Описать рецепт: больным рассеянным склерозом не хватает лекарств
Как минимум с четырьмя препаратами для больных рассеянным склерозом в России возникли перебои, сообщили «Известиям» в нескольких пациентских организациях. Например бесплатно, то есть по льготным рецептам, не во всех регионах выдают препарат сипонимод. Его нехватку подтвердили в Ярославской области. А в Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом заявили, что есть сложности с доступом к препаратам офатумумаб, финголимод, натализумаб. В Минздраве «Известиям» сообщили, что поставки препаратов на 2024 год проводятся, но сроков появления лекарств не назвали.
Льготного доступа нет
Больные рассеянным склерозом жалуются на нехватку как минимум четырех препаратов, которые они получали бесплатно по рецептам. В частности, речь идет о лекарстве с действующим веществом сипонимод, он используется при вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе.
— К сипонимоду льготного доступа нет, — сообщил «Известиям» сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Ян Власов.
Жительница Башкирии София рассказала «Известиям», что последний раз получала сипонимод в январе 2023 года, а затем ей перестали его выдавать.
— В аптеке препарата нет, лечащий врач говорит о перебоях в его поставках, — указала она. — При этом меня уверяют, что в мае был заключен контракт на его поставку. Но пока я ничего не получила.
Председатель Ярославской областной общественной организации больных инвалидов с рассеянным склерозом «Гефест» Игорь Степанов также сообщил, что есть трудности с получением сипонимода.
Также в России ограничен доступ и к офатумумабу — он используется для лечения рецидивирующего рассеянного склероза. О проблеме сообщила «Известиям» вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Марина Валюх.
Пациенты, по ее словам, жалуются также на отказы в выдаче иммуносупрессивного препарата финголимод и натализумаб, который используется при волнообразном течении рассеянного склероза (характеризуется периодическими обострениями).
Рассеянный склероз — это воспалительное аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором головной и спинной мозг могут периодически воспаляться из-за атаки собственного иммунитета.
Воспаление значимой области вызывает неврологический дефицит — область головного или спинного мозга перестает работать частично или полностью. Например, страдает зрение, ходьба или парализуется какая-то часть тела. В России распространенность болезни варьирует от 30 до 70 случаев на 100 тыс. человек. Рассеянный склероз, как правило, впервые выявляют у молодых людей в возрасте 20–40 лет, в 10% случаев диагноз ставят до 18 лет.
При этом все лекарства в аптеках купить можно. «Известия» проанализировали предложения аптек и выяснили, что сипонимод в зависимости от дозировки и производителя можно приобрести за 5–114 тыс. рублей, офатумумаб — за 95–120 тыс., финголимод — за 3,6–105,1 тыс., натализумаб — за 42,3–44 тыс. рублей.
В Минздраве «Известиям» сообщили, что в 2023 и 2024 годах осуществлены закупки всех ассортиментных позиций лекарств для пациентов с рассеянным склерозом.
«Поставки в 2023 году осуществлены на 100%. Поставки препаратов для лечения рассеянного склероза в 2024 году проводятся сейчас», — сообщили в ведомстве.
Расширение линейки лечения
Всероссийский союз пациентов также обратился в Минздрав с просьбой расширить существующую линейку лечения больных рассеянным склерозом. Так, говорится в письме, с которым ознакомились «Известия», бесплатно уже должны выдаваться и два современных препарата — дивозилимаб и сампэгинтерферон бета-1а.
Они в феврале 2024 года были включены в список «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН) и Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Закупки таких препаратов должны финансироваться из федерального и регионального бюджетов и предоставляться пациентам бесплатно.
Таким образом в перечне «14 ВЗН» есть 11 лекарств для больных рассеянным склерозом. Но, как следует из письма ВСП, доступа к новым препаратам у российских пациентов так и не появилось.
«Просим обеспечить назначенную лечащим врачом в соответствии с клиническими рекомендациями лекарственную терапию, исключая любые немедицинские переключения между препаратами, вызванные финансовыми аспектами, особенностями госзакупок или иными препятствиями, чтобы предотвратить ухудшение их здоровья», — говорится в обращении.
Как отметил главный внештатный невролог Минздрава Николай Шамалов, сейчас в арсенале неврологической службы есть всё необходимое для эффективной работы по выявлению рассеянного склероза.
Он также указал, что клинические рекомендации по лечению рассеянного склероза подлежат пересмотру и обновлению не реже одного раза в три года. По его словам, новый проект клинических рекомендаций уже разработан и проходит обсуждение.