В России продолжают выдавать Элевидис – уже двое воронежских детей обеспечены препаратом
Фонд «Круг добра» закупает препарат Элевидис с июня 2024 года. Он нужен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Экспертный совет Фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставления препарата. В Воронежской области редкое лекарство получили два ребенка.
Раньше фонд «Круг добра» закупал четыре препарата дорогостоящей патогенетической терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Это зарегистрированные в России препараты Аталурен и Вилтоларсен, а также незарегистрированные Этеплирсен и Голодирсен. Их получают более 450 подопечных Фонда с таким заболеванием. Однако эти лекарства могут быть назначены лишь трети пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. А как быть с остальными, неужели им ничем не помочь?
Спасение появилось. Еще недавно мышечная дистрофия Дюшенна считалась убийцей мальчиков N 1 в мире, однако ситуация изменилась с появлением препарата Элевидис. Он поставляет в организм укороченную, но полноценную копию гена дистрофина, таким способом останавливая развитие заболевания.
Фонд «Круг добра» начал закупать препарат с июня 2024 года, и с того момента его ввели уже 50 детям. Пятидесятым ребенком, получившим лекарство, стал 4-летний Степан из Екатеринбурга. Препарат ввели в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Ребенок чувствует себя хорошо.
В Воронежской области Элевидис выдали 4-летнему Мише и 5-летнему Вите. Оба ребенка – жители Воронежа. Дорогостоящий препарат они также получили благодаря фонду «Круг добра».
«Круг добра» – это фонд, который помогает детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он создан в 2021 году. С этого момента фонд оказал или планирует оказать помощь более 26 тысячам детей на сумму более 300 млрд рублей.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере
В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере
«Грузовичкоф» на передовой новых коллабораций с блогерами: выступление Наталии Поникаровской на конференции The Trends
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью
Встреча-телемост с участием российского путешественника прошла в Архангельске
«Именно вместе дружим»: Олег Майами откровенно высказался об отношениях с Ольгой Бузовой
На заводах Желдорреммаш обновляется парк самоходной техники
Волейболисты «Динамо» (Москва) в Marins Park Hotel Нижний Новгород
Las Vegas GP F1 qualifying: George Russell takes pole, Lewis Hamilton only 10th
Exclusive: Sumit Kaul on joining the new season of Tenali Rama as Girgit; says ‘It will be a challenge for me to live up to the expectations of audience’
Michail Antonio reveals he was barred from entering the UK after passport blunder in nightmare international break
F1 Las Vegas Grand Prix – Start time, starting grid, how to watch, & more
Владимир Путин назначил спецпредставителя по развитию транспортного коридора Север – Юг
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
С глаз долой, из сердца - вон: что делают россияне с подарками бывших
С глаз долой, из сердца - вон: что делают россияне с подарками бывших
The community behind the PC port of Ocarina of Time have been secretly working on a native version of Star Fox 64
Your League of Legends rank will reset less in 2025, and creepy XP-boosting flowers will now grow around your corpse thanks to the new theme coming in season 1
Five new Steam games you probably missed (November 25, 2024)
Rejoice, roguelike nerds: Shiren the Wanderer: The Mystery Dungeon of Serpentcoil Island is coming to Steam
"Миколаївводоканал" хоче збирати гроші з благодійників які надають безкоштовно питтєву воду
Прокуратура Москвы: 18-летний парень сдавал чужие квартиры под видом своих
«Факел» — «Динамо» Москва. Видеотрансляция матча РПЛ, смотреть бесплатно
В Центральном округе Росгвардии продолжаются тематические мероприятия ко Дню матери
Кабинет Артиста. Яндекс кабинет артиста.
