Вучич посетит празднование 80-летия Победы в Москве

Вице-премьер Сербии Вулин: Вучич приедет в Москву и встретится с Путиным 9 Мая

Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»


«Симптомы изменились»: врач Кондрахин объяснил, по каким признакам выявить туберкулез




Компания ICDMC и “Всероссийский пиар-саммит”: в поисках новых решений

Отделение СФР предоставило 11 жителям региона с нарушениями зрения собак-поводырей

В международный день врача прошла премия THE MEDICAL STARS AND BEAUTY AWARDS

Токсиколог Кутушов объяснил, почему хочется спать после обеда


Лавров: требование «Томагавков» Зеленским вызвало оторопь в Вашингтоне

Зеленский потребовал от Варшавы отдать последнее на военные нужды Киева

Киев в ярости: утечка информации раскрыла тайный запрос на ракеты Tomahawk


Серпуховские гимнастки завоевали 30 медалей на соревнованиях в Москве

Назначены арбитры на матчи 14-ого тура МИР РПЛ

«Зенит» разгромил «Самару» в матче Единой лиги ВТБ

На территории школы имени Ткаченко в Кубинке появится новое спортивное оборудование


Стали известны предварительные оппоненты Лукашенко на выборах в Белоруссии

"Навязать грузинам ЛГБТ какой-то хотят!" Лукашенко прокомментировал события в Грузии

США не смогли стать опорой глобальной безопасности – Лукашенко

Лукашенко: конфликт в Йемене может разрастись в катастрофу, которая миру и не снилась



Сергей Собянин. Главное за день

Сергей Собянин: Поддерживаем высокотехнологичный бизнес

Собянин рассказал о развитии дорожной сети возле станций метрополитена

Собянин: Строительство флагманского центра ГКБ им. Буянова завершится в декабре


Новый релиз на лейбле Riki Music — альбом от «Команды Флоры»

Прогулочные маршруты и спортивные площадки: Четырём зелёным зонам на юге Москвы подарили новую жизнь

В поселке Новой Москвы проверяют воду из-за признаков загрязнения

"Москва – на волне": Жителей столицы приглашают попробовать черноморские деликатесы


Жители деревни Большое Буньково Богородского округа получили снегоуборщик

Цены на куриные яйца вновь могут вырасти

В Мытищах физрук склонил к оральному сексу отстающего в развитии подростка

Спектакли, выставки, викторины и мастер-классы пройдут в «Ночь искусств» в нижегородских музеях и библиотеках


Вечер сентября...

Лидером по наличию мусорных контейнеров стала Амурская область

Горожан пригласили на выставку «Мангазейский морской ход: технология открытий» в Музей Москвы

Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G


https://telegra.ph/Pod-Simferopolem-stroitsya-mini-gorod-ot-InterCtroj-10-29

В центре Симферополя появится “Поэма” для комфортной жизни

ЖК “Республика” - территория доступного комфорта

Под Симферополем строится мини-город от “ИнтерCтрой”


Спектакли, выставки, викторины и мастер-классы пройдут в «Ночь искусств» в нижегородских музеях и библиотеках

Цены на куриные яйца вновь могут вырасти

Самый популярный писатель России

В Национальном союзе птицеводов назвали обычными ценовые колебания на яйца












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
ATP

Карен Хачанов выиграл девять из последних десяти матчей на турнирах ATP






Прогулки по Санкт-Петербургу, ч.25. Разные разности

Спектакли, выставки, викторины и мастер-классы пройдут в «Ночь искусств» в нижегородских музеях и библиотеках

Жители деревни Большое Буньково Богородского округа получили снегоуборщик

Какая боль: Армия России номер один в мире...