Хрупких нельзя беречь
Из всех болезней, которые официально называются орфанными или редкими, несовершенный остеогенез — самая частая. Детей с несовершенным остеогенезом, то есть с очень ломкими костями, рождается один на десять тысяч. Принято считать, что в России сейчас живет не менее 15 тысяч «хрупких» людей. При этом несовершенный остеогенез в России неправильно диагностируют и неправильно лечат. Государство само себе отказывает в праве покупать детям лекарство, которое от несовершенного остеогенеза помогает. Врачи применяют методики лечения... Читать дальше...