Добавить новость
ru24.net
Разное на 123ru.net
Ноябрь
2017

Центр лечения орфанных заболеваний у взрослых откроют в Москве в 2018 году

0

Центр лечения орфанных (редких) заболеваний для взрослых появится в 2018 году в Москве. Об этом сообщил порталу Москва 24 главный внештатный педиатр департамента здравоохранения Москвы, главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов. По его словам, благодаря созданному в столице два года назад детскому центру орфанных и других редких заболеваний больше детей с такими диагнозами стали доживать до совершеннолетия.

Главный педиатр подчеркнул, что мэр Москвы выделяет более 370 миллионов рублей на закупку препаратов для лечения детей с орфанными заболеваниями. "Препараты необходимы очень небольшому количеству детей. Их родители приобретать такие лекарства не могут, поэтому государственная поддержка очень важна и государство берет на себя финансовую ответственность за лекарственные препараты", – сказал главный педиатр Москвы. Колтунов напомнил, что раньше такой помощи дети с редкими заболеваниями не получали. "Генетические редкие заболевания раньше не диагностировались вообще. Дети с орфанными заболеваниями раньше не получали совсем никакой медицинской помощи, они просто погибали", – отметил Игорь Колтунов. При этом, по его словам, Россия сталкивается с многочисленными редкими генетическими заболеваниями из-за разнообразия генетического материала, так как на территории проживает много национальностей. Центр по лечению орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков открылся два года назад, в феврале 2015 года. На учете сейчас стоят примерно 400 детей. Детей с редкими заболеваниями выявляют уже в роддомах с помощью неонатального скрининга, который проводят на четвертый день жизни новорожденных. Большинство редких заболеваний неизлечимы, но при правильной диете и необходимых препаратах человек может жить полноценно.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона

Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях

Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях

Чемпионат и Первенство Москвы и Московской области по автокроссу


Где реально можно купаться летом в Москве и Подмосковье: 8 пляжей которые оборудованы для летнего отдыха

Gucci, коллекция menswear весна-лето 2025

Ирина Ортман оставляет в прошлом «Всё, что было вчера».

АФК «Система» планирует модернизировать Вологодский текстильный комбинат


PGA Tour Commissioner Jay Monahan shuts down Saudi agreement rumors: “complex scenario”

Vavada Casino: a Leader in the Online Gaming Industry

'Hum bhi insaan hain': Pakistan allrounder Imad urges calm

Inside wicked world of ‘skinny scams’ as Ozempic and weight loss drug fraud attempts rise into the hundreds of thousands


СЛД «Красноярск» компании «ЛокоТех-Сервис» получило право ремонтировать грузовой электровоз «Ермак» в объеме ТР-2

Кураторам платных парковок Екатеринбурга пригрозили уголовным делом

В МЧС объяснили появление пожарных у театра "Теремок"

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона


To create its cast of Baldur's Gate 3 companions, Larian came up with 'hundreds and hundreds' of character concepts: 'It was a huge, huge list'

Для Summoners Kingdom: Goddess проходит пробный запуск на Android

Гайд по Earn to Die Rogue: мифические предметы, билды и режимы

Мафия-НН: С юных ногтей будем учиться вгрызаться в двери, закрывающие ментальные миры.


Відомий аграрій Кормишкін, складає свої депутатські повноваження


Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве

За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы обеспечили безопасность более 200 мероприятий

Топ-5 самых ярких зарубежных архитектурных проектов на первичном рынке Москвы




Собянин предупредил москвичей о ливнях и возможном формировании смерчей 20 июня

Показ мод, объединивший европейские и африканские мотивы, стал ярким событием вечерней программы фестиваля «Планета Юго-Запад»

Психолог Ольга Романив: как научиться расслабляться на отдыхе и не думать о работе

Политолог Марков рассказал, что российский боец MMA Джефф Монсон принял ислам


Минэкологии потребовало обеспечить свободный проход к реке в Раменском

21 июня: какой сегодня праздник, что было в этот день

Ребенок гулял по карнизу на 11-этаже в Балашихе, пока мать спала

В Москве задержали главу WorldSkills Russia


Рублёв и еще два российских теннисиста не сыграют на Олимпиаде в Париже

Саснович победила на старте квалификации турнира WTA-500 в Берлине

Россиянка Людмила Самсонова выиграла турнир WTA в Хертогенбосе

«Надо чем-то жертвовать». Арина Соболенко отказалась ехать на Олимпиаду в Париже


Обстановка на летних верандах Москвы

Суд продлил арест отстраненному от должности замминистра обороны Иванову

Минэкологии потребовало обеспечить свободный проход к реке в Раменском

Тимур Иванов утратил свободу и доверие // Замминистра обороны уволили по отрицательным мотивам


Музыкальные новости

«Волшебные башмачки Элли» - эта постановка создана по мотивам знаменитой сказки Александра Волкова «Волшебник Изумрудного города» - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети

Жанну Агузарову -награждённую титулом «Легенда вне времени» вырезали

Подняли с Пола: юбилейный раритет Маккартни и блуждания Билли Айлиш

Джиган о «Выжить в Дубае»: «Понимал, приеду — буду жрать тараканов, а у меня диета. Опять стану жирным!»



СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.

В России запустили бесплатного цифрового ЗОЖ-помощника

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона

Как Россия уступила Азербайджану значительные территории Дагестана и два села


Hyundai привозит в Россию старый добрый седан по цене LADA Vesta

Почти 40 пар поучаствовали в турнире по конкуру на Кубок Гагарина в Щелкове

Звезды оперной сцены представят I Международный фестиваль «Мир классического романса»!

Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве


Бесплатный билет в музеи Зеленоградска от «ПАРАDOX» и BelkaCar

В Москве движение на участке Боровского шоссе перекрыли из-за осадков

Движение на участке Боровского шоссе приостановлено из-за сверхинтенсивных осадков

Движение на участке Боровского шоссе в Новой Москве ограничили из-за подтопления


Путин летит к Ким Чен Ыну. Россия и Северная Корея станут стратегическими партнёрами

СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.

ЯНДЕКС, АЛЕКСАНДР ПУШКИН, АНАТОЛИЙ ГОЛОД И "СВЯТОЙ ЛЕНИН" ВЕДУТ СЛЕДСТВИЕ ВЕКА! ВАЖНЫЕ СЕРЬЁЗНЫЕ ДАННЫЕ.

ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА. ПРО НАУКУ АКТИВНОЙ ВСЕЛЕННОЙ. ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД.


ПМЭФ-2024: премиальный бренд HONGQI представил на Форуме свои флагманские и новые модели

Зачем Марина Александрова уехала из Москвы в сибирскую глушь




В России запустили бесплатного цифрового ЗОЖ-помощника

Врач-дерматолог Мадина Байрамукова: что делать с "мурашками» на коже

Сеть клиник «Будь Здоров» запустила собственное мобильное приложение для пациентов

Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве



Резидент «Инсайт Люди» Дмитрий Зубов установил мировой рекорд по чеканке мяча

Военно-спортивный фестиваль Росгвардии в «Лужниках» собрал более 20 000 москвичей и гостей столицы

В УФСИН России по Республике Дагестан прошли лично-командные соревнования по легкой атлетике

В Лужниках состоялась церемония открытия Всероссийской Спартакиады Специальной Олимпиады




Собянин рассказал о росте турпотока из Китая

Собянин: Москва и Пекин подписали программу сотрудничества на 2024-2026 годы

Москва-Пекин. Собянин в Китае подписал соглашение о сотрудничестве

Собянин прибыл в Китай с рабочим визитом


Бизнес-омбудсмен Москвы оказывает поддержку НМСП

Российские компании придерживаются собственного подхода в ESG

Обмен электронными транспортными накладными стал доступен участникам «Биржи грузоперевозок ATI.SU»

По каким признакам можно распознать машину-«утопленника»: лайфхак


Ребенок гулял по карнизу на 11-этаже в Балашихе, пока мать спала

Мастер-класс по сыроварению провели для предпринимателей из Мытищ

Минэкологии потребовало обеспечить свободный проход к реке в Раменском

Тимур Иванов утратил свободу и доверие // Замминистра обороны уволили по отрицательным мотивам


Ниже воды: как идет обновление подводного флота России

Express: АПЛ «Архангельск» представляет большую угрозу инфраструктуре НАТО

Преподаватель из Архангельска вышла в финал международного конкурса «Педагогическое начало – 2024»

Более 39 млн рублей направлено на летний отдых и оздоровление детей-сирот в Архангельской области


Аварийное отключение электроэнергии произошло почти в тридцати населенных пунктах Крыма

Фольклорно-литературная программа «Сказки детства, полные чудес, нас уводят в царство тридесятое»

Выставка-посвящение «Первая дама советской скульптуры»

Футболисты ЮФУ одержали три победы в домашнем турнире


Известно, когда сыграют «Зенит» и «Спартак» в новом сезоне РПЛ

В Москве ветер обрушил более 700 деревьев, которые повредили 300 машин

Ирина Ортман оставляет в прошлом «Всё, что было вчера».

Уличное освещение обновят в деревне Федурново под Балашихой












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
ATP

Лучший теннисист Казахстана узнал позицию в обновленном рейтинге ATP






На Москву обрушился ураган «Эдгар»  с мощным ливнем и порывистым ветром

Онлайн-платформа i.moscow стала лауреатом премии Digital Leaders

В Домодедове в деревне Артемьево установят новое освещение

В Москве задержали главу WorldSkills Russia