Сестры комиссаровы: двойной экзамен на любовь
Если бы мы могли номинировать героев на награды, то ко Дню матери выдвинули бы Марину Комиссарову на получение ордена Множества Звёзд.
Cегодняшняя история — о сложных философских вопросах, которые неожиданно встали перед обычными людьми. И урок окружающим. Такой жизненный тест. Замысловатый и неоднозначный. Чтобы пройти его, надо просто встать, идти и делать то, что нужно. И при этом находить смысл и повод для радости. А это под силу только людям с уникальными человеческими качествами.
Мама Марина
…Она выходит встречать нас на улицу. Мы почти час колесили по окрестностям — с большим трудом нашли их небольшой домик в поселке под Ригой, куда семья переехала, продав квартиру в Иманте, чтобы спастись от кредитов. Здесь рядом лес и чистый воздух, а для детей это очень важно.
— Вот наши принцессы, — мама с такой любовью смотрит на Николь, сидящую в инвалидной коляске… И немножко с тревогой — на нас. Что скажем?
8–летняя Николь явно радуется гостям, улыбается, что–то свое лепечет. Вторая малышка, Ванесса, у папы на руках. Ей всего 2 годика. Обе девочки красивые и очень милые. Обе желанные и любимые. И у обеих непонятные нашей науке, а потому неизвестно как излечимые болезни.
Николь
Николь родилась на 37–й неделе. Из–за неправильного положения ребенка в животе юной маме сделали кесарево. У девочки диагностировали рассечение губ и неба. При выписке констатировали, что все остальное в норме. Родители с ребенком отправились домой. А в три месяца у девочки начались эпилептические приступы.
В год малышке поставили диагноз ДЦП. Подобрали лекарства, на какое время приступы эпилепсии прекратились. Но потом все началось снова. Из–за того, что сильно падал вес, в 6 лет Николь поставили гастростому, через которую ее начали кормить. Ходить и говорить девочка не может, но понимает многое, реагирует на окружающих очень эмоционально. Этой малышке сделали уже три операции. В общей сложности у Николь неуточненное генетическое заболевание, повреждение ЦНС, эпилепсия, детский церебральный паралич. Прогнозы на будущее делать трудно. Впереди длинный и нелегкий путь, где каждое маленькое улучшение — большая победа.
Николь получает курсы реабилитации в «Вайвари» и «Гайльэзерсе», но этого недостаточно. Медики считают, что, скорее всего, причина болезни — генетическое нарушение. Какое? Вопрос не изучен. При этом у сестер и братьев с обеих сторон абсолютно здоровые дети.
— Это просто брак, — отдайте ее в интернат и лепите нового ребенка, — cоветовали врачи.
— Мурашки по коже бегут, когда мы об этом вспоминаем, — говорят мама с папой. — Мы приняли решение не прятать ребенка, не стесняться диагноза, а просто любить ее такой, какую нам дал Бог.
Родители, вместо того чтобы горевать, организовали краcивый праздник — смотрины: предъявили друзьям и родственникам Николь со всеми ее тяжелейшими проблемами.
— Мы с самого начала не замыкались внутри семьи. Все время брали ее с собой, куда бы ни шли: в поход с палатками, в гости. У нас много друзей. К сожалению, большинство уехали в поисках работы за границу, но летом все приезжают в Латвию и обязательно нас навещают. Это большая поддержка.
Марина улыбается, а глаза очень усталые. С момента рождения дочки работать она, конечно, уже не могла. Все время нужно быть рядом с ребенком. Ей помогает мама, которая живет с ними. Ее пенсия — подспорье для семьи.
О чем она, молодая и красивая женщина, мечтает лично для себя? «Да ни о чем», — отвечает Марина. Кроме здоровья девочек, ей ничего не надо. Вся семья рядом — уже хорошо.
