Спасение в инвалидности. Как жить с воспалительными заболеваниями кишечника
Эксперт – руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», главный гастроэнтеролог Московской области, сопредседатель Российского общества по изучению ВЗК Елена Белоусова.
Проблем у пациентов, столкнувшихся с этими тяжёлыми хроническими заболеваниями, немало. И белых пятен в правовом регулировании медицинской помощи таким больным тоже хватает.
Хотя хронические воспалительные заболевания кишечника, к которым относятся язвенный колит и болезнь Крона, пока являются относительно редкими для России (их распространённость в европейской части России составляет 35–40 человек на 100 тысяч населения), в последнее время их количество неуклонно растёт. В некоторых регионах страны за последние 6–10 лет был отмечен шестикратный рост заболеваемости. Ежегодный прирост российских больных, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника, – всего 5–20 новых случаев на 100 тысяч населения, что соответствует средним европейским показателям. Однако за этими, казалось бы, скромными цифрами стоят тысячи жизней пациентов. И огромное количество нерешённых проблем.
Промедление смерти подобно
Наибольшую распространённость ВЗК сегодня регистрируют в странах Скандинавии, а также Северной Америке, Канаде, Израиле. Однако тот факт, что в России показатели ВЗК существенно меньше общемировых, свидетельствует, увы, не столько о низкой заболеваемости, сколько о недостаточной выявляемости таких больных. Также это связано и с отсутствием единого регистра пациентов. В России преобладают тяжёлые осложнённые формы язвенного колита и болезни Крона с высоким риском инвалидности и смертности – это следствие запоздалой диагностики. Ведь если при установлении диагноза «болезнь Крона» в сроки до 3 лет от начала симптомов частота осложнений составляет 55%, то при более поздней диагностике осложнения с высокой степенью вероятности разовьются во всех 100% случаев. К сожалению, средний срок установления диагноза от появления первых симптомов составляет в России 1,5 года при язвенном колите и 3,5 года при болезни Крона.
Теряя инвалидность, теряют здоровье
К сожалению, трудности имеются не только с диагностикой. Поскольку причина ВЗК неизвестна, то и радикального лечения на сегодняшний день не существует. А та противовоспалительная терапия, которая используется, является длительной, часто пожизненной и очень дорогой (одна ампула генно-инженерного препарата стоит около 50 тыс. руб., а на годовой курс лечения требуется около одного миллиона рублей). Расходы на лечение ВЗК в большинстве стран покрываются страховкой.
Больным ВЗК сегодня назначают разные лекарственные препараты, эффективность которых явно недостаточна. Для тяжёлых форм заболеваний используются в основном гормональные препараты, приём которых сопровождается большим числом побочных эффектов, а у 40% больных развивается или гормонорезистентность, или гормонозависимость. Применение длительных курсов гормональной терапии в большом проценте случаев заканчивается необходимостью оперативного вмешательства. Поэтому большинство врачей считают, что применение гормональных препаратов дольше трёх месяцев нецелесообразно.
Гораздо реже, чем во всём мире, российские пациенты с ВЗК получают лечение генно-инженерными биологическими препаратами. К сожалению, даже эти дорогостоящие лекарства не являются панацеей, и в ряде случаев не удаётся избежать операции. Тем не менее биологические препараты сегодня считаются самыми передовыми и эффективными при лечении ВЗК.
К тому же у российских больных ВЗК есть очень большая проблема, которая пока не имеет решения. Именно из-за неё лечение не может быть по-настоящему эффективно, несмотря ни на какие лекарства. Ситуация такова, что почти 90% больных ВЗК, получающих лекарственные препараты, в нашей стране имеют инвалидность и получают бесплатное лечение по федеральной программе ОНЛС (только для инвалидов). Возможность самостоятельно оплачивать очень дорогостоящее лечение есть лишь у единиц. Получение же бесплатных лекарств без наличия инвалидности на сегодня, к сожалению, невозможно. При достигнутом улучшении и тем более стойкой ремиссии инвалидность с больных часто снимается, поскольку хорошее самочувствие и внешний вид пациента, нормальные результаты анализов и отсутствие симптомов для структур, дающих инвалидность, являются убедительным и достаточным доказательством того, что больной выздоровел. К сожалению, это не так. Вся суть проблемы в том, что огромные средства, которые были затрачены для достижения ремиссии, оказываются потраченными впустую, поскольку, как только люди теряют инвалидность, они перестают принимать лекарства, что в течение короткого времени приводит к новому обострению, осложнениям и операции. Получается парадокс – чтобы быть здоровым, нужно оставаться инвалидом. Эту проблему требуется решить в первую очередь, ведь иначе теряется сам смысл лечения, цель которого – избежать инвалидности и сохранить молодым людям трудоспособность.
Нужны изменения!
Чтобы изменить ситуацию в лечении ВЗК к лучшему, необходим целый комплекс различных мер. Необходимо заняться повышением квалификации специалистов первичного звена – участковых терапевтов и педиатров, а также врачей разных специальностей, которые должны быть знакомы с основными принципами диагностики и лечения ВЗК. Кроме того, сегодня назрела необходимость внести изменения в существующие нормативно-правовые акты, в которых пока не обозначен порядок организации медицинской помощи больным с ВЗК. Требуется утвердить стандарты оказания медицинской помощи при язвенном колите и болезни Крона, начать, наконец, вести учёт больных, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника. Также очень важно уже сегодня разработать маршрутизацию больных для предоставления им своевременной и качественной медицинской помощи. Необходимо в каждом регионе создать специализированные центры ВЗК с мультидисциплинарной командой. Во всём мире больные наблюдаются именно в таких учреждениях. Подобные центры могут быть созданы на базе университетских клиник, НИИ, федеральных и региональных исследовательских центров, больших областных или краевых больниц. В составе такого учреждения должны быть специалисты, включая гастроэнтерологов, колопроктологов, эндоскопистов, морфологов, ревматологов, диетологов, офтальмологов, дерматологов, специалистов УЗИ и лучевой диагностики, знакомых со спецификой ВЗК. Должна быть преемственность между первичным звеном, муниципальной больницей, центром ВЗК, чтобы пациент получал медицинскую помощь постоянно и при необходимости ему могла быть проведена коррекция лечения. Добиться снижения заболеваемости вряд ли удастся, так как рост заболеваемости – это мировая тенденция, а вот улучшить и ускорить диагностику, уменьшить число осложнений, госпитализаций, операций, начать своевременное адекватное лечение эти меры, безусловно, позволят. К труду и социальной жизни вернулись бы тысячи (десятки тысяч) молодых людей, которые сейчас находятся «за бортом» внимания медицинских и социальных структур.