Потому что мы — семья. «Ростелеком» запускает второй сезон трогательного семейного кинопроекта
Семилукскую районную больницу ждет капитальный ремонт за 50,5 млн рублей
АШАН подводит промежуточные итоги сотрудничества с компанией «Цвет диванов», стартовавшего в начале 2024 года
Прокуратура Москвы: 18-летний парень сдавал чужие квартиры под видом своих
Монтер железнодорожных путей получил тяжелую травму во время работ под Воронежем
В Ленинском районе Воронежа продолжается ремонт тротуаров
Курьера мошенников, забравшего у горожанки 24 млн рублей, задержали в Воронеже
Замминистра по туризму Воронежской области стала архитектор
Теннисистка Самсонова проводит подготовку к сезону на стадионе «Монако»
Кубок Дэвиса — 2024: церемония прощания Рафаэля Надаля с теннисом вызвала критику, почему не приехал Новак Джокович
Ольховский: Не думаю, что Синнер сможет добыть календарный «Большой шлем»
Миранчук с «Атлантой» выбыл из плей-офф МЛС, Синнер выиграл Кубок Дэвиса. Главное к утру
Новогоднее украшение площади Ленина показали воронежцам
«Транснефть» решила повысить тарифы на прокачку нефтепродуктов на 13,8%
Закрытый из-за холода воронежский детский сад привлек внимание прокуратуры
«Град» подошел к столице // Еще один воронежский застройщик начинает проект на 1,4 млрд рублей в Подмосковье
Музыкальные новости
Музыка Мусоргского, Чайковского и Рахманинова прозвучит в Пскове
Сергею Лазареву после концерта в Красноярске понадобился ингалятор
Лекцию о творчестве Высоцкого и Окуджавы провели в Химках
«Он считает себя идеальным». Оксана Самойлова обвинила Джигана в нарциссизме в новом выпуске «Большого переселения» на ТНТ
В Центральном округе Росгвардии продолжаются тематические мероприятия ко Дню матери
С июня новостройки подешевели на 2%
Прокуратура Москвы: 18-летний парень сдавал чужие квартиры под видом своих
Кабинет Артиста. Яндекс кабинет артиста.
Анастасия Щипанова: модный символ закрытия Олимпиады в Париже
Кабинет Артиста. Яндекс кабинет артиста.
Песков: разрешив ВСУ бить по РФ, США проигнорировали предупреждение Путина
На заводах Желдорреммаш обновляется парк самоходной техники
В Воронеже на шесть недель изменится маршрут автобуса №66
Восстановлением сбитой грузовиком остановки в Воронеже займётся предприниматель
Транспортный беспредел: большегрузы в Воронеже перекрыли единственный пешеходный переход к школе и остановку общественного транспорта
Стали известны подробности массовой аварии на виадуке в Воронеже
Президент Путин подписал закон о запрете пропаганды «идеологии чайлдфри»
Александр Гусев вручил ордена «Мать-героиня» четырем женщинам, воспитывающим по 12 детей
Путин наградил замруководителя аппарата губернатора Воронежской области Владимира Щербакова
В канун Дня матери по поручению Владимира Путина многодетным семьям в Воронеже вручили награды
Воронежские медики отправили гуманитарную помощь в Курскую область
Воронежская делегация посетила предприятия и медицинские объекты Бухарской области Узбекистана
Семилукскую районную больницу ждет капитальный ремонт за 50,5 млн рублей
ВГУ откроет фармацевтический исследовательский центр в 2025 году
Компания из Удмуртии доделает за тамбовским подрядчиком стадион в Воронежской области
Воронежский «Факел» отыгрался на последних секундах матча с московским «Динамо»
Воронежский защитник Кирилл Маслов стал барнаульским динамовцем
«Факел» — «Динамо» Москва. Видеотрансляция матча РПЛ, смотреть бесплатно
Собянин рассказал о прокладке Рублево-Архангельской линии метро
Собянин: В Москве открыли после реконструкции 13 детских и взрослых поликлиник
Сергей Собянин: Рублево-Архангельская линия метро создаст новые маршруты
Собянин сообщил об открытии 13 обновленных поликлиник
Хоккеисты фарм-клуба воронежского «Бурана» снова разгромили липчан
Холодный день без осадков ожидается 26 ноября в Воронеже
Власти Воронежа обратились к горожанам с важной просьбой
На директора стройорганизации завели дело за мусорную дорогу под Воронежем
ВГУ откроет фармацевтический исследовательский центр в 2025 году
«Транснефть» решила повысить тарифы на прокачку нефтепродуктов на 13,8%
Andru Donalds споет для воронежцев лучшие хиты ENIGMA
Детский сад №188 в Воронеже возобновил работу после проблем с отоплением
Патриотический форум «Родина» собрал в Коряжме более 140 жителей Поморья
Юные натуралисты Поморья представили свои исследования на детской экологической конференции
Встреча-телемост с участием российского путешественника прошла в Архангельске
Молодежь Архангельской области и города Мелитополя создаст совместные проекты на форуме «Команда 29»
Симферопольца задержали за аферы с недвижимостью на 19 млн рублей
Сколько стоит красная икра в Крыму и Севастополе
В Ялте в речке найден труп мужчины
Три принципа здоровой жизни от врача-психотерапевта
Детский сад №188 в Воронеже возобновил работу после проблем с отоплением
РЖД запустили рекламу по привлечению работников на производственные профессии
Власти Воронежа обратились к горожанам с важной просьбой
Закрытый из-за проблем с отоплением детский сад возобновил работу в Воронеже