Мы задаем очень важный вопрос: «Что помогает вам держаться? Где вы берете силы?» Она опять улыбается, кивает на мужа, который сидит рядом. «Это он помогает. Мы всегда вместе. Одна бы я точно не выдержала». Вот и все. Вся формула любви в этих простых словах. А Роман ничего не говорит, он просто встает, берет на руки младшую дочку — та устала лежать и хочет общаться — и очень ласково прижимает ее к себе, гладит ей волосы…
Ванесса
На второго ребенка Роман и Марина решились через 6 лет — чисто психологически нужна была душевная компенсация. Продумали все серьезно. Весь период беременности Марина наблюдалась у врачей, с особой тщательностью у генетиков. На определенном месяце УЗИ должно было показать, как развивается ребенок. Ее предупредили, что в этот час X придется принять решение: если окажется, что у плода генетический сбой, нужно будет прервать беременность. До этого момента они жили в жутком напряжении. Когда врачи, контролировавшие процесс, не нашли во время УЗИ никаких отклонений и противопоказаний, Марина с Романом были на седьмом небе от счастья.
После родов Марине принесли дочку на первое кормление, но та не брала грудь. Когда медсестра приподняла ребенка, и Марина с ужасом поняла: у девочки то же самое заболевание, что и у Николь. Врожденная патология — рассечение мягкого и твердого неба. А значит, и все сопутствующие осложнения.
В возрасте 2 месяцев у Ванессы начались приступы судорог, и врачи поставили диагноз эпилепсия. История повторилась дважды. У Ванессы неуточненное генетическое заболевание и еще целый букет диагнозов. Сейчас девочке 2 годика, она не может держать головку, не сидит, не ползает.
Вспоминая те дни и еще раз рухнувшие надежды, Марина, державшаяся во время нашей беседы как стойкий оловянный солдатик, все–таки расплакалась. Вообще она не позволяет себе расслабиться. И даже пытается на многие вещи смотреть с юмором. И Николь, и Ванесса радостно улыбаются, когда подходишь к ним поближе, им хочется общаться. У них какая–то своя особенная теплая связь.
Два снаряда — в одну воронку
Вот казалось бы, семью обрекли еще на одну серию стрессов и страданий, когда появился второй ребенок–инвалид. Медики прохлопали тот момент, когда можно было освободить родителей от повторного испытания. Но сегодня Марина и Роман смотрят на все очень философски.
— Сейчас я думаю, что было бы, если бы врачи вовремя распознали патологию еще до родов и мне пришлось принимать решение. Не дай Бог никому оказаться перед подобным выбором. Значит, в этом Бог миловал. Это я сейчас понимаю. А тогда у меня была сильная обида на непрофессионализм медиков, — говорит Марина. — Значит, зачем–то нужно было, чтобы мой второй ребенок пришел на этот свет. Этот замысел нам не дано понять.
Со стороны их стойкость и оптимизм кажутся необъяснимыми. Семья живет в основном на социальные пособия. Дети без родителей не могут обойтись даже самое короткое время. Девочки часто болеют простудами. Маленькой Ванессе скоро нужно будет делать операцию — зашивать небо. Роман каждый день возит девочек на физиотерапию, к остеопату, неврологу, или на реабилитационные занятия, переносит их на руках, таскает коляски… Все очень сложно и тяжело. Но совершенно очевидно, что в этой семье живет любовь.
Обеих дочек они крестили в православной церкви. Марина и Роман тоже перешли в православие из других конфессий. В августе следующего, 2017 года они отметят 10–летний юбилей свадьбы. И в этот день решили обвенчаться…
Цена вопроса
Маленьким сестренкам Комиссаровым, Николь и Ванессе, очень нужна наша помощь, чтобы они в 2016 году могли заниматься у микрологопеда — 460 евро, получить физиотерапию — 4098 евро, лечение у остеопата — 1440 евро.
Всего на реабилитацию в 2016 году нужно около 6000 евро, из которых 3924 уже собраны раньше в ziedot.lv. Сейчас не хватает 2074 евро.
Как помочь
Позвонив по благотворительному телефону 90006383, вы перечислите 1,42 евро на лечение сестричек Николь и Ванессы Комиссаровых.
Помочь Николь и Ванессе можно на их страничке https://www.ziedot.lv/ru/pomoshch–nikole–i–vanesse–komisarovym–2349.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА