Центр лечения орфанных заболеваний у взрослых откроют в Москве в 2018 году
Центр лечения орфанных (редких) заболеваний для взрослых появится в 2018 году в Москве. Об этом сообщил порталу Москва 24 главный внештатный педиатр департамента здравоохранения Москвы, главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.
По его словам, благодаря созданному в столице два года назад детскому центру орфанных и других редких заболеваний больше детей с такими диагнозами стали доживать до совершеннолетия.
Главный педиатр подчеркнул, что мэр Москвы выделяет более 370 миллионов рублей на закупку препаратов для лечения детей с орфанными заболеваниями. "Препараты необходимы очень небольшому количеству детей. Их родители приобретать такие лекарства не могут, поэтому государственная поддержка очень важна и государство берет на себя финансовую ответственность за лекарственные препараты", – сказал главный педиатр Москвы.
Колтунов напомнил, что раньше такой помощи дети с редкими заболеваниями не получали. "Генетические редкие заболевания раньше не диагностировались вообще. Дети с орфанными заболеваниями раньше не получали совсем никакой медицинской помощи, они просто погибали", – отметил Игорь Колтунов. При этом, по его словам, Россия сталкивается с многочисленными редкими генетическими заболеваниями из-за разнообразия генетического материала, так как на территории проживает много национальностей.
Центр по лечению орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков открылся два года назад, в феврале 2015 года. На учете сейчас стоят примерно 400 детей. Детей с редкими заболеваниями выявляют уже в роддомах с помощью неонатального скрининга, который проводят на четвертый день жизни новорожденных.
Большинство редких заболеваний неизлечимы, но при правильной диете и необходимых препаратах человек может жить полноценно.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона
Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях
Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях
Чемпионат и Первенство Москвы и Московской области по автокроссу
Где реально можно купаться летом в Москве и Подмосковье: 8 пляжей которые оборудованы для летнего отдыха
Gucci, коллекция menswear весна-лето 2025
Ирина Ортман оставляет в прошлом «Всё, что было вчера».
АФК «Система» планирует модернизировать Вологодский текстильный комбинат
PGA Tour Commissioner Jay Monahan shuts down Saudi agreement rumors: “complex scenario”
Vavada Casino: a Leader in the Online Gaming Industry
'Hum bhi insaan hain': Pakistan allrounder Imad urges calm
Inside wicked world of ‘skinny scams’ as Ozempic and weight loss drug fraud attempts rise into the hundreds of thousands
СЛД «Красноярск» компании «ЛокоТех-Сервис» получило право ремонтировать грузовой электровоз «Ермак» в объеме ТР-2
Кураторам платных парковок Екатеринбурга пригрозили уголовным делом
В МЧС объяснили появление пожарных у театра "Теремок"
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона
To create its cast of Baldur's Gate 3 companions, Larian came up with 'hundreds and hundreds' of character concepts: 'It was a huge, huge list'
Для Summoners Kingdom: Goddess проходит пробный запуск на Android
Гайд по Earn to Die Rogue: мифические предметы, билды и режимы
Мафия-НН: С юных ногтей будем учиться вгрызаться в двери, закрывающие ментальные миры.
Відомий аграрій Кормишкін, складає свої депутатські повноваження
Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве
За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы обеспечили безопасность более 200 мероприятий
Топ-5 самых ярких зарубежных архитектурных проектов на первичном рынке Москвы
Собянин предупредил москвичей о ливнях и возможном формировании смерчей 20 июня
Показ мод, объединивший европейские и африканские мотивы, стал ярким событием вечерней программы фестиваля «Планета Юго-Запад»
Психолог Ольга Романив: как научиться расслабляться на отдыхе и не думать о работе
Политолог Марков рассказал, что российский боец MMA Джефф Монсон принял ислам
Минэкологии потребовало обеспечить свободный проход к реке в Раменском
21 июня: какой сегодня праздник, что было в этот день
Ребенок гулял по карнизу на 11-этаже в Балашихе, пока мать спала
В Москве задержали главу WorldSkills Russia
Рублёв и еще два российских теннисиста не сыграют на Олимпиаде в Париже
Саснович победила на старте квалификации турнира WTA-500 в Берлине
Россиянка Людмила Самсонова выиграла турнир WTA в Хертогенбосе
«Надо чем-то жертвовать». Арина Соболенко отказалась ехать на Олимпиаду в Париже
Обстановка на летних верандах Москвы
Суд продлил арест отстраненному от должности замминистра обороны Иванову
Минэкологии потребовало обеспечить свободный проход к реке в Раменском
Тимур Иванов утратил свободу и доверие // Замминистра обороны уволили по отрицательным мотивам
Музыкальные новости
«Волшебные башмачки Элли» - эта постановка создана по мотивам знаменитой сказки
Александра Волкова «Волшебник Изумрудного
города» - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети
Жанну Агузарову -награждённую титулом «Легенда вне времени» вырезали
Подняли с Пола: юбилейный раритет Маккартни и блуждания Билли Айлиш
Джиган о «Выжить в Дубае»: «Понимал, приеду — буду жрать тараканов, а у меня диета. Опять стану жирным!»
СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.
В России запустили бесплатного цифрового ЗОЖ-помощника
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 474 семьям региона
Как Россия уступила Азербайджану значительные территории Дагестана и два села
Hyundai привозит в Россию старый добрый седан по цене LADA Vesta
Почти 40 пар поучаствовали в турнире по конкуру на Кубок Гагарина в Щелкове
Звезды оперной сцены представят I Международный фестиваль «Мир классического романса»!
Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве
Бесплатный билет в музеи Зеленоградска от «ПАРАDOX» и BelkaCar
В Москве движение на участке Боровского шоссе перекрыли из-за осадков
Движение на участке Боровского шоссе приостановлено из-за сверхинтенсивных осадков
Движение на участке Боровского шоссе в Новой Москве ограничили из-за подтопления
Путин летит к Ким Чен Ыну. Россия и Северная Корея станут стратегическими партнёрами
СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.
ЯНДЕКС, АЛЕКСАНДР ПУШКИН, АНАТОЛИЙ ГОЛОД И "СВЯТОЙ ЛЕНИН" ВЕДУТ СЛЕДСТВИЕ ВЕКА! ВАЖНЫЕ СЕРЬЁЗНЫЕ ДАННЫЕ.
ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА. ПРО НАУКУ АКТИВНОЙ ВСЕЛЕННОЙ. ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД.
ПМЭФ-2024: премиальный бренд HONGQI представил на Форуме свои флагманские и новые модели
Зачем Марина Александрова уехала из Москвы в сибирскую глушь
В России запустили бесплатного цифрового ЗОЖ-помощника
Врач-дерматолог Мадина Байрамукова: что делать с "мурашками» на коже
Сеть клиник «Будь Здоров» запустила собственное мобильное приложение для пациентов
Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве
Резидент «Инсайт Люди» Дмитрий Зубов установил мировой рекорд по чеканке мяча
Военно-спортивный фестиваль Росгвардии в «Лужниках» собрал более 20 000 москвичей и гостей столицы
В УФСИН России по Республике Дагестан прошли лично-командные соревнования по легкой атлетике
В Лужниках состоялась церемония открытия Всероссийской Спартакиады Специальной Олимпиады
Собянин рассказал о росте турпотока из Китая
Собянин: Москва и Пекин подписали программу сотрудничества на 2024-2026 годы
Москва-Пекин. Собянин в Китае подписал соглашение о сотрудничестве
Собянин прибыл в Китай с рабочим визитом
Бизнес-омбудсмен Москвы оказывает поддержку НМСП
Российские компании придерживаются собственного подхода в ESG
Обмен электронными транспортными накладными стал доступен участникам «Биржи грузоперевозок ATI.SU»
По каким признакам можно распознать машину-«утопленника»: лайфхак
Ребенок гулял по карнизу на 11-этаже в Балашихе, пока мать спала
Мастер-класс по сыроварению провели для предпринимателей из Мытищ
Минэкологии потребовало обеспечить свободный проход к реке в Раменском
Тимур Иванов утратил свободу и доверие // Замминистра обороны уволили по отрицательным мотивам
Ниже воды: как идет обновление подводного флота России
Express: АПЛ «Архангельск» представляет большую угрозу инфраструктуре НАТО
Преподаватель из Архангельска вышла в финал международного конкурса «Педагогическое начало – 2024»
Более 39 млн рублей направлено на летний отдых и оздоровление детей-сирот в Архангельской области
Аварийное отключение электроэнергии произошло почти в тридцати населенных пунктах Крыма
Фольклорно-литературная программа «Сказки детства, полные чудес, нас уводят в царство тридесятое»
Выставка-посвящение «Первая дама советской скульптуры»
Футболисты ЮФУ одержали три победы в домашнем турнире
Известно, когда сыграют «Зенит» и «Спартак» в новом сезоне РПЛ
В Москве ветер обрушил более 700 деревьев, которые повредили 300 машин
Ирина Ортман оставляет в прошлом «Всё, что было вчера».
Уличное освещение обновят в деревне Федурново под Балашихой